ВИЧ: ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕНИЯ
Все знают, что ВИЧ-инфекция - достаточно распространена, но для многих эта информация так и остается абстрактной, не имеющей к ним никакого отношения. Сегодня мы расскажем историю одной девушки, которая внезапно оказалась «по другую сторону баррикад» - она узнала, что ВИЧ-инфицирована, и этот диагноз многое изменил в ее жизни.
По данным ЮНЭЙДС (программа ООН по изучению и борьбе с ВИЧ/СПИДом на 2013 год в мире было около 35 миллионов ВИЧ-больных, в течение того же года к их числу добавилось еще 2 миллиона человек.
Конечно, все понимают, что это серьезная проблема, но постепенно тема ВИЧ обросла большим количеством мифов и предрассудков -поэтому многим людям кажется, что заражение грозит только тем, кто ведет аморальный образ жизни. На самом деле истории заражения бывают разными, так же, как и отношение врачей к пациентам с ВИЧ.
Ольга: О своем диагнозе я узнала случайно - Камиль Рафаэльевич Бахтияров должен был меня оперировать, перед этим всегда сдают стандартные анализы, когда пришли результаты - выяснилось, что у меня ВИЧ. Когда Камиль Рафаэльевич озвучил этот диагноз, я вышла от него с чувством, что умираю, казалось, что я не доеду до дома - умру по дороге. Уже потом я вспомнила, что результатов теста на ВИЧ долго не было, но меня это не насторожило. Я вела абсолютно нормальный образ жизни, у меня был один мужчина, я не кололась, поэтому у меня и в мыслях не было, что я могу быть носителем ВИЧ-инфекции.
Потом я думала, как могло произойти заражение, единственное предположение - во время срочной операции, которую мне как-то делали заграницей, когда у меня случился острый приступ аппендицита.
Никаких анализов у меня не брали, и я не интересовалась, насколько хорошо обработаны инструменты - мне было не до этого, у меня была высокая температура, я теряла сознание… И после операции я чувствовала себя хорошо, разве что начала чаще болеть, но у меня и так всегда был не самый лучший иммунитет, поэтому я не обратила на это особого внимания. Кстати, большинство моих знакомых девушек с ВИЧ также узнали о своем диагнозе перед операцией или во время беременности, а заразились они, в большинстве случаев, от своих мужчин, которые, и не догадывались, что больны. Вообще вирус может находиться в организме, но никак не проявлять себя очень долго, можно 10 лет жить с ВИЧ и ни о чем не догадываться.
Что такое ВИЧ
ВИЧ - вирус иммунодефицита человека, поражает клетки иммунной системы, в результате она перестает справляться со своими функциями, и защита организма от инфекций ослабевает.
Постепенно развивается СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита) - на этой стадии возникают вторичные заболевания, в норме их появление предотвращают иммунные клетки, но при наличии ВИЧ организм уже не в силах сопротивляться. Вирус иммунодефицита относится к, так называемым, медленным вирусам (лентивирусам), то есть имеющим длительный инкубационный период. Его изображают похожим на глубинную бомбу, используемую против подводных лодок. На поверхности ВИЧ расположены гликопротеиновые «грибы» - с их помощью вирус «взламывает» клетки организма, встраивается в них и начинает размножаться. Устройство ВИЧ достаточно примитивно, тем не менее, он успешно проникает в более сложные клетки и применяет их для своих целей. Одни виды иммунных клеток ВИЧ использует для репродукции, другие - как резервуар, в них вирус может долго храниться в неактивном состоянии, в этом случае он неуязвим для противовирусных препаратов - в этом заключается одна из проблем борьбы с заболеванием, также вирус постоянно видоизменяется.
Сегодня большинство исследований направлены на разработку препаратов, блокирующих вирус на этапе вторжения в клетку - это направление считается наиболее перспективным.
Ольга: Многие скрывают свой диагноз, потому что люди не знают, что такое ВИЧ, думают, что могут заразиться просто во время общения. Я и сама была не в курсе, пока это не коснулось меня лично. Также неадекватно реагируют многие врачи. Например, одна знакомая девушка с ВИЧ рассказала мне, как она рожала в Рязанской области. О своем диагнозе она узнала уже будучи беременной, когда подошел срок рожать, она обратилась по месту жительства, ее приняли, но через черный ход, врачи были больше похожи на космонавтов - в герметичных костюмах, лица закрыты масками. Ее поместили в какой-то специальный, отдельный бокс… В общем, было такое ощущение, что у нее не вирус иммунодефицита человека, а, например, чума. То есть какое-то страшное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем. На самом деле это, конечно, не так и компетентные врачи знают, что ВИЧ передается только через кровь или через выделения. Есть, конечно, выражение «чума ХХ века», но оно образное, описывает распространенность ВИЧ, а не то, что можно заразиться, прикоснувшись к человеку. Но, к сожалению, некоторые врачи ведут себя так, как будто это чума в прямом смысле.
Как передается ВИЧ
Существует множество мифов по поводу инфицирования вирусом иммунодефицита человека. На самом деле большинство из них не имеют ничего общего с реальностью. ВИЧ может передаваться при незащищенном половом контакте (вагинальном или анальном), при оральном сексе с носителем вируса; при переливании крови, содержащей ВИЧ; при использовании зараженных инструментов (игл, шприцев, скальпелей и других). Вирус может также передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.
Ольга: Большинство моих знакомых с ВИЧ боятся обращаться к врачам в поликлинике, потому что чаще всего реакция бывает неадекватной. А частные клиники, узнав о диагнозе, начинают завышать цены. Кроме того, многие врачи боятся принимать таких пациентов, так как считается, что для них нужны какие-то специальные условия. Но, на самом деле, достаточно просто тщательно соблюдать стандартные правила стерилизации. С Камилем Рафаэльевичем такого не было, он прооперировал меня, как мы и планировали. Правда, произошло это примерно через полгода, после того, как я узнала про свой диагноз. Это время понадобилось мне на то, чтобы адаптироваться и понять, что надо жить дальше. Причем привыкнуть надо было не только мне, но и моей семье, потому что им тоже тяжело, все, кому я осмелилась сказать, переживают наравне со мной - родители, муж…
На самом деле это очень страшно, но если уж ты с этим столкнулся, не стоит отчаиваться, нужно брать себя в руки и идти на терапию. Первый этап приема лекарств дался мне очень тяжело, организм отторгал их, меня постоянно тошнило… Но потом стало получше, сейчас я принимаю терапию, веду нормальный образ жизни, работаю, у меня есть увлечения, я могу иметь детей…
Особенности оперирования ВИЧ-больных
Камиль Бахтияров: Женщины с ВИЧ-инфекцией - такие же пациенты, как и все остальные. Не вижу причин, по которым им можно было бы отказать в операции, задача врача - делать все возможное для излечения больных, вне зависимости от того, есть ли у них в крови какие-либо вирусы или нет. Странно даже обсуждать это, и уж тем более удивительно, что некоторые врачи отказываются оперировать ВИЧ-больных или относятся к ним с опасением. Естественно, во время таких операций необходимо соблюдать некоторые правила: на руки врач должен надеть две пары перчаток (специальные кольчужные, защищающие от порезов и проколов, и обычные резиновые), на лицо - две медицинские маски и защитные очки. Кроме того, сегодня многие операции проводят эноскопически (то есть через небольшой разрез, с помощью оптического прибора), в этом случае вероятности заразиться вообще практически нет.
Ольга Кузьмичёва, 36 лет
Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.
Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.
На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».
Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.
Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.
Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.
Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».
Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.
Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.
Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.
Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.
Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.
Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.
Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»
Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.
«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»
Екатерина Л., 28 лет
У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.
В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.
Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.
Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.
Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.
Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.
Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.
Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.
Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.
Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.
«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»
Ольга Еремеева, 46 лет
Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.
В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.
Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.
Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.
Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.
Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.
Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.
Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.
Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.
После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.
Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.
« Первое, о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание, которым, увы, может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами, и, если ты открыто говоришь о своем статусе, тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены, что это заболевание касается только асоциальных слоев общества, но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому, что, если общество не принимает это, люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому, что заразиться может каждый. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание, влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.
О том, как я узнала о своем статусе
Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно, я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст, когда социальные страшилки никого не пугают. „Ты никогда не выйдешь замуж!“ — да где я и где этот „замуж“? „У тебя не будет детей!“ — да кто в 16 лет хочет иметь детей? „Ты грязная!“ — ну и пожалуйста, считайте меня кем угодно, мнение косного „взрослого мира“ редко интересует подростков.
Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: „Ну, можно было и попозже!“, и я поняла, что с ним проблемы не будет. А мама, конечно, очень испугалась. Но, к счастью, мы сразу попали в СПИД-центр, где ей подробно объяснили, как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.
Популярное
Не нужно спрашивать, как я заразилась
Когда я слышу от людей вопрос „А откуда у тебя ВИЧ?“, я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то, что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите, я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе „Ох уж эта молодость!“, не нужны сочувственные покачивания головой, не нужны вопросы типа „Ты хоть наказала этого урода?“. Я живу сейчас, и сейчас у меня все хорошо.
Мой день ничем не отличается от дня другого человека
Да, мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний, которые требуют того же. А моя подруга, которая старается вести здоровый образ жизни, каждый день принимает витамины — и не чувствует, что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их, чтобы чувствовать себя хорошо.
Моя деятельность предполагает частые поездки, и нет стран, в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами, хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.
Не нужно меня жалеть
Не потому, что это обидно, нет. Я искренне не понимаю, почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того, что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде, который помогает женщинам с ВИЧ, часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы, некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе, который гарантирует нам те же права, что есть у здоровых людей.
У меня есть семья
Для инфицированной женщины, которая узнает о своем диагнозе, жизнь четко делится на „до“ и „после“. Некоторым кажется, что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью, в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот, это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент, когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал, я никогда не чувствовала отторжения.
Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы, внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ, это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре, чтобы понять алгоритм действий.
Сейчас у нас есть чудесный сын, и у него нет ВИЧ. Это возможно. Вообще, в России не так часты случаи передачи ВИЧ от матери к ребенку, ведь, если мать ответственно относится к терапии, у малыша есть все шансы родиться абсолютно здоровым. Главное — слушать своего врача. Что же касается самих родов, то в них нет ничего необычного: до родов мне сделали капельницу, а после несколько раз вводили препараты ребенку. И все. Меня часто спрашивают, не боялась ли я, что ребенок будет ВИЧ-положительным? Нет, не боялась. Я точно знала, что мне нужно следовать инструкциям врача, и была спокойна за результат. Сына в 1,5 года сняли с диспансерного учета. Сейчас ему три года. У мужа по‑прежнему нет ВИЧ».
Больше о проблеме ты можешь узнать на сайте некоммерческого партнерства« Е.В.А.» , где Мария руководит командой консультантов — людей, которые уже прошли этап принятия ВИЧ-статуса и помогают сделать это другим. НП «Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.
История, которую я хочу рассказать, не субботняя, не легкая и не простая. Но именно сегодня я должна ее рассказать. Потому что сегодня 1 декабря - день, когда во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом.
Это история одной молодой женщины, которая живет в Тольятти. Ее зовут Наталья Митусова и у нее ВИЧ. Мы познакомились с ней несколько лет назад, когда Наташа еще скрывала свой статус. Сегодня она живет с открытым лицом. На такое мало кто решается. По всей стране таких людей очень немного. В нашем же городе мне подобные случаи неизвестны.
Наташа - очень смелый человек. И очень сильный. При этом она обаятельнейшая молодая женщина, чувствительная, нежная. Ее история - к сожалению, типичная "женская" история заражения ВИЧ в Тольятти.
Наталья не употребляла наркотики (через инъекцию которых, как известно, появлялись первые случаи заражения). ВИЧ она получила от любимого человека, которому верила и у которого даже мысли не возникло потребовать справку от инфекциониста. К тому моменту, когда она узнала о его ВИЧ-положительном статусе, они жили вместе уже полтора года.
"
Узнала я об этом случайно, - рассказывает Наташа. - Мы отмечали на природе мой день рожденья. Мне исполнилось 25. Собралась компания друзей. Помню, я резала арбуз и поранилась. Но продолжила резать. Видя это, моя близкая подруга позже в разговоре тет-а-тет спросила, как я могу быть так беспечна. Оказалось, что она знала о статусе моего парня, предполагала, что и я тоже заражена. Так все и открылось.
С Мишей мы разошлись не сразу. Конечно, у меня была на него сильная обида. Я долго не могла простить его за то, что он не рассказал мне о своем статусе. Каждый раз, когда у нас случалась ссора, я ставила ему это в вину. Говорила: «Я бы тебя засудила, если бы не позор, через который пришлось бы при этом пройти». Сейчас я понимаю, что это было бы неправильно. Он сам был напуган. Боялся признаться. Бояся, что я его брошу. Кроме того, в этой ситуации есть и моя вина. Я не должна была вступать с ним в сексуальные отношения без справки. Ведь на тот момент я уже знала, что ВИЧ в нашем городе есть. Знала, что Миша в прошлом употреблял наркотики. Так что могла бы предположить у него ВИЧ. Нам нужно было вместе сходить в СПИД-центр, сдать анализы. С этого, наверное, и должны начинаться серьезные отношения.
Знаешь, потом, какое-то время спустя,
я увидела вывеску в больнице. Она запомнилась мне навсегда: «Любовь проходит, а ВИЧ остается». Это как раз про меня".
Узнав о ВИЧ-положительном статусе своего любимого мужчины, Наташа тем не менее в больницу не пошла. Решила, что лучше не знать, так будет проще. Еще какое-то время жила, убегая от реальности, пока не случилось так, что вынуждена была лечь на простую, в целом, операцию. В больнице без ее ведома у нее взяли кровь на ВИЧ. А спустя время ей позвонили из СПИД-центра и пригласили приехать к ним, на бульвар Здоровья, 25. Повторый анализ подтвердил наличие вируса.
"
Первое, что я сделала, это пошла в книжную лавку и нашла там СПИД-диссидентскую книжку (СПИД-диссиденты - люди, отвергающие факт существования вируса иммунодефицита - Авт
.). Помню, она была толстой, в ней было много и красиво написано про всякие научные работы и ученых, которые утверждали, что ВИЧ - это выдумка фармацевтических компаний.
Я читала эту книжку, но не переставала плакать. Периодически выходила на балкон - мы жили на 15-м этаже - смотрела вниз и думала о том, как хорошо бы было улететь. В голове была полная каша. С одной стороны - "факты" из СПИД-диссидентской книжки. С другой - ВИЧ-положительный анализ и разговор с инфекционистом. Он мне тогда сказал: «Не переживай, проживешь как минимум 15 лет». Я подсчитала, что моему сыну Илюше будет к тому времени слегка за 20-ть. Мне было грустно от этой мысли. Но я подумала, что должна его вырастить".
Прошло примерно 3 года, прежде чем Наташа смогла принять свой диагноз. На вопрос, как это произошло, она дает грустно-смешной ответ:
"
В компании, где я работала, провели интернет. Первое, что я спросила у сети, было: "Можно ли заразиться ВИЧ при оральном сексе?". Всю информацию, которую находила, читала запоем. Ведь до этого ни одной книжки, кроме СПИД-диссидентской, мне в руки не попалось. По разным ссылкам стала выходить на различные форумы. Увидела, что во многих городах есть группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Примерно в тот же период обнаружила в СПИД-центре стопку визиток тольяттинской группы поддержки. Даже взяла одну. Эта визитка лежала у меня в сумке, наверное, с год. Я ее доставала, клала обратно - не решалась позвонить. Но как-то в выходной все же это сделала, приехала на группу. И я была восторге. Я увидела красивых, умных, улыбающихся людей, которые вовсе не собираются умирать, которые говорят о том, о чем говорят все "нормальные" люди. Так я начала ездить туда постоянно".
В какой-то момент случилось так, что группу поддержки некому стало вести. Наташа стала одной из тех, кто подхватил эту эстафетную палочку. Просто потому, что понимала, как это важно, потому что помнила себя прежнюю, напуганную, потерянную. Тогда она еще не предполагала, что помощь другим ВИЧ-инфицированным станет самым важным занятием в ее жизни.
Чем дальше, тем больше она участвовала в разных акциях. Наряду с группой поддержки, стала вести телефон доверия для ВИЧ-инфицированных. И уже готова была жить с открытым лицом. Только сын пока не был к этому готов.
Илье было 13 лет, когда Наташа рассказала ему о своем статусе.
"
К этому времени передо мной встал вопрос, что нужно поговорить с сыном о сексе, - говорит Наташа. - Я опросила всех знакомых мужчин, у каждого спрашивала, когда он начал жить половой жизнью. Мне отвечали: в 12, 13, 14 лет. И я поняла, что пора рассказать о себе. До этого я говорила ему о ВИЧ, но он меня не особо слушал. Как и большинство людей, которые полагают, что их это не коснется. Как и я в свое время...
Я рассказала Илье о ВИЧ на своем примере. На удивление, он воспринял это спокойно, без истерик. Илья… он у меня был очень мужественный. Сильный. Единственное, когда я ему протянула презервативы, он спросил: «А это зачем? Я еще девственник». На что я ответила: «Пусть всегда лежат в портфеле». Потом периодически их сама подкладывала. И сейчас, когда в гости приходят его друзья, я тоже всегда даю им презервативы с собой".
Илья довольно легко принял статус мамы, но согласиться на то, чтобы она раскрыла его всем, был не готов. Он понимал, что это усложнит ему жизнь, особенно в школе. Поэтому Наташа решила с этим повременить.
"
А полтора года назад подвернулась возможность взять его с собой в Брянск, на тренинг для ВИЧ-инфицированных активистов. Я подумала, что когда он увидит, как нас много, какие мы замечательные люди, то, возможно, изменит свое решение. На тот момент я полагала, что мы с ним едем для того, чтобы он позволил мне открыть свой статус. В результате, так и вышло..."
По дороге в Брянск машина с Наташей, Ильей и еще одним человеком попала в аварию. Выжила одна Наташа. О смерти Ильи она узнала спустя 40 дней после того, как он ушел. Все это время его смерть от нее скрывали. Доктора боялись, что иначе она не выкарабкается. После аварии Наташа была в коме, потом в реанимации. Ее состояние оставалось очень тяжелым, так что в Тольятти ее смогли перевезти, когда прошло уже больше месяца после аварии.
"
Только недавно я начала это принимать - то, что его больше нет. И говорить о нем без слез. Долгое время у меня было ощущение, что я нахожусь под каким-то стеклянным колпаком. Иду по улице, но никого не вижу, ничего не слышу. Мне все было безразлично. Переедет меня машина - пусть. Я не боялась смерти. И жить не хотела. Только недавно ко мне вернулось желание жить".
После смерти Ильи любимый человек Наташи, с которым они собирались расписаться, не переставал повторять: "Видишь, к чему привел твой активизм!". Наташа ушла от него.
"
Когда Илья погиб в автокатастрофе, моей маме помогали люди со всего света. Они собрали деньги на похороны, на то, чтобы доставить нас обоих в Тольятти, чтобы меня реабилитировать. С разных уголков мира было прислано 300 тысяч рублей. Я поняла, что не могу и не хочу бросать то, чем занимаюсь. Когда был жив Илья, на вопрос о том, ради чего я это делаю, я отвечала: "Ради того, чтобы ВИЧ не коснулся моего сына". Сейчас я это делаю, чтобы ВИЧ не коснулся его друзей, девочек и мальчиков, которые думают, что плохое случается с кем угодно, только не с ними".
"Я благодарна жизни за то, что у меня ВИЧ", - в то же время говорит Наташа. Это шокирует. Кажется, что такое невозможно понять. Она поясняет:
"
После того, как я узнала о своем диагнозе и приняла его, у меня появилось другое отношение к жизни. Я каждый день стала проживать как последний. Я стала задумываться: мне осталось жить немного, а я еще не была на море, не видела Москву. Я перестала копить деньги на кухонный гарнитур или на ремонт в квартире. Вместо этого мы каждый отпуск ездили куда-нибудь с сыном. Я рада, что он успел многое увидеть.
Сейчас уже я знаю, что, благодаря антиретровирусной терапии, проживу еще долго. Столько, сколько живут люди без ВИЧ. Но за то время, когда я думала, что скоро умру, я научилась ценить каждый день".
***
Наташа говорит, что свою историю готова рассказывать так часто, как это потребуется. Она с радостью отзывается на приглашения в теле- и радио-эфиры, на круглые столы, посвященные теме ВИЧ, на разговор с подростками. "Я хочу, чтобы люди как можно больше знали о ВИЧ, - поясняет она. - Сегодня по-прежнему многие люди думают: "Я не наркоман, поэтому у меня не может быть ВИЧ". Все давно изменилось. ВИЧ может коснуться любого".
К сожалению, это правда. В Тольятти половой путь передачи инфекции вышел на 1-е место. В 2011 году так заразилось 53%. На заре распространения ВИЧ в нашем городе их было только 3%. Остальные 97% составляли наркоманы.
При этом половой путь передачи инфекции наиболее распространен среди женщин: 70% заражаются именно от своих сексуальных партнеров. И это вовсе не проститутки, как может кто-то думать. Очень часто это хорошие, замечательные девушки, которые ложатся в постель по любви и по любви же не пользуются презервативом. Врачи рассказывают и о случаях, когда женщины заражались ВИЧ от своих законных мужей.
Я все это пишу не для того, чтобы попугать. Хотя нет, пожалуй, как раз чтобы напугать, насторожить. Каждый месяц в Тольятти выявляется 70-110 новых ВИЧ-инфицированных. 11% всех мужчин в Тольятти в возрасте 30-34 лет имеют ВИЧ-инфекцию.
Нужно помнить об этом, вступая в сексуальные отношения. Помнить, как бы сильно ни захлестнула вас страсть. Чтобы история: "Любовь проходит, а ВИЧ остается" - была не про вас.
По телефону доверия можно задать Наталье Митусовой любые вопросы на тему ВИЧ: 8-902339-01-59 , (или городской) 49-01-59 .
Бесплатно и анонимно сдать кровь на ВИЧ можно ежедневно с 8.00 до 14.00 в СПИД-центре (Медгородок, бульвар Здоровья, 25, онкологический корпус (корпус 11) .
P.S. В посте использованы фотографии из личного архива Наталья Митусовой.
Почка от донора оказалась с изъяном
Первый скандал в Свердловской области, связанный с заражением ВИЧ, прогремел ещё 16 лет назад. Молодой житель из Ханты-Мансийского округа дождался своей очереди на пересадку почки и приехал в Екатеринбург. Врачи областной клинической больницы № 1 успешно провели операцию. Да только оказалось, что медики, пытаясь уложиться в то малое время, которое "живёт" донорский орган, не стали дожидаться результата анализов на ВИЧ. И трансплантировали заражённую почку.
"Мы так решили. Лучше, чтобы об этом объявили не по телевизору или радио, а мы", - заявил тогда журналистам главный врач Свердловской областной больницы № 1 Евгений Самборский.
Перелили дурную кровь
Это сейчас, как говорят врачи, случаи заражения ВИЧ во время переливания крови близки к нулю. Но тем не менее в Свердловской области такие инциденты случались. В 2003 году уральские СМИ со ссылкой на Роспотребнадзор Свердловской области рассказали о том, что в Первоуральске во время переливания крови медики заразили мужчину ВИЧ-инфекцией. Заражённой оказалась донорская кровь. Само заражение произошло ещё в 2001 году, а пациент узнал о том, что он инфицирован, спустя два года - в 2003-м, когда решил сдать анализы крови.
ВИЧ как бонус к сексу за деньги
Первый в Екатеринбурге уголовный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" состоялся в 2001 году. Но судили тогда не медиков, а проститутку. Как установили следователи, обвиняемая знала о том, что у неё ВИЧ, но продолжала заниматься своим ремеслом. В ноябре 2001 года во время облавы её взяли, что называется, с поличным. И возбудили дело. В итоге проститутку приговорили к шести месяцам лишения свободы.
Мстила своим любовникам
Второй громкий судебный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" прошёл в Реже осенью 2007 года. На этот раз обвиняемой по делу стала не проститутка, зарабатывающая своим телом деньги, а местная "роковая женщина", 33-летняя красотка. Она крутила романы с четырьмя мужчинами, и только последний из них, 20-летний, предохранялся. Остальные подхватили ВИЧ. Как рассказывала потом подсудимая, заражая своих кавалеров инфекцией, она таким образом мстила похотливым мужикам. И пожалела только последнего.
Суд приговорил "пиковую даму Режа" к четырём годам колонии общего режима.
Заразили во время лечения от бесплодия
Пожалуй, самый жуткий случай заражения ВИЧ произошёл несколько лет назад в Преображенской клинике - коммерческом заведении из разряда элитных, где три женщины за деньги лечились от бесплодия. Все три пострадавшие заразились во время процедуры иммунизации. Каждой из них под лопатку ввели взвесь лимфоцитов. А донорская кровь, из которой получали эти лимфоциты, оказалась заражённой вирусом иммунодефицита. Позже следователи выяснили, что донором крови стала одна из медсестёр клиники, которая не знала, что заражена ВИЧ-инфекцией.
В итоге врача-гинеколога Преображенской клиники Елену Ярушину приговорили к четырём годам колонии-поселения, но амнистировали в связи с 20-летием конституции.
А вот директор Преображенской клиники, который уволился сразу после скандала, сумел вовсе избежать наказания. Хотя по логике вещей именно он обязан был запретить любые манипуляции с донорской кровью, поскольку знал, что его организация не имеет на это лицензии.
