Naslov centra za AIDS: Kaliningrad, ul. Željabova, 6/8. Telefonska linija za pomoč 957-957.
Pomoč "SK"Okužba s HIV je počasi napredujoča bolezen, ki jo povzroča virus humane imunske pomanjkljivosti (HIV). Virus okuži celice imunskega sistema. Posledično je njeno delo zatrto in razvije se sindrom pridobljene imunske pomanjkljivosti (AIDS). To pomeni, da bolnikovo telo izgubi sposobnost zaščite pred okužbami in tumorji. Pojavijo se bolezni, ki niso značilne za ljudi z normalnim imunskim stanjem. Brez zdravljenja te bolezni v povprečju povzročijo smrt 9–11 let po okužbi. Povprečna pričakovana življenjska doba v fazi aidsa je približno devet mesecev. S pravočasnim zdravljenjem HIV se lahko pričakovana življenjska doba znatno podaljša.
Poti okužbe
- Spolni stiki brez kondoma (tako homoseksualni kot heteroseksualni).
- Preko krvi - med medicinskimi in drugimi posegi (najpogosteje pri uporabi drog).
- Od matere do otroka med nosečnostjo, porodom in dojenjem.
- Pomembno (!): do okužbe ne pride niti pri rokovanju, niti v bazenu, niti zaradi pika komarja. Tudi pri poljubljanju, z izjemo: če ima tisti, ki se poljublja istočasno, krvaveče rane v ustih.
Vsako leto se svetovna situacija z okužbo z virusom HIV samo poslabša. In pogosto obstajajo družine, kjer sta okužena oba zakonca ali eden od njiju. Mož in žena lahko za to vesta vnaprej ali pa se okužita že v zakonu.
Načela skupnega življenja z osebo, okuženo s HIV, ustvarjanje polnopravne družine z njim in organiziranje vsakdanjega življenja imajo svoje posebnosti.
Ko oseba izve, da je HIV pozitivna, potrebuje podporo bližnjih. Glavna oseba, ki nudi pomoč bolniku, je najpogosteje njegov zakonec - mož ali žena. Zdrava oseba, ki živi v istem stanovanju z osebo, okuženo z virusom HIV, se mora zavedati, da se virus imunske pomanjkljivosti ne prenaša s stikom v gospodinjstvu.
Tako se ne morete okužiti z:
- rokovanje;
- objem;
- pogovori;
- uporaba samo gospodinjskih predmetov.
Vse to je varno za zdravega zakonca, če njegova poškodovana koža ni v stiku z okuženimi biološkimi tekočinami: krvjo, semenom, vaginalnimi izločki. Zato lahko na vprašanje, ali je okužena oseba v družini nevarna, z gotovostjo odgovorimo: ne, če se upoštevajo vsa pravila skupnega življenja.
Za bolnika s tako hudo boleznijo je pomembno, da čuti podporo in podporo ljubljene osebe, da ve, da ni bil zapuščen v težavah.
Načrtovanje nosečnosti s HIV pri partnerjih
Prej ali slej se mož in žena odločita za spočetje in otroka. In takoj se pojavi vprašanje: ali je to mogoče z okuženim zakoncem? O tej temi je veliko informacij. Vendar pa vsak primer zahteva individualni pristop.
V takih družinah se rodijo zdravi otroci, katerih starši so odgovorno pristopili k spočetju in upoštevali vsa navodila in priporočila zdravnikov.
Z okuženo osebo lahko živiš vse življenje, jo ljubiš, imaš od nje otroke in se ne okužiš z virusom HIV. Edina stvar, ki si jo je vredno zapomniti vsak dan, je, da mora biti spolni stik z zakončevimi genitalijami vedno čim bolj zaščiten. Če želite to narediti, morate ob vsakem koitusu uporabiti kondom.
Kako živeti z možem, okuženim s HIV?
Nedvomno potrebujejo ženske, ki izvejo za moževo bolezen, čas, da se s tem dejstvom sprijaznijo. Sčasoma se ljubezen do zakonca razvije v željo po otroku od njega. Kako spočeti otroke, če je možev HIV status pozitiven, žena pa negativna?
Tu so možne možnosti za normalno nosečnost:
- Čiščenje sperme, tj. ločevanje sperme od semenske tekočine. V tem primeru se za oploditev uporabljajo samo aktivne semenčice, ki ne vsebujejo HIV (retrovirusi se nahajajo v tekočem delu semenčic in v neaktivnih zarodnih celicah). Presaditev semenčic se izvaja sredi menstrualnega cikla, hkrati pa ne okužijo niti ženske niti nerojenega otroka.
- Donatorski material. Če ni mogoče izvesti prve metode oploditve, zdravniki priporočajo uporabo sperme darovalca. Na žalost se vsi moški ne strinjajo s to metodo.
- Protiretrovirusno zdravljenje. Če mož opravi tečaj zdravljenja, preden načrtuje spočetje otroka, mu bo to dalo možnost, da otroka spočeti po naravni poti. V tem primeru je verjetnost okužbe žene s stikom s krvjo in spermo zmanjšana z zmanjšanjem virusne obremenitve.
Če okuženi moški želi imeti otroke kot del načrtovanja zanositve.
Žena je HIV pozitivna, mož pa ne
V primerih, ko ima žena in je mož zdrav, je treba izbrati druge metode za spočetje otroka. Tej vključujejo:
- Oploditev in vitro (IVF). Ta metoda zanositve se lahko izvaja le v bolnišničnem okolju. Da bi to naredili, se zrelo jajčece zbere od žene, njegova sperma pa se zbere od moža. V tem primeru pride do neposredne oploditve, ko so zarodne celice zunaj ženskega telesa - v epruveti. Po tem se v ženino maternično votlino vsadijo številni zarodki.
- Umetna oploditev. Za to metodo je značilno zbiranje sperme zdravega moškega, ki se v bolnišnici s posebnim katetrom vbrizga v reproduktivne organe ženske. Ta postopek se izvaja v obdobju pričakovane ovulacije pri ženi. Po tem se spremlja spočetje in pritrditev zarodka v maternični votlini.
- Fiziološka zasnova med uporabo protiretrovirusne terapije.
Tako sodobna medicina ponuja več metod za spočetje zdravega otroka v parih, kjer je eden od zakoncev okužen z virusom imunske pomanjkljivosti. Nekoliko slabše je pri parih, kjer sta oba zakonca bolna. V tem primeru se dojenček okuži v skoraj 100% primerov. Vendar ima tudi ta problem svojo rešitev. Okuženi, ki želijo postati starši, morajo dosledno upoštevati priporočila zdravnikov.
Julija lani je svojo zgodbo z nami delila Elena Bayalinova, svetovalka v tiskovnem središču Ministrstva za zdravje. Po smrti moža se je bila ženska prisiljena z otroki preseliti v Biškek. Zdaj je tudi njen najmlajši otrok dobil diagnozo HIV. Ženska ni zaposlena in zdaj ne more delati doma. Družina dobesedno nima kaj jesti.
"Nikoli nisem nameravala zapustiti vasi, kamor sem se preselila, ko sem se poročila. Tam sem živela 13 let. Razumela sem se z vsemi," pravi Aigul.
Vendar je Aigulin mož umrl. Ženska ni mogla razumeti, zakaj. Toda po njegovi smrti so k njej prišli zdravniki in rekli, da ima moški aids. Aigul so poslali na preiskave.
"V iskanju podpore sem moževim sorodnikom povedala, da imam HIV. Vedno sem imela dober odnos z njimi. Zaupala sem jim," se spominja Aigul.
Vendar vaščani o tej bolezni niso vedeli ničesar. Niso razumeli, kako se prenaša. Zato so sorodniki začeli jesti ločeno od nje in njenih otrok. Niso se dotaknili gospodinjskih predmetov, ki so jih uporabljali ženska in njeni sinovi. Poleg tega niso razumeli razlike med aidsom in virusom HIV.
"Začeli so me obtoževati, da sem okužila svojega moža in zaradi mene je umrl. Niso me samo ločili od doma, ampak so o moji bolezni povedali vsem, ki so jih poznali, naša vas pa je majhna. Takoj so vsi izvedeli, da sem bolan.Prišlo je do tega,da me ljudje niso pozdravljali in se me izogibali na vse možne načine.Škoda je bilo od tega,ampak nisem imel kam iti,zato sem prenašal ta ponižanja.Moji starši so že zdavnaj umrli. In moji sorodniki živijo v Tadžikistanu,« pravi ženska.
Ko so se drugi otroci nehali igrati z mojimi otroki, ko so moje otroke začeli ločevati in poniževati, nisem mogel zdržati in sem odšel v Biškek, da nihče ne bi izvedel za mojo bolezen in ne bi mogel očitati mojih otrok. Upal sem tudi na okrevanje v prestolnici.
Aigul je taksistu rekla, da v Biškeku nima kam iti. Odpeljal jo je na nek naslov, kjer živijo brezdomci. Zatekla se je v zavetišča, a so jo od vsepovsod vrgli ven, takoj ko so izvedeli za njeno diagnozo. Nato je Aigul prejela pomoč Nacionalnega društva Rdečega polmeseca. Najeli so ji stanovanje in ji dali potrebne stvari. Aigul je svoje otroke spravila v šolo in začela delati s krajšim delovnim časom.
"Ne morem dobiti zaposlitve za nedoločen čas: ko delodajalci izvedo, da sem hiv pozitivna, me takoj zavrnejo. Doma sem delala s krajšim delovnim časom. Zdaj niti tega ne morem, ker je moj najmlajši sin bolan in ne hodi v šolo. Otroci so se tudi testirali, najmlajši pa je dobil diagnozo HIV. Sedaj je njegov imunski sistem oslabel, hemoglobin mu je padel, zaradi tega so se pojavile težave, kasneje so nastale razjede na črevesju. . Z njim smo doma,« deli Aigul.
Otroku je hemoglobin zaradi nezadostne prehrane padel na 60. Zdaj so mu zdravniki predpisali zdravila in mu rekli, naj mu da hrano, ki zvišuje hemoglobin. Toda družina nima dovolj denarja niti za minimalec.
Aigul zase od države prejema dodatek v višini 700 somov na mesec, 200 somov za vsakega otroka in 5 kg moke iz tajvanskega sklada. Poleg tega je delala s krajšim delovnim časom doma.
Za stanovanje plača 2500 somov. Jemlje zdravila iz centra za aids.
Enkrat na mesec kupi 1 kilogram mesa in ga peče en mesec. Kupi tudi 20-30 jajc. Družina je večinoma testenine. Jabolka kupuje kot sadje, a zelo redko. Toda poskuša pogosteje vzeti korenje in iz njega pripraviti solate za otroke. Kruh speče iz petih kilogramov moke, ki ji jih fundacija dodeli enkrat na mesec. Družina ne kupuje mleka in žit – ni denarja.
Če želite pomagati Aigul in njenim otrokom, lahko sredstva nakažete na številko Elsom: 0 700 593 671.
»Ja, to je bolezen, a nič drugega. Sprejel sem"- mirno reče Alexey (vsa imena so bila spremenjena na zahtevo junakov). Ima inteligenten, pozoren obraz in nekaj profesorskega, vedočega v pogledu. Ni čudno, saj je Alexey psiholog. Danes pomaga ljudem s hivom sprejeti bolezen in ustaviti vojno s samim seboj. Ima ženo (HIV negativna) in hčerko (HIV negativna). Je uspešen, sprejet v družbi, uspešen. Se zdi srečen konec? Zakaj sploh povedati to zgodbo?
Toda Alexey in njegova žena Irina svojih obrazov ne bosta pokazala bralcem Onliner.by. Zakaj? Da, ker živijo v Belorusiji in na stvari gledajo realno: oseba, ki razkrije svoj hiv-pozitiven status, tvega zavrnitev, izolacijo in diskriminacijo. Še bolj pa človek, ki si je »drznil« živeti običajno normalno življenje z zdravo ženo in roditi otroka ...
Ta zgodba je poskus prikazati svet osebe s HIV od znotraj. Veliko je krivde, tesnobe, bolečine in obupa. Vendar obstaja tudi prostor za ljubezen. Samo poslušaj do konca.
"Slepa ulica. Lokomotiva je prispela in stoji"
V zgodnjih devetdesetih je generacija, ki je končala šolanje, bežala naravnost v praznino. Prejšnje ideje in pomeni so bili uničeni. Novih ni bilo. Lahko pa bi enostavno poklical taksi in vsak voznik je vedel, kje na tem območju je prodajalna heroina. In Romi v zasebnem sektorju so ponujali mamila »po razumni ceni«. To je bila Alexejeva realnost pri približno 16 letih.
- Ko sem končal šolo in moral odrasti, nisem prav razumel, kaj naj naredim naprej. Bilo me je strah, ker sem bil prisiljen v vojsko, nisem pa hotel služiti. V tistem trenutku so v moje življenje prišle mamile. Najprej sem poskusil marihuano, nato injekcije. Domov sem prišel samo prenočiti in jesti. Ni bilo dela, poklica, smisla življenja. Tako je minilo deset let. Ne spomnim se, kdaj se je začela okužba s HIV.- pravi moški.
Aleksej je za svojo diagnozo HIV izvedel leta 1997. Takrat je ta bolezen veljala za usodno. Zdravljenja ni bilo. Tam so bili plakati z ogromnimi vnetimi bezgavkami, umirajočimi fanti, besedami "Ostalo vam je še dve do pet let" - z eno besedo, popoln niz grozljivk.
- Leta 1997 sem se ponovno zdravil zaradi odvisnosti od drog na državni kliniki. Na silo? št. Vsi odvisniki so se občasno sami odpravili v bolnišnico, da bi se odpočili, preklopili, zamenjali okolje, se znebili doze heroina, lajšali bolečine, spali, jedli, pri čemer so se dobro zavedali, da to »zdravljenje« ne bo nič pomagalo. Ker takrat niso delali s psiho. Po natanko dveh tednih razstrupljanja so se odvisniki usedli v taksi in odšli na isto točko po heroin, s katere so jih pripeljali v bolnišnico.
Na kliniki so odvzeli kri. Iz nekega razloga sem vedel, da imam nekaj. Najprej so se vnele bezgavke. Drugič, zdravnik je prišel k meni, najprej dolgo gledal skozi okno, nato vame. S sočutjem. In odvisniki od drog običajno ne vzbujajo sočutja zdravnikov. Agresivnost - da. Toda tukaj je bilo sočutje in začel sem ugibati, da se mi je zgodilo nekaj hudega. »Zakaj se boš odjavila? Lezite še malo pri nas in se naspite,« je pogovor začela zdravnica. In potem so me poklicali v center za AIDS na Ulyanovskaya (prej smo imeli takega) in tam so objavili diagnozo. Takrat sem jemal toliko mamil, da se je zdelo, kot da me ne bi smelo skrbeti. Vendar sem se počutil šokirano in uničeno.
Odvisnik nenehno doživlja skrajni obup. Kaj še čutite, ko ugotovite, da ne morete ozdraveti, ne morete nehati uporabljati? Ne glede na to, kakšne uroke si berete zjutraj, greste takoj zvečer spet po odmerek. Ne glede na to, v katere bolnišnice ali zdravnike greš, je vse zaman. Zasvojenost je v tistih časih premagala človeka 100%. Vsi upajo na vaše okrevanje, vendar razumete, da boste prej ali slej umrli zaradi prevelikega odmerka. Ali pa te bodo odpeljali v zapor. Življenje se spremeni v obstoj, v katerem je veliko bolečine, žalosti, mamil, jeze, obupa, brezupa. Brez upanja, brez luči, brez prihodnosti. Zdi se, da ni pomembno, s čim si bolan, od česa umreš ...
Kljub vsemu temu me je novica o virusu HIV čisto potrla. Če je neko drobno upanje v prihodnost še tlelo, ga zdaj ni več. Taka slepa ulica, ko je lokomotiva prispela in obstala. Niti naprej niti nazaj. nič. Praznina. Kot da je baterija telefona prazna, utripa rdeče in je ni več kje napolniti. Ampak ne moreš ležati in umreti. Še vedno zjutraj vstaneš, si umiješ zobe, nekaj načrtuješ ...
"Priznal sem, da imam HIV, skupina me je obkrožila in objemala"
Alexey je svojo diagnozo skrival pred vsemi - tako pred prijatelji kot od staršev. Spovedal se je šele med terapevtsko skupino v rehabilitacijskem centru leta 2001.
- V skupini smo se naučili živeti na nov način, razumeli smo, da poleg mamil, odvisnikov, policije in bolnišnic obstajajo še druge stvari: živi odnosi, solze, smeh, odkritost, podpora. Priznal sem, da imam HIV, cela skupina me je obkrožila in objemala. Ne na ravni besed, ampak s celim bitjem sem čutila, da sem sprejeta. Postalo mi je veliko lažje živeti z diagnozo. Prej sem hotel to zanikati, nekam zapreti, se pretvarjati, da se to ni zgodilo meni. Disidentske misli, da HIV ne obstaja, so samo iz te serije, ko ljudje ne morejo preživeti stanja šoka, ker jih nihče ne podpira. Potem sem staršem povedal resnico. In postalo je lažje.
Po desetih letih uživanja drog je Aleksej začel (in še danes traja), kot sam pravi v medicinskem smislu, »trezniti«. In od leta 2007 - protiretrovirusno zdravljenje, to je zdravljenje HIV. Sprva Alexey, tako kot drugi bolniki, ni razumel potrebe po terapiji. "Zato je HIV strašljiv,- pravi moški danes, - Nič te ne boli, zakaj jemati zdravila?«
In vendar se je bolezen dala čutiti. Prvič, stanje stalnega mraza, ko se je nemogoče ogreti, ne glede na to, kaj počnete. Drugič, kronična utrujenost. Aleksej je imel le toliko moči, da je zjutraj vstal, šel v službo in se vrnil ob šestih zvečer ter takoj utrujen zaspal. In tako vsak dan. Na koncu je Alexey začel jemati zdravila in jih še vedno jemlje - vsak dan po dve tableti, zjutraj in zvečer.
"Morda me z okužbo s HIV nihče ne bo imel rad?"
- Ko sem ljudem priznal svojo diagnozo, sem se počutil bolj prijetno, spoznal sem, da svet ni sestavljen samo iz tistih ljudi, ki me lahko zanemarjajo ali obsojajo. Začel sem graditi odnose z dekleti. Vprašanj je bilo še veliko. Naj govorim o diagnozi ali ne? Kdaj to narediti? Se bodo obrnili stran od mene ali ne? Mogoče me z okužbo s HIV nihče ne bo ljubil? Poskušal sem ugotoviti ta vprašanja. Včasih sem bil pošten in pogumen, včasih ne. Vedno pa sem mislila na varnost svojega partnerja.
Zgodba o srečanju z Irino, mojo bodočo ženo, je bila precej banalna, kot vsi običajni ljudje. Bilo je med izpopolnjevanjem. Alexey je že prejel višjo izobrazbo in delal kot psiholog, Irina pa se je ukvarjala s trženjem v javni organizaciji.
- Irino sva poznala v odsotnosti, ker sva delala na istem področju. In svoje diagnoze nisem skrival. Zato mi ni bilo treba razkriti skrivnosti o okužbi s HIV, pomisliti, kako bi se na to odzvala. Iri sem rekel: »Da te ne bom zavajal glede tveganj pri seksu, se lahko pogovoriš s specialisti, zdravniki. Ugotovite, kako se bolezen prenaša in kako se ne prenaša.”
Pogovarjala se je, komunicirala - in to je to. V dveh primerih je postalo jasno, da tveganj ni oziroma so minimizirana. Prvi je ta, da ko se oseba zdravi za HIV, se njegova virusna obremenitev zmanjša. V medicini se imenuje "nezaznavno". In oseba postane neškodljiva za druge. Za zmanjšanje obremenitve morate vsaj šest mesecev jemati protiretrovirusno terapijo. In to počnem že vrsto let. Drugi dejavnik je zaščita. Če ljudje uporabljajo kondom, je to dovolj, da preprečijo okužbo drug drugega. Vse. Seveda si lahko predstavljamo kakšen nenaden dogodek, ko kondom poči. Ampak, še enkrat, če se oseba zdravi za HIV, to ni nevarno. Okužba s HIV se ne prenaša v vsakdanjem življenju.
Tako sta medicina in zdrava pamet premagala, kar Aleksej sam imenuje »človekov nagonski notranji strah pred boleznijo«. Ira je rekla da. Po nekaj letih zakona je par začel razmišljati o otroku. Kakšne metode obstajajo? V Belorusiji se pri bolnikih s HIV ne izvaja IVF. Republiški znanstveno-praktični center "Mati in otrok" ima napravo za čiščenje sperme pred okužbo s HIV. Po čiščenju pride do umetne oploditve. To je težka metoda, in čeprav sta Aleksej in Irina večkrat poskušala, jima ni uspelo.
"Potem smo se odločili za naravno pot." Navsezadnje je moja virusna obremenitev zelo nizka, »nezaznavna«. Imeli smo punčko, zdaj je stara tri leta. Ona je zdrava, moja žena je zdrava - in hvala bogu. Zelo sem si želel imeti družino in otroke! Da, z okužbo s HIV je to težje storiti, vendar če upoštevate vsa pravila in se posvetujete z zdravniki, je to mogoče.
"Oseba s HIV je prisiljena živeti v nenehni tesnobi, s kazenskim zakonikom na nočni omarici"
- Aleksej, v kazenskem zakoniku Belorusije je člen 157 - "Okužba z virusom človeške imunske pomanjkljivosti." Poleg tega velja celo za družine in uradno poročene pare. Je to po vašem mnenju normalno?
- Seveda ne. Čeprav bi morali 157. člen v bližnji prihodnosti spremeniti, je past za HIV pozitivne ljudi. Slepa ulica, v kateri se nikakor ne morete izogniti kazni. Navsezadnje se zadeva začne brez izjave. To pomeni, da ni bil partner tisti, ki je prišel in rekel: "Okužil me je!" Zgodi se drugače. Ljudje se hodijo testirat na HIV. In če sta oba pozitivna, se izvede epidemiološka preiskava: »Kdo te je okužil? s kom si spal? Ja, s tem? Pridi, pridi sem. Ali ste mož ali ne, nas ne zanima. Pojdiva v sodno dvorano in tam se bova odločila, koliko zlonamerneža si.« In človek nima možnosti reči: »Počakaj, ampak partnerju sem povedal za svoj HIV status. Upošteval sem previdnostne ukrepe. Prijavitelja ni. Zakaj torej vlagate tožbo?"
Zdaj je predlagana sprememba zakona, ki bo omogočila, da se kazenska zadeva ne uvede, če je oseba opozorila na svoj status.
Jasno je, da policija lovi ženske iz spolne trgovine, ki prenašajo HIV brez kondoma. Prostitutka, ki je okužila več partnerjev, je v zaporu. Toda zakaj moški, ki jih je okužila, niso odgovorni? Imajo tudi glavo. Zakaj nisi nosil kondomov? Zakaj ste uporabljali spolne storitve? Tukaj je obojestranska odgovornost. Toda v zakonu je enostransko - samo za tiste, ki imajo HIV status.
In oseba s HIV je prisiljena živeti v nenehni tesnobi. S kazenskim zakonikom na nočni omarici, bi rekel.
Fotografija je zgolj ilustrativna.
Zdi se, da smo moderna družba. Toda stigma HIV pozitivnih ljudi ni izginila. Sosedski trači so ena stvar. Te ravni niti ne želim upoštevati. Nikoli ne veš, kaj pravijo sosedje. Ko pa je človek diskriminiran s strani lastne države na ravni zakonov in obnašanja javnih uslužbencev, je to zelo slabo. Če gre oseba s hivom v bolnišnico po zdravniško oskrbo in razkrije svoj status, jo lahko zavrnejo in odpustijo še isti dan – koliko takšnih primerov je bilo! Ali pa si bodo zdravniki pri banalnem pregledu, šepetanju pred pacientom, nadeli dvajset rokavic ... Ko je na zakonodajni ravni kazenska odgovornost, je diskriminacija, o čem potem?
Razumem, da je treba ljudi, ki lahko prenašajo bolezen, zaščititi. Vendar ovire ne bi smele biti v škodo ljudi s HIV. Na njihove pravice ni mogoče vplivati. Vse se ne sme zmanjšati na kaznovanje ljudi s HIV pozitivnim statusom. Morajo biti razlogi. Če rečemo, da se virus prenaša samo s krvjo, zakaj hudiča potem ne morem na bazen? Zakaj oseba s hivom pri nas ne more delati kot kirurg, na Švedskem pa lahko?..
Ali vsi ti plakati s smrtmi, "AIDS - kuga 20. stoletja", brizge, makove glave - zakaj je vse to? Kaj ima to opraviti z na primer dekletom, ki ga je po nesreči okužil fant? Da, nikoli v življenju ni videla mamil! Sedi na avtobusni postaji, ima HIV. Gleda plakat, se povezuje s temi brizgami in si misli, da če bo komur koli priznala svojo diagnozo, potem se bodo ljudje odločili, da je odvisnica od drog, kar pomeni, da je sama kriva. Ali na stotine gospodinj, ki niso zapustile svojih domov? Moj mož je šel na službeno potovanje in nato prenesel HIV. V katero skupino odvisnikov spada? In če ste res odvisnik od drog in ste se okužili z virusom HIV, je to to, nimate opravičila. V komentarjih je samo ena stvar: "modra" ali "zelena", tja spadate. In to je vprašanje zrelosti družbe. HIV pozitivni postanejo nekakšni grešni kozli, na katere lahko zvalijo vse človeške neuspehe. Toda minilo bo še 10-20 let in vsi bodo pozabili na HIV. To bo ostala bolezen preteklosti - kot črne koze, ki jih danes, zahvaljujoč cepljenju, še nihče od zdravnikov ni videl.
"Prijatelji so rekli, da delam veliko napako"
Irina ponosno pravi: "Z Lesho sva skupaj že devet let." Zadovoljna ženska, srečen zakon. Ampak. Ira skrbno skriva status svojega moža. Tudi njena mama ne ve za to. Zakaj? Ker sprejemanje nikoli ni vrlina naše družbe.
- Ko sva spoznala Lesha, sem delal v javni organizaciji, ki pomaga tudi ljudem, ki živijo s HIV. V dolgih letih dela sem začela z manj strahu zdraviti HIV. Vedel sem, da obstaja tak Aleksej, da ima pozitiven status in da opravlja zanimivo delo - to je verjetno vse. Osebno sva se spoznala na izpopolnjevanju. Trajale so en teden in ves ta čas sva bila drug ob drugem,- se spominja Irina.
Čas je minil, še naprej smo komunicirali. Na neki točki sem zagotovo razumel: da, začenjamo razmerje. In takrat me je postalo strah. Bila sta dva nasprotujoča si občutka. Na eni strani je bila nežnost, ljubezen, privlačnost do Leshe, na drugi pa seveda strah pred boleznijo. Verjetno, če ne bi delal s temo HIV toliko let prej, ne bi nadaljeval odnosa. Konec koncev je bila okužba z virusom HIV eden mojih največjih strahov. Agitacija in boj proti aidsu sta odigrala svojo vlogo v 1980-ih in 1990-ih, ko se je epidemija šele začela širiti in so povsod viseli plakati "AIDS - kuga 20. stoletja" in smrt s koso. To je bilo verjetno globoko zasidrano v moji podzavesti.
Prijateljem sem povedala o Leshinem statusu, ga delila z njimi in videla grozo v njihovih očeh. Rekli so: "Ira, kaj govoriš! Ni potrebno!" Opozorili so me in rekli, da delam veliko napako.
Bom iskren z vami, ne vem, kaj je delovalo. Zakaj sem rekel da? Zakaj ste se spustili v razmerje? Verjetno so moji občutki premagali strah in zaupal sem Leshi. Poleg tega dela na tem področju, veliko ve in svetuje bolnikom s HIV.
Ira je rodila otroka kot navadna ženska. Zdravnikom preprosto ni povedala o stanju svojega moža - in niso vprašali.
- Ker vem, da je stigma zelo velika in vključuje celo kazensko odgovornost za okužbo, potem, če sem iskren, vse zelo skrbno skrivamo. Zaščitimo sebe in otroka. Ko sem bila noseča, ji nisem povedala, da ima mož diagnozo. V klinikah obstaja praksa, da možu naročijo, naj opravi test za HIV. Ampak to je vse neobvezno. Pripravljala sem se na udarec, da mož noče na test, s seboj sem celo vzela nekakšen priročnik, kjer piše, da so takšni testi povsem prostovoljni. Ampak tega nisem potreboval, ker se zdravnik tega sploh ni spomnil. Torej nihče ni nič izvedel niti na kliniki niti v porodnišnici.
"Rekel sem Leshi: naj napišem potrdilo, da vem za tvojo bolezen"
»Nenormalna se mi zdi situacija, v kateri bi oseba s HIV hipotetično lahko pristala v zaporu, čeprav njegova žena ve za njegov status in je tudi sama po lastni volji v tem razmerju. Vsi odrasli sprejemamo odgovornost. Sprejemam odgovornost, da, tvegam. In to ni le stvar mojega moža kot osebe s HIV, ampak tudi moja lastna. Če je oseba opozorila na svojo diagnozo, potem ne more biti govora o kazni. Če ni opozoril in ni sprejel nobenih previdnostnih ukrepov, potem seveda morajo biti možne druge posledice. Leshi sem celo rekel: naj napišem potrdilo, da vem za vašo diagnozo in sprejmem odgovornost. Ampak ne gre. Nihče ne bo sprejel takega potrdila. Situacija je torej smešna, vsekakor jo je treba spremeniti. Zame je kazenska odgovornost za okužbo enak neumen, nedelujoč vzvod kot Grim Reaper na plakatih. Kot da bi to preprečilo širjenje virusa HIV!
- Povejte mi iskreno: ste zaskrbljeni, se bojite, da bi se okužili?
- Da. Ne vsak dan, ne ves čas, a se zgodi. Še posebej, ko sva bila v fazi zanositve. Doživljala sem velike strahove – a razlog je bil resničen. Zdaj se ne počutim tesnobno vsak dan. Včasih celo pozabim, da ima Lesha nekaj. Strah se pojavi, ko se kaj zgodi: majhna rana na možu, na primer. Mislim, da je to normalen instinkt samoohranitve. Prej sem se precej pogosto testirala na HIV, točno enkrat na pol leta, po nosečnosti in rojstvu hčerke pa sem prenehala. Seksamo samo s kondomom. Drugih situacij, nevarnih za okužbo, ni bilo. Zdaj je strahu manj – zato se je število testiranj na leto zmanjšalo.
V našem vsakdanjem življenju je vse popolnoma tako kot v vsaki družini. Skupaj jemo iz istih posod, naše zobne ščetke so v istem kozarcu. Brez težav.
Mislim, da naša družba ni sprejeta. In ne le v zvezi z okužbo s HIV. Imamo veliko posebnih otrok, invalidov ... Družba jih zavrača. Ljudje govorijo takole: »To se v moji družini ne dogaja. To pomeni, da takih ljudi sploh ni. Ne obstajajo." Ampak obstajamo!
Hitra komunikacija z uredniki: preberite javni klepet Onliner in nam pišite na Viber!
Ponatis besedil in fotografij Onliner.by je brez dovoljenja uredništva prepovedan. [e-pošta zaščitena]
Fotografija iz elpais.com
Zgodbo o posvojitvi HIV+ otroka pripoveduje posvojiteljica.
Mož me je prepričal, naj preneham s terapijo
Dasha je otrok, o katerem pravijo, da je "rojen v ljubezni". Njeno zgodbo bi lahko posneli v film. Oče in mati sta se imela rada, a zakon je imel ovire in kljub nosečnosti Dashine matere sta se morala mlada ločiti.
Kmalu je Dashina mama srečala drugega moškega, ki jo je podprl in predlagal. Izkazalo pa se je, da je ženin HIV pozitiven. Njej in otroku se je uspelo okužiti.
Za Dashino mamo je bil to tak šok, da je sprva napisala zavrnitev, in ko je prišla k sebi, otroka niso vrnili. Tako je bila odpuščena: brez otroka in z diagnozo.
Brezuspešno je poskušala izvedeti za hčerkino usodo. Moje življenje se je skrajšalo pri 28 letih – moj mož, disident proti HIV, me je prepričal, naj opustim terapijo.
Prav zaradi svojega nestrinjanja ta moški ni povedal Dašini mami svoje diagnoze: navsezadnje takega virusa ni, kar pomeni, da ni bolezni.
Umrla je, ne da bi imela čas za srečanje z Dašo, ki je ni nehala iskati in našla nekaj mesecev pred smrtjo.
Dasha je govorila z mamo po telefonu (živela sta v različnih mestih), čakala na počitnice, da bi se videla, vendar sta se srečala na pogrebu. Približno eno uro Daša ni zapustila materine krste, gledala in vpijala vsako podrobnost, da bi si jo za vedno zapomnila.
Kate, rejnica 12-letne Dashe s HIV+.
V tisti sirotišnici so otroci umirali kot muhe
Fotografija iz steemit.com
— Ali ima Dasha zamere do svojih staršev, do »usode«?
— Dasha je zelo svetla oseba in ljubi svojo mamo. Ni ji bilo težko odpustiti, razume, da so njeni starši sami žrtve. Ima dve mami, svojo in mene. In oba sta ji zelo pri srcu.
— Kako je Dasha prišla v vašo družino?
»Za Dašo smo izvedeli od prostovoljcev, obiskali so sirotišnico, kjer se je dogajalo nekaj čudnega, in ponudili, da jo vzamejo. Prišli so ponjo in lokalni zdravnik ji je začel odgovarjati, navajajoč dejstvo, da tako ali tako ni najemnica: trije so že umrli.
Ko smo videli, kako so dojenčki urejeni, so se nam začeli ježiti lasje na glavi. Osebje je živelo v strahu pred okužbo, zato otrok res niso umivali - dali so jih pod tekočo vodo in jim za en dan nadeli plenice (leto dni smo zdravili posledice takšne higiene).
Najhuje pa je, da se predpisov zdravnikov v regijskem centru za aids niso upoštevali in so se zdravila brez razlikovanja dodajala komu je kaj predpisano ... v zmešnjavo.
Računica je preprosta: lačni otroci bodo jedli. Toda eden od sirupov je bil grenak, pri nekaterih je prevladala lakota in otroci so jedli, a Daša ni mogla. Posledično je ostala brez hrane in, kar je najpomembneje, brez zdravljenja. Razvila je visoko virusno obremenitev in močno izgubila težo. Res ji ni ostalo dolgo živeti.
Čudež je, da je zdržala. Hvaležen sem zdravnikom našega centra za AIDS, ki jim je uspelo zmanjšati obremenitev na nezaznavno in rešiti Dašo. Vse to se je zgodilo pred več kot 10 leti, po tistem incidentu so začeli nadzirati sirotišnice in otroške domove in hvala bogu je zdaj tak odnos bolj izjema kot pravilo.
"Živeli smo dan za dnem"
Slika: RIA Novosti
Ko smo vzeli Dašo, smo si rekli, da če bo umrla, jo bomo lahko vsaj primerno pokopali. In potem je minil vsak dan - kot dan življenja, srečnega življenja, ki je vredno samo po sebi in ne za prihodnost.
Rekel sem si – tudi če ji ne ostane veliko časa, naj živi te dni srečno. Dokler se Dashinovo stanje ni stabiliziralo - približno eno leto -, smo živeli brez gledanja naprej.
Zdaj Dasha živi normalno življenje - hodi v šolo, resno študira glasbo in ples. Ona je naš motor. Ima toliko ljubezni in pripravljenosti dati, da to vsakogar napolni z energijo. Ne vem zanjo ali za druge otroke, kako dolgo bodo živeli, vendar upam, da bodo njihovi dnevi polni ljubezni in sreče.
— Ali se sami niste bali diagnoze?
»Ko so mi prostovoljci pokazali fotografijo, sem ugotovil, da je to moje dekle, in preprosto je nisem mogel pustiti tam. Seveda je bilo strašljivo, vedela nisem skoraj ničesar in skrbelo me je ne le zase - otroke smo že imeli.
Potem sem šel k zdravniku v AIDS center, vse mi je razložil. Ampak kot sumljivi osebi se mi je zdelo, da sta dve mnenji boljši kot eno in sva z možem odšla v drug center za aids. Ko smo zadevo temeljito razumeli, je strah izginil.
— Ste že kdaj bili v situacijah, ko ste bili izgubljeni in niste vedeli, kaj storiti?
»Zdaj lahko eden od otrok poje jabolko za Dašo, pije iz istega vrčka, toda v prvem mesecu, dokler virusna obremenitev ni padla na nezaznavne ravni, so bili trenutki panike. Spomnim se, da so starejši otroci, ki so že zrasli iz plenic, zagledali dudo in jo začeli kar tekmovalno loviti.
Nekega dne, ko sem šel v kuhinjo, sem videl Polino, kako pije iz Dashine steklenice. Zaskrbelo me je in poklicala zdravnika. A me je pomirila, da se HIV tako ne prenaša.
"Hčerki smo za diagnozo povedali po materinem pogrebu"
Fotografija s huffpostmaghreb.com
— Kako ste hčerki povedali za bolezen?
»Po pogrebu Dašine mame nam je uspelo govoriti o tej temi. Bila je zaskrbljena, pomembno ji je bilo vedeti, zakaj je njena mama umrla mlada. Pojasnil sem, da se je to zgodilo zaradi dejstva, da mama ni jemala zdravil, človek pa dolgo živi na terapiji. Zato Dasha zdravljenje jemlje zelo resno.
Najbolj jo je skrbelo, ali bo lahko imela družino in otroke. In z veseljem sem izvedel, da terapija zdaj to omogoča: veliko je srečnih parov, ki imajo zdrave otroke in se zakonec ne okuži.
— Ali status svojega otroka skrivate pred drugimi?
— Imamo čudovito oskrbo in kliniko. Svoje diagnoze ne razkrivam, razen če je nujno, a tudi nisem nagnjena k pretirani skrivnostnosti. Ko smo šli v vrtec, sem povedala direktorju, sestri in vzgojiteljici. Sprva me je bilo strah njihovega odziva, a nisem naletela na nič drugega kot na prijazen odnos in podporo.
Zgodilo se je tudi v šoli in klubih.
Vsi moji bližnji prijatelji vedo in prepričan sem, da ne bodo klepetali zaman. Toda Dashinih sošolcev ali prijateljev ne obveščam o diagnozi.
To je njeno življenje in ko bo velika, se bo odločila, ali bo o tem povedala vsem ali ožjemu krogu.
— Kaj je po vašem mnenju najpomembnejša stvar o problemu HIV, ki jo morate vedeti?
— Pri nas še vedno veliko ljudi verjame, da je HIV problem marginaliziranih slojev družbe ali ljudi netradicionalne usmerjenosti. Ali je oseba okužena, se določi "po videzu", po statusu: "ni videti kot bolna oseba."
Vendar se le sprehodite skozi center za AIDS in srečali boste iste ljudi, s katerimi potujete na podzemni železnici, delate ali študirate. Izgledajo popolnoma zdravi. Zato je pričakovanje, da je HIV bolezen marginaliziranih ljudi oziroma da je bolezen mogoče razbrati po videzu, zastarel stereotip.
Zame osebno je tema disidentstva proti virusu HIV pomembna zaradi Daše in njene mame. Obstajajo cele skupnosti, ki propagirajo, da virusa HIV ni, vse je zarota farmacevtskih podjetij. Posledice so najbolj tragične: ne da bi svojega partnerja obvestili o bolezni (kaj naj rečem, če ni HIV), ga okužijo in sami umrejo.
A najhuje je, ko je otrok s hivom, pa naj bo naravni ali posvojen, prikrajšan za zdravljenje. V takšnih primerih, če ne posreduješ pravočasno, otrok umre in takih primerov je veliko.
Obstajajo tudi takšni, ki vedo za svojo diagnozo, a kljub temu ne sprejmejo terapije.
— Toda zakaj bi morali ljudje, ki prepoznajo HIV, zavrniti terapijo?
— Zgodi se, da ne vidijo smisla v terapiji, ne verjamejo v njen učinek.
Nekoč sem se v centru za AIDS pogovarjal z dvema najstnikoma, ki nista želela jemati terapije, ker nista cenila svojega življenja, ni jima bilo vseeno, kaj bo potem.
Aktivno iščejo, ne bodo opozarjali na HIV, ne bodo uporabljali zaščite - ni jim več mar. Gredo naprej in ne jemljejo zdravil; njihova virusna obremenitev je ogromna. Predstavljajte si, koliko jih bodo okužili.
Na žalost takšne situacije niso redke, z njimi je treba delati. Zato se o virusu HIV ni treba bati govoriti.
Druga zgodba
