AIDS Merkezinin Adresi: Kaliningrad, st. Jelyabova, 6/8. Yardım hattı 957-957.
Yardım "SK"HIV enfeksiyonu, insan bağışıklık yetersizliği virüsünün (HIV) neden olduğu, yavaş ilerleyen bir hastalıktır. Virüs bağışıklık sisteminin hücrelerini enfekte eder. Sonuç olarak çalışması baskılanır ve edinilmiş bağışıklık yetersizliği sendromu (AIDS) gelişir. Bu, hastanın vücudunun kendisini enfeksiyonlara ve tümörlere karşı koruma yeteneğini kaybetmesi anlamına gelir. Bağışıklık durumu normal olan kişilerde tipik olmayan hastalıklar ortaya çıkar. Tedavi edilmediğinde bu hastalıklar enfeksiyondan ortalama 9-11 yıl sonra ölüme neden olur. AIDS aşamasında ortalama yaşam süresi yaklaşık dokuz aydır. Zamanında HIV tedavisi ile yaşam beklentisi önemli ölçüde uzatılabilir.
Enfeksiyon yolları
- Prezervatifsiz cinsel ilişkiler (hem eşcinsel hem de heteroseksüel).
- Kan yoluyla - tıbbi ve diğer prosedürler sırasında (çoğunlukla ilaç kullanırken).
- Hamilelik, doğum ve emzirme döneminde anneden çocuğa.
- Önemli (!): El sıkışmadan, havuzdan veya sivrisinek ısırmasından enfeksiyon oluşmaz. Öpüşürken de bir istisna vardır: Aynı anda öpüşenlerin ağzında kanayan yaralar varsa.
HIV enfeksiyonunun küresel durumu her yıl daha da kötüleşiyor. Ve sıklıkla hem eşlerin hem de eşlerden birinin enfekte olduğu aileler vardır. Karı koca bunu önceden biliyor olabilir veya evliyken enfeksiyona yakalanabilirler.
HIV ile enfekte bir kişiyle birlikte yaşamanın, onunla tam teşekküllü bir aile kurmanın ve günlük yaşamı düzenlemenin ilkelerinin kendine has özellikleri vardır.
Kişi HIV pozitif olduğunu öğrendiğinde yakınlarının desteğine ihtiyaç duyar. Hastaya yardım sağlayan asıl kişi çoğunlukla eşidir - karı koca. HIV ile enfekte bir kişiyle aynı dairede yaşayan sağlıklı bir kişinin, bağışıklık yetersizliği virüsünün evdeki temas yoluyla bulaşmadığını hatırlaması gerekir.
Bu nedenle, aşağıdaki yollarla enfekte olamazsınız:
- el sıkışmalar;
- kucaklamak;
- konuşmalar;
- yalnızca ev eşyalarının kullanılması.
Hasar görmüş cildinin kontamine biyolojik sıvılarla (kan, meni, vajinal salgılar) teması olmaması koşuluyla, tüm bunlar sağlıklı bir eş için güvenlidir. Bu nedenle, ailede enfekte bir kişinin tehlikeli olup olmadığı sorusuna kesin olarak cevap verebiliriz: hayır, birlikte yaşamanın tüm kurallarına uyulduğunda.
Bu kadar ciddi bir hastalığı olan bir hasta için sevdiği birinin desteğini ve desteğini hissetmek, başının belaya girmediğini bilmek önemlidir.
Partnerlerde HIV ile hamileliğin planlanması
Er ya da geç karı koca hamile kalma ve çocuk sahibi olma konusunda bir karara varırlar. Ve hemen şu soru ortaya çıkıyor: enfekte bir eşle bu mümkün mü? Bu konu hakkında pek çok bilgi var. Ancak her vaka bireysel bir yaklaşım gerektirir.
Sağlıklı çocuklar, ebeveynlerinin gebe kalma konusunda sorumlu bir yaklaşım benimsediği ve doktorların tüm talimat ve önerilerini takip ettiği bu tür ailelerde doğarlar.
Tüm hayatınız boyunca enfekte bir kişiyle yaşayabilir, onu sevebilir, ondan çocuk sahibi olabilir ve HIV'e yakalanmayabilirsiniz. Her gün hatırlamaya değer tek şey, eşinizin cinsel organlarıyla cinsel temasın her zaman mümkün olduğunca korunması gerektiğidir. Bunu yapmak için her cinsel birleşmenizde prezervatif kullanmalısınız.
HIV'li bir kocayla nasıl yaşanır?
Eşinin hastalığını öğrenen kadınların bu gerçeği kabullenmeleri için kuşkusuz zamana ihtiyaçları vardır. Zamanla eşe olan sevgi, ondan çocuk sahibi olma arzusuna dönüşür. Kocanın HIV durumu pozitif, karısının HIV durumu negatif iken çocuk nasıl hamile kalınır?
Normal bir hamilelik için olası seçenekler şunlardır:
- Sperm saflaştırması, yani spermin seminal sıvıdan ayrılması. Bu durumda döllenme için yalnızca HIV içermeyen aktif spermler kullanılır (retrovirüsler spermin sıvı kısmında ve aktif olmayan germ hücrelerinde bulunur). Sperm nakli adet döngüsünün ortasında yapılır ve aynı zamanda ne kadına ne de doğmamış çocuğa bulaşmaz.
- Donör malzemesi. İlk gübreleme yönteminin gerçekleştirilmesi mümkün değilse doktorlar donör sperminin kullanılmasını önermektedir. Ne yazık ki tüm erkekler bu yöntemi kabul etmiyor.
- Antiretroviral tedavi. Eğer koca, bebek sahibi olmayı planlamadan önce bir tedavi sürecinden geçerse, bu ona doğal yollarla çocuk sahibi olma fırsatı verecektir. Bu durumda viral yük azaltılarak, kan ve sperm ile temas yoluyla eşine bulaşma ihtimali en aza indirilir.
Enfekte bir adam, gebelik planlamasının bir parçası olarak çocuk sahibi olmak isterse.
Karısı HIV pozitif ama kocası değil
Karının sağlıklı olduğu ve kocanın sağlıklı olduğu durumlarda çocuk sahibi olmak için başka yöntemlerin seçilmesi gerekir. Bunlar şunları içerir:
- İn vitro fertilizasyon (IVF). Bu gebe kalma yöntemi yalnızca hastane ortamında gerçekleştirilebilir. Bunun için kadından olgun bir yumurta, kocadan da spermi alınır. Bu durumda, doğrudan döllenme, germ hücreleri kadın vücudunun dışında - bir test tüpünde olduğunda meydana gelir. Bundan sonra kadının rahim boşluğuna bir miktar embriyo implante edilir.
- Suni dölleme. Bu yöntemin özelliği, sağlıklı bir erkekten alınan spermin özel bir kateter kullanılarak hastanede kadının üreme organlarına enjekte edilmesidir. Bu işlem eşte beklenen yumurtlama döneminde gerçekleştirilir. Daha sonra embriyonun rahim boşluğuna tutunması ve tutunması izlenir.
- Antiretroviral tedavinin kullanımı sırasında fizyolojik anlayış.
Bu nedenle modern tıp, eşlerden birinin bağışıklık yetersizliği virüsüne yakalandığı çiftlerde sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için çeşitli yöntemler sunmaktadır. Her iki eşin de hasta olduğu çiftler için durum biraz daha kötüdür. Bu durumda vakaların neredeyse% 100'ünde bebeğe enfeksiyon kapar. Ancak bu sorunun da çözümü var. Ebeveyn olmak isteyen enfekte kişiler doktorların tavsiyelerine titizlikle uymalıdır.
Geçen Temmuz ayında Sağlık Bakanlığı basın merkezinde danışman Elena Bayalinova hikayesini bizimle paylaştı. Kocasının ölümünün ardından kadın çocuklarıyla birlikte Bişkek'e taşınmak zorunda kaldı. Artık en küçük çocuğuna da HIV teşhisi konuldu. Kadın işe alınmıyor ve artık evde çalışamıyor. Ailenin kelimenin tam anlamıyla yiyecek hiçbir şeyi yok.
Aigul, "Evlendiğimde taşındığım köyden asla ayrılmayı düşünmedim. 13 yıl orada yaşadım. Herkesle iyi geçindim" diyor.
Ancak daha sonra Aigul'un kocası öldü. Kadın bunun nedenini anlayamadı. Ancak ölümünden sonra doktorlar ona geldi ve adamın AIDS olduğunu söyledi. Aigul testlere gönderildi.
Aigul, "Destek arayışı içinde kocamın akrabalarına bende HIV olduğunu söyledim. Onlarla her zaman iyi bir ilişkim oldu. Onlara güvendim" diye anımsıyor.
Ancak köylülerin bu hastalık hakkında hiçbir bilgisi yoktu. Nasıl bulaştığını anlamadılar. Bu nedenle akrabaları kendisinden ve çocuklarından ayrı yemek yemeye başladı. Kadının ve oğullarının kullandığı ev eşyalarına dokunmadılar. Ayrıca AIDS ile HIV arasındaki farkı da anlamadılar.
"Beni kocama hastalık bulaştırmakla suçlamaya başladılar ve o da benim yüzümden öldü. Beni sadece evden ayırmakla kalmadılar, aynı zamanda hastalığımı tanıdıkları herkese anlattılar, köyümüz küçük. Bir anda herkes benim hasta olduğumu öğrendi. hasta.İnsanların beni selamlamadığı ve mümkün olan her şekilde benden uzak durduğu noktaya geldi.Bu utanç vericiydi ama gidecek hiçbir yerim yoktu, bu yüzden bu aşağılamalara katlandım.Annem ve babam uzun zaman önce öldü. Akrabalarım Tacikistan'da yaşıyor” diyor kadın.
Diğer çocuklar benim çocuklarımla oynamayı bıraktığında, çocuklarım ayrılmaya ve aşağılanmaya başlayınca dayanamadım ve kimse hastalığımı bilmesin ve çocuklarıma sitem edemesin diye Bişkek'e gittim. Ayrıca başkentte iyileşmeyi umuyordum.
Aigul taksi şoförüne Bişkek'te gidecek hiçbir yeri olmadığını söyledi. Onu evsizlerin yaşadığı bir adrese götürdü. Sığınma evlerine başvurdu ama kadın, teşhisini öğrenir öğrenmez her yerden kovuldu. Daha sonra Aigul, Ulusal Kızılay Derneği'nden yardım aldı. Ona bir daire kiraladılar ve gerekli eşyaları verdiler. Aigul çocuklarını okula yazdırdı ve yarı zamanlı çalışmaya başladı.
"Kalıcı bir iş bulamıyorum: İşverenler HIV pozitif olduğumu öğrendiğinde beni hemen geri çeviriyorlar. Evde yarı zamanlı çalıştım. Şimdi onu bile yapamıyorum çünkü en küçük oğlum Hasta ve okula gitmiyor. Çocuklara da test yapıldı ve "En küçüğüne HIV tanısı konuldu. Artık bağışıklık sistemi zayıfladı, hemoglobini düştü ve bu nedenle sorunlar ortaya çıktı, daha sonra bağırsaklarda ülserler oluştu." Aigul, "Biz onunla evimizdeyiz" diye paylaşıyor.
Yetersiz beslenme nedeniyle çocuğun hemoglobini 60'a düştü. Şimdi doktorlar ona ilaçlar yazdı ve ona hemoglobini yükselten yiyecekler vermesini söylediler. Ancak ailenin asgari ücrete yetecek parası bile yok.
Aigul, kendisi için devletten ayda 700 som, çocuk başına 200 som ve Tayvan Fonu'ndan 5 kg un alıyor. Ayrıca evde yarı zamanlı çalıştı.
Bir daireye 2.500 som ödüyor. İlaçları AIDS merkezinden alıyor.
Ayda bir kez 1 kilo et alıp bir ay boyunca pişiriyor. Ayrıca 20-30 yumurta alıyor. Aile ağırlıklı olarak makarna yiyor. Elmaları meyve olarak alıyor ama çok nadir. Ancak havuçları daha sık alıp çocuklar için salata yapmaya çalışıyor. Vakfın ayda bir verdiği beş kilo undan ekmek yapıyor. Aile süt veya tahıl almıyor - para yok.
Aigul ve çocuklarına yardım etmek istiyorsanız Elsom numarasına para aktarabilirsiniz: 0 700 593 671.
“Evet bu bir hastalık ama daha fazlası değil. Kabul ettim"- Alexey sakince diyor (kahramanların isteği üzerine tüm isimler değiştirildi). Zeki, dikkatli bir yüzü ve bakışlarında bilgili, profesyonel bir havası var. Şaşılacak bir şey yok çünkü Alexey bir psikolog. Bugün HIV'li kişilerin hastalığı kabul etmelerine ve kendi aralarındaki savaşı durdurmalarına yardımcı oluyor. Bir karısı (HIV negatif) ve bir kızı (HIV negatif) var. Başarılıdır, toplumda kabul görmüştür, müreffehdir. Mutlu son gibi mi görünüyor? Bu hikayeyi neden anlatıyorsunuz?
Ancak Alexey ve eşi Irina, Onliner.by okuyucularına yüzlerini göstermeyecek. Neden? Evet, çünkü Belarus'ta yaşıyorlar ve olaylara gerçekçi bakıyorlar: HIV pozitif olduğunu açıklayan bir kişi reddedilme, izolasyon ve ayrımcılıkla karşı karşıya kalma riskiyle karşı karşıya kalıyor. Ve dahası, sağlıklı bir eşle sıradan, normal bir hayat yaşamaya ve bir çocuk doğurmaya “cüret eden” bir kişi...
Bu hikaye, HIV'li bir kişinin dünyasını içeriden gösterme girişimidir. Çok fazla suçluluk, kaygı, acı ve umutsuzluk var. Ama aşkın da yeri var. Sadece sonuna kadar dinle.
"Çıkmaz sokak. Lokomotif geldi ve ayakta"
Doksanlı yılların başında okuldan mezun olan kuşak doğrudan boşluğa sürüklendi. Önceki fikirler ve anlamlar yok edildi. Yenileri yoktu. Ancak kolayca taksi çağırabilirdiniz ve herhangi bir sürücü o bölgede eroin satış noktasının nerede olduğunu bilirdi. Özel sektördeki Romanlar ise ilaçları “makul fiyata” sunuyorlardı. Bu Alexey'in yaklaşık 16 yaşındaki gerçekliğiydi.
- Okuldan mezun olup büyümek zorunda kaldığımda bundan sonra ne yapacağımı gerçekten anlamadım. Askere gitmek zorunda kaldığım için korktum ama askerlik yapmak istemedim. O anda hayatıma uyuşturucu girdi. Önce esrar denedim, sonra enjekte edilebilir ilaçları. Eve sadece geceyi geçirmek ve yemek yemek için geldim. İş yoktu, meslek yoktu, hayatın anlamı yoktu. On yıl böyle geçti. HIV enfeksiyonunun ne zaman başladığını hatırlamıyorum.- diyor adam.
Alexey 1997'de HIV teşhisini öğrendi. O zamanlar bu hastalığın ölümcül olduğu düşünülüyordu. Tedavi yoktu. Büyük iltihaplı lenf düğümleri, ölmekte olan adamlar, "İki ila beş yılınız kaldı" yazan posterler vardı - tek kelimeyle, tam bir dehşet seti.
- 1997 yılında yine bir devlet kliniğinde uyuşturucu bağımlılığı tedavisi gördüm. Zorla? HAYIR. Tüm bağımlılar periyodik olarak dinlenmek, vites değiştirmek, çevreyi değiştirmek, eroin dozundan kurtulmak, ağrıyı hafifletmek, uyumak, yemek yemek için bizzat hastaneye gidiyorlardı ve tüm bunları yaparken de bu “tedavinin” hiçbir işe yaramayacağını çok iyi biliyorlardı. Çünkü o zamanlar ruhla çalışmıyorlardı. Tam iki hafta süren detoksifikasyonun ardından bağımlılar bir taksiye binerek eroin almak için aynı noktaya giderek hastaneye götürüldüler.
Klinikte kan alındı. Bir nedenden ötürü bende bir şey olduğunu biliyordum. İlk olarak lenf düğümleri iltihaplandı. İkincisi doktor yanıma geldi, önce uzun süre pencereden dışarı, sonra bana baktı. Sempatiyle. Ve uyuşturucu bağımlıları genellikle doktorlardan sempati uyandırmazlar. Saldırganlık - evet. Ama burada sempati vardı ve başıma kötü bir şey geldiğini tahmin etmeye başladım. "Neden kontrole gidiyorsun? Bizimle biraz daha uzanın ve biraz uyuyun” diyerek doktor konuşmaya başladı. Daha sonra Ulyanovskaya'daki AIDS Merkezine çağrıldım (daha önce buna benzer bir merkezimiz vardı) ve teşhis orada açıklandı. O zamanlar o kadar çok uyuşturucu kullanıyordum ki, umursamamam gerekiyormuş gibi görünüyordu. Ama kendimi şok olmuş ve yıkılmış hissettim.
Uyuşturucu bağımlısı sürekli olarak aşırı umutsuzluk yaşar. Kurtaramayacağınızı, kullanmayı bırakamayacağınızı anladığınızda başka neler hissediyorsunuz? Sabah kendinize hangi büyüyü okursanız okuyun, akşam tekrar bir doz almaya başlarsınız. Hangi hastaneye, hangi doktora giderseniz gidin, hepsi boşuna. O günlerde bağımlılık bir kişiyi% 100 mağlup etti. Herkes iyileşmenizi umuyor, ancak er ya da geç aşırı dozdan öleceğinizi anlıyorsunuz. Yoksa seni hapse atacaklar. Hayat acının, kederin, uyuşturucunun, öfkenin, çaresizliğin, umutsuzluğun çok olduğu bir varoluşa dönüşür. Umut yok, ışık yok, gelecek yok. Öyle görünüyor ki neyden hasta olduğunuzun, neyden öldüğünüzün hiçbir önemi yok...
Bütün bunlara rağmen HIV ile ilgili haberler beni kesinlikle içimi döktü. Geleceğe dair küçücük bir umut hâlâ için için yanıyorsa, o artık yok olmuştur. Lokomotif gelip hareketsiz durduğunda ne kadar çıkmaz bir durum. Ne ileri ne de geri. Hiç bir şey. Boşluk. Sanki telefonun pili bitmiş, kırmızı renkte yanıp sönüyor ve şarj edecek hiçbir yer yokmuş gibi. Ama uzanıp ölemezsin. Hala sabah kalkıyorsunuz, dişlerinizi fırçalıyorsunuz, bir şeyler planlıyorsunuz...
“HIV olduğumu itiraf ettim, grup etrafımı sardı ve sarıldı”
Alexey teşhisini hem arkadaşlarından hem de ebeveynlerinden herkesten sakladı. Sadece 2001 yılında bir rehabilitasyon merkezinde tedavi grubu sırasında itiraf etti.
- Grupta yeni bir şekilde yaşamayı öğrendik, uyuşturucuların, uyuşturucu bağımlılarının, polisin ve hastanelerin yanı sıra başka şeylerin de olduğunu anladık: canlı ilişkiler, gözyaşları, kahkaha, açık sözlülük, destek. Ben HIV taşıdığımı itiraf ettim, bütün grup etrafımı sardı ve bana sarıldı. Söz düzeyinde değil, bütün varlığımla kabul edildiğimi hissettim. Teşhisle yaşamak benim için çok daha kolay hale geldi. Daha önce inkar etmek, bir yere kapatmak, benim başıma gelmemiş gibi davranmak istiyordum. HIV'in var olmadığına dair muhalif düşünceler, insanların kendilerini kimse desteklemediği için şok durumuna dayanamadıkları bu diziden sadece. Daha sonra aileme gerçeği anlattım. Ve daha kolay hale geldi.
On yıllık uyuşturucu kullanımının ardından Alexey, kendisinin tıbbi terimlerle söylediği gibi "ayıklık" başladı (ve bugün hala devam ediyor). Ve 2007'den beri - antiretroviral tedavi, yani HIV tedavisi. İlk başta Alexey, diğer hastalar gibi terapinin gerekliliğini anlamadı. “İşte bu yüzden HIV korkutucu,- bugün adam diyor ki, - Hiçbir şey canını acıtmıyor, öyleyse neden ilaç alıyorsun?”
Yine de hastalık kendini hissettirdi. Birincisi, ne yaparsanız yapın ısınmanın imkansız olduğu sürekli bir soğukluk durumu. İkincisi kronik yorgunluk. Alexey ancak sabah kalkıp işe gidecek, akşam altıda dönüp yorgunluktan hemen uykuya dalacak kadar güce sahipti. Ve böylece her gün. Sonunda Alexey ilaç almaya başladı ve hala kullanıyor - her gün sabah ve akşam iki tablet.
"Belki HIV enfeksiyonu yüzünden kimse beni sevmeyecek?"
- Teşhisimi insanlara itiraf ettiğimde kendimi daha rahat hissettim, dünyanın sadece beni ihmal eden, yargılayan insanlardan ibaret olmadığını anladım. Kızlarla ilişkiler kurmaya başladım. Hala birçok soru vardı. Teşhis hakkında konuşmalı mıyım, konuşmamalı mıyım? Bunu ne zaman yapmalı? Benden yüz çevirecekler mi, yüz çevirmeyecekler mi? Belki HIV enfeksiyonu nedeniyle kimse beni sevmeyecek? Bu soruları çözmeye çalıştım. Bazen dürüst ve cesurdum, bazen değildim. Ama her zaman ortağımın güvenliğini düşündüm.
Gelecekteki eşim Irina ile tanışma hikayesi tüm sıradan insanlar gibi oldukça sıradandı. İleri düzey eğitim kursları sırasındaydı. Alexey zaten yüksek öğrenim görmüş ve psikolog olarak çalışmıştı ve Irina bir kamu kuruluşunda pazarlamayla uğraşıyordu.
- Irina'yı gıyaben tanıyorduk çünkü aynı alanda çalışıyorduk. Ve teşhisimi saklamadım. Bu nedenle HIV enfeksiyonunun sırrını açıklamaya, buna nasıl tepki vereceğini düşünmeye gerek duymadım. Ira'ya şunu söyledim: “Seksteki riskler konusunda seni yanıltmayayım diye uzmanlarla, doktorlarla konuşabilirsin. Hastalığın nasıl bulaştığını ve nasıl bulaşmadığını öğrenin.”
Konuştu, iletişim kurdu - hepsi bu. İki durumda risklerin olmadığı veya en aza indirildiği ortaya çıktı. Birincisi, kişi HIV tedavisi aldığında viral yükünün azalmasıdır. Tıpta buna “tespit edilemeyen” denir. Ve kişi başkalarına zararsız hale gelir. Yükü azaltmak için en az altı ay boyunca antiretroviral tedavi almanız gerekir. Ve bunu uzun yıllardır yapıyorum. İkinci faktör ise korumadır. İnsanların prezervatif kullanması, birbirlerine bulaşmasını önlemek için yeterlidir. Tüm. Elbette prezervatifin yırtılmasıyla ani bir olay hayal edebiliriz. Ancak yine de bir kişi HIV tedavisi görüyorsa bu tehlikeli değildir. HIV enfeksiyonu günlük yaşamda bulaşmaz.
Tıp ve sağduyu, Alexey'in kendisinin "bir kişinin içgüdüsel içsel hastalık korkusu" olarak adlandırdığı şeyi bu şekilde yendi. Ira evet dedi. Birkaç yıllık evlilikten sonra çift bir çocuk düşünmeye başladı. Hangi yöntemler var? Belarus'ta HIV'li hastalara tüp bebek yapılmamaktadır. Cumhuriyetçi Bilim ve Uygulama Merkezi “Anne ve Çocuk”, spermi HIV enfeksiyonundan temizlemek için bir cihaza sahiptir. Temizlendikten sonra suni tohumlama meydana gelir. Bu zor bir yöntem ve Alexey ve Irina birkaç kez denemelerine rağmen başarılı olamadılar.
“Sonra doğal yoldan gitmeye karar verdik.” Sonuçta viral yüküm çok düşük, “tespit edilemez”. Bir kızımız vardı, şu anda üç yaşında. O sağlıklı, karım da sağlıklı ve Tanrıya şükür. Gerçekten bir ailem ve çocuklarım olmasını istedim! Evet, HIV enfeksiyonu ile bunu yapmak daha zordur ancak tüm kurallara uyup doktorlara danışırsanız mümkündür.
“HIV'li bir kişi, komodinin üzerinde Ceza Kanunu varken sürekli kaygı içinde yaşamak zorunda kalıyor”
- Alexey, Belarus Ceza Kanunu'nda 157. Madde var - "İnsan bağışıklık yetersizliği virüsü enfeksiyonu." Üstelik bu durum aileler ve resmi olarak evli çiftler için bile geçerlidir. Sizce bu normal mi?
- Tabii ki değil. Her ne kadar 157. maddenin yakın zamanda revize edilmesi gerekse de HIV pozitifler için bir tuzak. Cezalandırılmaktan kaçamayacağınız bir çıkmaz sokak. Sonuçta dava hiçbir açıklama yapılmadan açılıyor. Yani gelip "Bana bulaştırdı!" diyen partner değildi. Farklı oluyor. İnsanlar HIV testi yaptırmaya gidiyor. Her ikisi de pozitifse epidemiyolojik bir araştırma yapılır: “Sana kim bulaştırdı? Kiminle yattın? Evet, bununla mı? Hadi, buraya gel. Koca olup olmamanız bizi ilgilendirmiyor. Hadi mahkeme salonuna gidelim ve orada ne kadar kötü niyetli bir istilacı olduğuna karar vereceğiz. İnsanın da “Durun ama partnerime HIV durumumu anlattım” deme şansı yok. Önlem aldım. Başvuru sahibi bulunmamaktadır. Peki neden dava açıyorsunuz?”
Bir kişinin durumu hakkında uyarıda bulunması durumunda ceza davası açılmamasını mümkün kılmak için yasada değişiklik yapılması teklif ediliyor.
Polisin, prezervatif olmadan HIV bulaştıran kadınları seks ticaretinden yakaladığı açık. Birkaç partnerine virüs bulaştıran bir fahişe hapse atılır. Peki neden enfekte ettiği erkeklerden sorumlu tutulmuyor? Onların da bir kafası var. Neden prezervatif takmadın? Seks hizmetlerini neden kullandınız? Burada karşılıklı sorumluluk var. Ancak yasada bu tek taraflıdır; yalnızca HIV statüsüne sahip olanlar için.
Ve HIV'li bir kişi sürekli kaygı içinde yaşamak zorunda kalıyor. Komodinin üzerinde Ceza Kanunu varken söyleyebilirim.
Fotoğraf yalnızca açıklama amaçlıdır.
Görünüşe göre modern bir toplumuz. Ancak HIV pozitif insanlara yönelik damgalama ortadan kalkmadı. Mahalle dedikoduları bir şeydir. Bu seviyeyi düşünmek bile istemiyorum. Komşuların ne dediğini asla bilemezsin. Ama bir kişinin kendi devleti tarafından yasalar düzeyinde ve memurların davranışları düzeyinde ayrımcılığa uğraması çok kötü bir durum. HIV'li bir kişi tıbbi bakım için hastaneye giderse ve durumunu açıklarsa, reddedilebilir ve aynı gün taburcu edilebilir - bu tür kaç vaka var! Ya da sıradan bir muayene sırasında doktorlar yirmi eldiven takacak, hastanın önünde fısıldayacaklar... Yasama düzeyinde cezai sorumluluk varken, ayrımcılık var, ne konuşalım?
Hastalığı bulaştırabilecek kişilerin korunması gerektiğini anlıyorum. Ancak engeller HIV'li kişilerin aleyhine olmamalıdır. Hakları etkilenmez. Her şey HIV pozitif statüsündeki kişileri cezalandırmaya indirgenmemeli. Sebepleri olmalı. Madem virüs sadece kan yoluyla bulaşıyor dersek ben neden havuza gidemiyorum? Neden HIV'li bir kişi bizim ülkemizde cerrah olarak çalışamıyor da İsveç'te çalışabiliyor?..
Veya ölümlerin olduğu tüm bu posterler, "AIDS - 20. yüzyılın vebası", şırıngalar, haşhaş kafaları - tüm bunlar neden? Bunun örneğin bir kız tarafından yanlışlıkla bir erkek tarafından enfekte edilmesiyle ne ilgisi var? Evet, hayatında hiç uyuşturucu görmemişti! Otobüs durağında oturuyor, HIV'li. Postere bakıyor, kendisini bu şırıngalarla ilişkilendiriyor ve teşhisini herhangi birine itiraf ederse insanların onun uyuşturucu bağımlısı olduğuna karar vereceğini, yani suçlunun kendisi olduğunu düşünüyor. Yoksa evinden çıkmayan yüzlerce ev hanımı mı? Kocam bir iş gezisine çıktı ve ardından HIV kaptı. Hangi uyuşturucu bağımlısı grubuna ait? Ve eğer gerçekten bir uyuşturucu bağımlısıysanız ve HIV kapmışsanız, işte bu, hiçbir mazeretiniz yok. Yorumlarda tek bir şey var: “mavi” ya da “yeşil”, ait olduğunuz yer orası. Bu da toplumun olgunluğuyla ilgili bir sorundur. HIV pozitif insanlar, tüm insani başarısızlıkların suçlanabileceği bir tür günah keçisi haline geliyor. Ama 10-20 yıl daha geçecek ve herkes HIV'i unutacak. Bu, bugün aşılar sayesinde hiçbir doktorun görmediği çiçek hastalığı gibi geçmişte kalan bir hastalık olarak kalacak.
“Arkadaşlarım büyük bir hata yaptığımı söyledi”
Irina gururla şöyle diyor: “Lesha ve ben dokuz yıldır birlikteyiz.” Memnun kadın, mutlu evlilik. Ancak. Ira, kocasının durumunu dikkatle gizler. Annesinin bile bundan haberi yok. Neden? Çünkü kabul hiçbir zaman toplumumuzun bir erdemi değildir.
- Lesha ile tanıştığımızda HIV ile yaşayan insanlara da yardım eden bir kamu kuruluşunda çalışıyordum. Uzun yıllar çalıştıkça HIV'i daha az korkuyla tedavi etmeye başladım. Böyle bir Alexey olduğunu, olumlu bir statüye sahip olduğunu ve ilginç bir iş yaptığını biliyordum - muhtemelen hepsi bu. İleri düzey eğitim kurslarında bizzat tanıştık. Bir hafta sürdüler ve tüm bu süre boyunca yan yanaydık.- Irina hatırlıyor.
Zaman geçti, iletişim kurmaya devam ettik. Bir noktada kesinlikle anladım: evet, bir ilişkiye başlıyoruz. İşte o zaman korkmaya başladım. Birbiriyle çelişen iki duygu vardı. Bir yanda Lesha'ya karşı hassasiyet, sevgi, çekicilik, diğer yanda elbette hastalık korkusu vardı. Muhtemelen daha önce HIV konusuyla bu kadar uzun süre çalışmasaydım bu ilişkiyi devam ettiremezdim. Sonuçta HIV enfeksiyonuna yakalanmak en büyük korkularımdan biriydi. Salgının yeni yeni yayılmaya başladığı ve “AIDS - 20. yüzyılın vebası” ve tırpanla ölüm posterlerinin her yere asıldığı 1980-1990'larda AIDS'e karşı ajitasyon ve mücadele rol oynadı. Bu muhtemelen bilinçaltımın derinliklerine yerleşmişti.
Arkadaşlarıma Lesha'nın durumunu anlattım, onlarla paylaştım ve gözlerindeki dehşeti gördüm. Dediler ki: “Ira, neden bahsediyorsun! Gerek yok!" Beni uyardılar ve büyük bir hata yaptığımı söylediler.
Sana karşı dürüst olacağım, neyin işe yaradığını bilmiyorum. Neden evet dedim? Neden bir ilişkiye girdin? Muhtemelen duygularım korkumu yendi ve Lesha'ya güvendim. Ayrıca bu alanda çalışıyor, çok şey biliyor ve HIV'li hastalara danışmanlık yapıyor.
Ira sıradan bir kadın gibi bir çocuk doğurdu. Doktorlara kocasının durumu hakkında bilgi vermedi ve onlar da sormadı.
- Damgalamanın çok büyük olduğunu ve enfeksiyona karşı cezai sorumluluğu da içerdiğini bildiğimden, dürüst olmak gerekirse her şeyi çok dikkatli saklıyoruz. Kendimizi ve çocuğumuzu koruyoruz. Hamileyken kocamın teşhis aldığını ona söylemedim. Kliniklerde kocaya HIV testi yaptırmasının söylendiği bir uygulama var. Ancak bunların hepsi isteğe bağlıdır. Kocamın sınava girmek istemediğini söylemek için karşı koymaya hazırlanıyordum, hatta yanıma bu tür testlerin tamamen gönüllü olduğunu söyleyen bir tür kılavuz bile aldım. Ama buna ihtiyacım yoktu çünkü doktor bunu hiç hatırlamıyordu. Yani ne klinikte ne de doğum hastanesinde kimse bir şey bulamadı.
“Lesha'ya söyledim: Hastalığınız hakkında bildiğim bir makbuz yazayım”
“Karısı onun statüsünü bilmesine ve kendisinin de kendi özgür iradesiyle bu ilişki içinde olmasına rağmen, HIV'li bir kişinin varsayımsal olarak hapsedilmesinin anormal olduğunu düşünüyorum. Tüm yetişkinler sorumluluğu kabul eder. Sorumluluğu kabul ediyorum, evet risk alıyorum. Ve bu sadece HIV'li bir kişi olarak kocamın değil, aynı zamanda benim de görevim. Bir kişi teşhisi konusunda uyarılırsa cezadan söz edilemez. Eğer uyarmadıysa ve önlem almadıysa elbette başka sonuçlar da doğmalıdır. Hatta Lesha'ya şunu söyledim: Teşhisini bildiğimi ve sorumluluğu kabul ettiğimi belirten bir makbuz yazayım. Ama işe yaramıyor. Kimse böyle bir makbuzu kabul etmeyecektir. Yani durum çok saçma, mutlaka değiştirilmesi gerekiyor. Benim için enfeksiyona karşı cezai sorumluluk, posterlerdeki Ölüm Meleği ile aynı aptal, çalışmayan kaldıraçtır. Sanki bu HIV'in yayılmasını önleyecekmiş gibi!
- Bana dürüstçe söyle: endişeli hissediyor musun, enfeksiyona yakalanmaktan mı korkuyorsun?
- Evet. Her gün değil, her zaman değil ama oluyor. Özellikle hamile kalma sürecindeyken. Büyük korkular yaşadım ama nedeni gerçekti. Artık her gün kaygılı hissetmiyorum. Bazen Lesha'nın bir şeyi olduğunu bile unutuyorum. Korku bir şey olduğunda ortaya çıkar: örneğin bir kocada küçük bir yara. Bunun normal bir kendini koruma içgüdüsü olduğunu düşünüyorum. Eskiden HIV testlerini oldukça sık yapıyordum, tam olarak altı ayda bir, ancak hamilelikten ve kızımın doğumundan sonra bıraktım. Sadece prezervatifle seks yapıyoruz. Enfeksiyon açısından tehlikeli başka bir durum yoktu. Artık daha az korku var; dolayısıyla yıllık test sayısı da azaldı.
Günlük yaşamımızda her şey her ailede olduğu gibi tamamen aynıdır. Aynı tabaklardan birlikte yeriz, diş fırçalarımız aynı bardaktadır. Hiç sorun yok.
Toplumumuzun kabul görmediğini düşünüyorum. Ve sadece HIV enfeksiyonuyla ilgili değil. Pek çok özel çocuğumuz, engellimiz var... Toplum onları reddediyor. İnsanlar şöyle konuşuyor: “Benim ailemde bu olmaz. Bu, böyle insanların hiç olmadığı anlamına gelir. Onlar yok." Ama biz varız!
Editörlerle hızlı iletişim: Onliner genel sohbetini okuyun ve bize Viber'den yazın!
Onliner.by'nin metin ve fotoğraflarının editörlerin izni olmadan yeniden basılması yasaktır. [e-posta korumalı]
Fotoğraf elpais.com'dan
HIV+ bir çocuğun evlat edinilmesinin hikayesi, onu evlat edinen bir anne tarafından anlatılıyor.
Kocam beni terapiyi bırakmaya ikna etti
Dasha, hakkında “aşık doğmuş” dedikleri bir çocuk. Hikayesi filme dönüştürülebilir. Baba ve anne birbirlerini seviyorlardı ama evliliğin engelleri vardı ve Dasha'nın annesinin hamileliğine rağmen gençler ayrılmak zorunda kaldı.
Kısa süre sonra Dasha'nın annesi onu destekleyen ve evlenme teklif eden başka bir adamla tanıştı. Ancak damadın HIV pozitif olduğu ortaya çıktı. O ve çocuk enfekte olmayı başardı.
Dasha'nın annesi için bu o kadar şok oldu ki ilk başta bir ret yazdı ve aklı başına geldiğinde çocuğu geri vermediler. Böylece taburcu edildi: çocuksuz ve teşhis konuldu.
Kızının akıbetini öğrenmeye çalıştı ancak sonuç alamadı. Hayatım 28 yaşımda kısaldı; HIV karşıtı kocam beni terapiyi bırakmaya ikna etti.
Bu adamın Dasha'nın annesine teşhisini söylememesi tam da muhalefeti yüzündendi: sonuçta böyle bir virüs yok, yani hastalık yok.
Aramayı bırakmadığı ve ölümünden birkaç ay önce bulduğu Dasha ile tanışacak vakti bulamadan öldü.
Dasha annesiyle telefonda konuştu (farklı şehirlerde yaşıyorlardı), birbirlerini görmek için tatilleri beklediler ama cenazede buluştular. Dasha yaklaşık bir saat boyunca annesinin tabutunu terk etmedi, baktı, sonsuza dek hatırlamak için her ayrıntıyı özümsedi.
Kate, HIV+ hastası 12 yaşındaki Dasha'nın üvey annesi.
O yetimhanede çocuklar sinek gibi öldü
Steemit.com'dan fotoğraf
— Dasha ebeveynlerine, “kadere” karşı kin besliyor mu?
— Dasha çok zeki bir insan ve annesini seviyor. Affetmesi zor olmadı, ebeveynlerinin kendilerinin kurban olduğunu anlıyor. Onun iki annesi var, kendisi ve ben. Ve ikisi de onun için çok değerlidir.
— Dasha ailenize nasıl girdi?
“Gönüllülerden Dasha'yı öğrendik; garip bir şeyin olduğu bir yetimhaneyi ziyaret ettiler ve onu almayı teklif ettiler. Onun için geldiler ve yerel doktor, onun zaten kiracı olmadığı gerçeğini öne sürerek onu caydırmaya başladı: üçü çoktan ölmüştü.
Bebeklerin nasıl tutulduğunu görünce kafamızdaki tüyler diken diken olmaya başladı. Personel enfeksiyon kapma korkusuyla yaşıyordu, bu yüzden çocukları gerçekten yıkamadılar - onları akan suyun altına koydular ve bir gün boyunca çocuk bezleri taktılar (bir yıl boyunca bu tür hijyenin sonuçlarını tedavi ettik).
Ancak en kötüsü, bölgesel AIDS merkezindeki doktorların reçetelerine uyulmaması ve kime ne reçete edildiğine gelişigüzel ilaçlar eklenmesi... karmaşaya.
Hesap basit: aç çocuklar yiyecek. Ancak şuruplardan biri acıydı, bazıları için açlık hakim oldu ve çocuklar yedi ama Dasha yiyemedi. Sonuç olarak yiyeceksiz kaldı ve en önemlisi tedavi edilemedi. Yüksek bir viral yük ve büyük bir kilo kaybı geliştirdi. Gerçekten çok fazla ömrü kalmamıştı.
Onun bunu başarması bir mucize. Yükü tespit edilemez seviyeye indirmeyi ve Dasha'yı kurtarmayı başaran AIDS merkezimizin doktorlarına minnettarım. Bütün bunlar 10 yılı aşkın bir süre önce oldu, o olaydan sonra yetimhaneleri, çocuk evlerini denetlemeye başladılar ve çok şükür artık böyle bir tutum kuraldan ziyade istisna oldu.
"Bir gün yaşadık"
Resim: RIA Novosti
Dasha'yı aldığımızda kendimize, eğer ölürse en azından ona uygun bir cenaze töreni yapabileceğimizi söyledik. Ve sonra her gün geçti - hayatın bir günü gibi, kendi başına değerli olan ve gelecek için olmayan mutlu bir yaşam gibi.
Kendi kendime, fazla vakti kalmasa da bırak bu günleri mutlu yaşasın dedim. Dashino'nun durumu stabil hale gelene kadar (yaklaşık bir yıl) ileriye bakmadan yaşadık.
Artık Dasha normal bir hayat yaşıyor - okula gidiyor, ciddi şekilde müzik ve dans okuyor. O bizim motorumuz. O kadar çok sevgisi ve verme isteği var ki, bu herkese enerji veriyor. Onun ve diğer çocuklarımın ne kadar yaşayacaklarını bilmiyorum ama onların günlerinin sevgi ve mutlulukla dolu olmasını diliyorum.
— Siz de teşhisten korkmadınız mı?
"Gönüllüler bana fotoğrafı gösterdiğinde bunun benim kızım olduğunu fark ettim ve onu orada bırakamazdım. Elbette korkutucuydu, neredeyse hiçbir şey bilmiyordum ve sadece kendim için endişelenmiyordum, zaten çocuklarımız vardı.
Daha sonra AIDS merkezindeki doktora gittim, her şeyi anlattı. Ancak şüpheli bir kişi olarak bana iki görüşün birden daha iyi olduğu görüldü ve kocam ve ben başka bir AIDS merkezine gittik. Konuyu iyice anladıktan sonra korku ortadan kalktı.
— Hiç kaybolduğunuz ve ne yapacağınızı bilemediğiniz durumlar oldu mu?
“Artık çocuklardan biri Dasha için bir elmayı bitirebilir, aynı bardaktan içebilir ama ilk ayda viral yük tespit edilemeyecek seviyelere düşene kadar panik anları yaşandı. Çocuk bezlerinden artık kurtulmuş olan daha büyük çocukların bir biberon emziği gördüklerini ve onu bulmak için birbirleriyle yarışmaya başladıklarını hatırlıyorum.
Bir gün mutfağa girerken Polina'nın Dasha'nın şişesinden su içtiğini gördüm. Endişelendim ve doktoru aradım. Ancak HIV'in bu şekilde bulaşmadığına dair bana güvence verdi.
“Annesinin cenazesinden sonra tanıyı kızımıza anlattık”
Fotoğraf: huffpostmaghreb.com'dan
— Kızınıza hastalığını nasıl anlattınız?
“Dasha'nın annesinin cenazesinden sonra bu konuyu konuşmayı başardık. Endişeliydi, annesinin neden genç yaşta öldüğünü bilmek onun için önemliydi. Bunun annemin ilaç almamasından kaynaklandığını ve kişinin uzun süre terapiyle yaşamasından kaynaklandığını anlattım. Bu nedenle Dasha tedaviyi çok ciddiye alıyor.
Onu en çok endişelendiren şey bir ailesi ve çocukları olup olamayacağıydı. Ve terapinin artık buna izin verdiğini öğrendiğime sevindim: Sağlıklı çocukları olan ve eşlerine enfeksiyon kapmayan birçok mutlu çift var.
— Çocuğunuzun durumunu başkalarından gizliyor musunuz?
— Harika bir bakımımız ve kliniğimiz var. Teşhisimi gerekmedikçe açıklamıyorum ama aynı zamanda aşırı derecede gizli olma eğiliminde değilim. Anaokuluna gittiğimizde müdüre, hemşireye ve öğretmene anlattım. İlk başta tepkilerinden korktum ama dostça bir tavır ve destekten başka bir şeyle karşılaşmadım.
Okulda ve kulüplerde de aynı durum yaşandı.
Bütün yakın arkadaşlarım biliyor ve boş yere sohbet etmeyeceklerine eminim. Ancak Dasha'nın sınıf arkadaşlarına veya arkadaşlarına teşhis hakkında bilgi vermiyorum.
Bu onun hayatıdır ve büyüdüğünde bunu herkese mi yoksa dar bir çevreye mi anlatacağına karar verecektir.
— HIV sorunuyla ilgili bilmeniz gereken en önemli şeyin ne olduğunu düşünüyorsunuz?
— Ülkemizde pek çok kişi hâlâ HIV'in toplumun dışlanmış kesimlerinin veya geleneksel olmayan eğilimlere sahip kişilerin sorunu olduğuna inanıyor. Bir kişinin enfekte olup olmadığı "görünüşüne", durumuna göre belirlenir: "hasta birine benzemiyor."
Ancak AIDS merkezine doğru yürüyün; metroda birlikte seyahat ettiğiniz, çalıştığınız veya ders çalıştığınız insanlarla tanışacaksınız. Tamamen sağlıklı görünüyorlar. Dolayısıyla HIV'in dışlanmış kişilerin hastalığı olduğu ya da bir hastalığın görünümünden anlaşılabileceği beklentisi artık geçerliliğini yitirmiş bir stereotiptir.
Kişisel olarak benim için HIV karşıtlığı konusu Dasha ve annesi nedeniyle önemli. HIV'in olmadığının propagandasını yapan koca bir topluluk var, bunların hepsi ilaç şirketlerinin bir komplosu. Sonuçlar en trajiktir: Partnerlerine hastalık hakkında bilgi vermeden (HIV yoksa ne söylenmelidir), ona bulaşır ve kendileri ölürler.
Ancak en kötüsü, ister doğuştan ister evlat edinilmiş olsun, HIV'li bir çocuğun tedaviden mahrum kalmasıdır. Bu gibi durumlarda zamanında müdahale edilmezse çocuk ölür ve bu gibi durumlar çok fazladır.
Bir de teşhisini bilen ama yine de tedaviyi kabul etmeyenler var.
— Peki HIV'i tanıyan insanlar neden tedaviyi reddetmeli?
— Terapinin amacını göremiyorlar, etkisine inanmıyorlar.
AIDS merkezine gittiğimde, hayatlarına değer vermedikleri ve bundan sonra ne olacağını umursamadıkları için terapi almak istemeyen iki gençle konuştum.
Aktif olarak araştırıyorlar, HIV konusunda uyarı yapmayacaklar, koruma kullanmayacaklar, artık umursamıyorlar. Devam ediyorlar ve ilaç almıyorlar; viral yükleri çok büyük. Kaç kişiye bulaşacağını bir düşünün.
Ne yazık ki bu tür durumlar nadir değildir; onlarla çalışmamız gerekiyor. Bu nedenle HIV hakkında konuşmaktan korkmanıza gerek yok.
Başka bir hikaye
