Adresa AIDS centra: Kaliningrad, ul. Zhelyabova, 6./8. Linka pomoci 957-957.
Pomocník "SK"Infekcia HIV je pomaly progresívne ochorenie spôsobené vírusom ľudskej imunodeficiencie (HIV). Vírus infikuje bunky imunitného systému. V dôsledku toho je jej práca potlačená a vzniká syndróm získanej imunitnej nedostatočnosti (AIDS). To znamená, že telo pacienta stráca schopnosť chrániť sa pred infekciami a nádormi. Vyskytujú sa choroby, ktoré nie sú typické pre ľudí s normálnym imunitným stavom. Bez liečby tieto ochorenia spôsobujú smrť v priemere 9–11 rokov po infekcii. Priemerná dĺžka života počas štádia AIDS je približne deväť mesiacov. Pri včasnej liečbe HIV sa môže výrazne predĺžiť dĺžka života.
Cesty infekcie
- Sexuálne kontakty bez kondómu (homosexuálne aj heterosexuálne).
- Krvou – pri lekárskych a iných zákrokoch (najčastejšie pri užívaní liekov).
- Z matky na dieťa počas tehotenstva, pôrodu a dojčenia.
- Dôležité (!): Žiadna infekcia sa nevyskytuje ani pri podaní ruky, ani v bazéne, ani po uštipnutí komárom. Aj pri bozkávaní, s výnimkou: ak majú bozkávajúci sa v ústach krvácajúce rany.
Každým rokom sa celosvetová situácia s infekciou HIV len zhoršuje. A často sú rodiny, kde sú infikovaní obaja manželia alebo jeden z nich. Manžel a manželka o tom môžu vedieť vopred, alebo sa môžu nakaziť už v manželstve.
Zásady spoločného života s HIV infikovaným človekom, budovanie plnohodnotnej rodiny s ním a organizovanie každodenného života majú svoje špecifiká.
Keď človek zistí, že je HIV pozitívny, potrebuje podporu blízkych. Hlavnou osobou poskytujúcou pomoc pacientovi je najčastejšie jeho manžel alebo manželka. Zdravá osoba žijúca v jednom byte s osobou infikovanou HIV si musí pamätať, že vírus imunodeficiencie sa neprenáša kontaktom v domácnosti.
Nemôžete sa teda nakaziť prostredníctvom:
- podanie rúk;
- objať;
- rozhovory;
- používať iba domáce potreby.
To všetko je pre zdravého manžela bezpečné za predpokladu, že nedochádza ku kontaktu jeho poškodenej kože s kontaminovanými biologickými tekutinami: krvou, spermou, vaginálnym sekrétom. Preto na otázku, či je infikovaná osoba v rodine nebezpečná, môžeme s istotou odpovedať: nie, keď sú dodržané všetky pravidlá spoločného života.
Pre pacienta s takýmto závažným ochorením je dôležité cítiť podporu a podporu blízkeho človeka, vedieť, že nebol opustený v problémoch.
Plánovanie tehotenstva s HIV u partnerov
Skôr či neskôr sa manželia rozhodnú o počatí a splodení dieťaťa. A okamžite vyvstáva otázka: je to možné s infikovaným manželom? Na túto tému je veľa informácií. Každý prípad si však vyžaduje individuálny prístup.
V takých rodinách sa rodia zdravé deti, ktorých rodičia pristupovali k počatiu zodpovedne a dodržiavali všetky pokyny a odporúčania lekárov.
S nakazeným človekom môžete prežiť celý život, milovať ho, mať od neho deti a nenakaziť sa HIV. Jediná vec, ktorá stojí za to pamätať si každý deň, je, že sexuálny kontakt s genitáliami vášho partnera by mal byť vždy čo najviac chránený. Aby ste to dosiahli, musíte použiť kondóm vždy, keď máte pohlavný styk.
Ako žiť s manželom infikovaným HIV?
Ženy, ktoré sa dozvedia o chorobe svojho manžela, nepochybne potrebujú čas, aby sa s touto skutočnosťou vyrovnali. Postupom času sa láska k manželovi rozvinie do túžby mať od neho dieťa. Ako počať deti, keď je HIV status manžela pozitívny a HIV status manželky negatívny?
Tu sú možné možnosti normálneho tehotenstva:
- Čistenie spermií, t.j. oddelenie spermií od semennej tekutiny. V tomto prípade sa na oplodnenie používajú iba aktívne spermie, ktoré neobsahujú HIV (retrovírusy sa nachádzajú v tekutej časti spermií a v neaktívnych zárodočných bunkách). Replantácia spermií sa vykonáva uprostred menštruačného cyklu a zároveň neinfikujú ani ženu, ani nenarodené dieťa.
- Darcovský materiál. Ak nie je možné vykonať prvý spôsob oplodnenia, lekári odporúčajú použiť darcovské spermie. Bohužiaľ, nie všetci muži s touto metódou súhlasia.
- Antiretrovírusová terapia. Ak manžel podstúpi kúru pred plánovaním počatia dieťaťa, dá mu to príležitosť počať dieťa prirodzene. V tomto prípade je pravdepodobnosť infikovania manželky kontaktom s krvou a spermiami minimalizovaná znížením vírusovej záťaže.
Ak si infikovaný muž želá mať deti v rámci plánovania počatia.
Manželka je HIV pozitívna, ale manžel nie
V prípadoch, keď manželka má a manžel je zdravý, je potrebné zvoliť iné spôsoby počatia dieťaťa. Tie obsahujú:
- In vitro fertilizácia (IVF). Tento spôsob počatia sa môže uskutočniť iba v nemocničnom prostredí. Na tento účel sa manželke odoberie zrelé vajíčko a manželovi sa odoberie jeho sperma. V tomto prípade dochádza k priamemu oplodneniu, keď sú zárodočné bunky mimo ženského tela – v skúmavke. Potom sa do dutiny maternice manželky implantuje niekoľko embryí.
- Umelé oplodnenie. Táto metóda sa vyznačuje odberom spermií od zdravého muža, ktoré sa v nemocnici vstrekujú do reprodukčných orgánov ženy pomocou špeciálneho katétra. Tento proces sa vykonáva počas obdobia očakávanej ovulácie u manželky. Potom sa sleduje koncepcia a uchytenie embrya v dutine maternice.
- Fyziologické počatie počas užívania antiretrovírusovej liečby.
Moderná medicína teda ponúka niekoľko metód na počatie zdravého dieťaťa u párov, kde je jeden z manželov infikovaný vírusom imunodeficiencie. O niečo horšie sú na tom páry, kde sú obaja manželia chorí. V tomto prípade sa dieťa nakazí takmer v 100% prípadov. Aj tento problém má však svoje riešenie. Infikovaní ľudia, ktorí sa chcú stať rodičmi, musia dôsledne dodržiavať odporúčania lekárov.
Vlani v júli sa s nami o svoj príbeh podelila Elena Bayalinova, konzultantka tlačového strediska ministerstva zdravotníctva. Po smrti svojho manžela bola žena nútená presťahovať sa so svojimi deťmi do Biškeku. Teraz jej najmladšiemu dieťaťu diagnostikovali HIV. Žena nie je zamestnaná a teraz nemôže pracovať doma. Rodina doslova nemá čo jesť.
"Nikdy som nemal v úmysle opustiť dedinu, kam som sa presťahoval, keď som sa oženil. Žil som tam 13 rokov. S každým som vychádzal," hovorí Aigul.
Potom však Aigulov manžel zomrel. Žena nevedela pochopiť prečo. Po jeho smrti za ňou ale prišli lekári a povedali, že muž má AIDS. Aigul bol poslaný na testy.
"Pri hľadaní podpory som povedala príbuzným môjho manžela, že mám HIV. Vždy som s nimi mala dobrý vzťah. Dôverovala som im," spomína Aigul.
Dedinčania však o tejto chorobe nič nevedeli. Nerozumeli, ako sa to prenáša. Preto príbuzní začali jesť oddelene od nej a jej detí. Nedotkli sa tých domácich predmetov, ktoré žena a jej synovia používali. Navyše nerozumeli rozdielu medzi AIDS a HIV.
"Začali ma obviňovať, že som nakazila svojho manžela a kvôli mne zomrel. Nielenže ma oddelili od domova, ale tiež povedali o mojej chorobe všetkým, ktorých vedeli, a naša dedina je malá. Okamžite sa všetci dozvedeli, že som choré.Došlo to až do štádia,že ma ľudia nezdravili a všemožne sa mi vyhýbali.Bola z toho hanba,ale nemal som kam ísť,tak som tieto ponižovania vydržal.Rodičia mi zomreli už dávno. A moji príbuzní žijú v Tadžikistane,“ hovorí žena.
Keď sa ostatné deti prestali hrať s mojimi deťmi, keď moje deti začali byť odlúčené a ponižované, nevydržala som to a odišla som do Biškeku, aby nikto nevedel o mojej chorobe a nemohol mojim deťom nič vyčítať. Tiež som dúfal, že sa uzdravím v hlavnom meste.
Aigul povedala taxikárovi, že v Biškeku nemá kam ísť. Vzal ju na nejakú adresu, kde žijú bezdomovci. Obrátila sa na útulky, no ženu odvšadiaľ vyhodili, len čo sa dozvedeli o jej diagnóze. Potom dostal Aigul pomoc od Národnej spoločnosti Červeného polmesiaca. Prenajali jej byt a dali jej potrebné veci. Aigul dostala svoje deti do školy a začala pracovať na čiastočný úväzok.
"Nemôžem získať trvalé zamestnanie: keď zamestnávatelia zistia, že som HIV pozitívny, okamžite ma odmietnu. Pracoval som na čiastočný úväzok doma. Teraz nemôžem ani to, pretože môj najmladší syn je chorý a nechodí do školy. Deti sa tiež nechali otestovať a „Najmladšiemu diagnostikovali HIV. Teraz sa mu oslabil imunitný systém, znížil sa hemoglobín a kvôli tomu nastali problémy, neskôr sa v črevách vytvorili vredy. "Sme s ním doma," hovorí Aigul.
Hemoglobín dieťaťa klesol na 60 kvôli nedostatočnej výžive. Teraz mu lekári predpísali lieky a povedali mu, aby mu dal potraviny, ktoré zvyšujú hemoglobín. Ale rodina nemá dosť peňazí ani na úplné minimum.
Aigul dostáva od štátu príspevok 700 somov mesačne pre seba, 200 somov na každé dieťa a 5 kg múky z Taiwanského fondu. Okrem toho brigádovala doma.
Za byt zaplatí 2500 somov. Drogy berie z AIDS centra.
Raz za mesiac kúpi 1 kilogram mäsa a mesiac ho varí. Kupuje aj 20-30 vajec. Rodina jedáva najmä cestoviny. Jablká kupuje ako ovocie, ale veľmi zriedka. Ale snaží sa brať mrkvu častejšie a robiť z nej šaláty pre deti. Z piatich kilogramov múky, ktoré jej nadácia dáva raz za mesiac, pečie chlieb. Mlieko ani obilniny rodina nekupuje – nie sú peniaze.
Ak chcete pomôcť Aigul a jej deťom, môžete previesť prostriedky na číslo Elsom: 0 700 593 671.
„Áno, je to choroba, ale nič viac. prijal som to"- hovorí pokojne Alexey (všetky mená boli na žiadosť hrdinov zmenené). Má inteligentnú, pozornú tvár a v pohľade čosi profesorské, poznajúce. Nečudo, veď Alexey je psychológ. Dnes pomáha ľuďom s HIV prijať chorobu a zastaviť vojnu so sebou samým. Má manželku (HIV negatívna) a dcéru (HIV negatívna). Je úspešný, v spoločnosti akceptovaný, prosperuje. Zdalo by sa vám to so šťastným koncom? Prečo tento príbeh vôbec rozprávať?
Ale Alexey a jeho manželka Irina neukážu svoju tvár čitateľom Onliner.by. prečo? Áno, pretože žijú v Bielorusku a pozerajú sa na veci realisticky: človek, ktorý odhalí svoj HIV pozitívny stav, riskuje odmietnutie, izoláciu a diskrimináciu. A ešte viac človek, ktorý sa „odvážil“ žiť obyčajný normálny život so zdravou manželkou a porodiť dieťa...
Tento príbeh je pokusom ukázať svet človeka s HIV zvnútra. Je tam veľa viny, úzkosti, bolesti a zúfalstva. Ale je tu aj miesto pre lásku. Len počúvajte do konca.
"Slepá ulica. Lokomotíva dorazila a stojí“
Začiatkom deväťdesiatych rokov generácia, ktorá vyštudovala školu, utekala rovno do prázdnoty. Predchádzajúce myšlienky a významy boli zničené. Nové neboli. Pokojne ste si však mohli zavolať taxík a každý vodič vedel, kde sa v oblasti nachádza predajňa heroínu. A Rómovia v súkromnom sektore ponúkali drogy „za rozumnú cenu“. Toto bola realita Alexeja vo veku asi 16 rokov.
- Keď som skončil školu a musel som vyrásť, naozaj som nechápal, čo mám robiť ďalej. Bál som sa, pretože som bol nútený vstúpiť do armády, ale nechcel som slúžiť. V tom momente mi do života vstúpili drogy. Najprv som skúšal marihuanu, potom injekčné. Domov som prišiel len prespať a najesť sa. Nebola práca, povolanie, zmysel života. Takto prešlo desať rokov. Nepamätám si, kedy začala infekcia HIV.- hovorí muž.
Alexey sa dozvedel o svojej diagnóze HIV v roku 1997. V tom čase bola táto choroba považovaná za smrteľnú. Neexistovala žiadna liečba. Boli tam plagáty s obrovskými zapálenými lymfatickými uzlinami, umierajúcimi chlapmi, nápisom „Zostáva vám dva až päť rokov“ - jedným slovom, kompletný súbor hrôz.
- V roku 1997 som opäť absolvoval liečbu drogovej závislosti na štátnej klinike. Nasilu? Nie Všetci narkomani pravidelne chodili sami do nemocnice, aby si oddýchli, preradili, zmenili prostredie, vysadili dávku heroínu, uľavili si od bolesti, vyspali sa, najedli sa, pričom dobre vedeli, že táto „liečba“ nijako nepomôže. Pretože vtedy nepracovali s psychikou. Presne po dvoch týždňoch detoxikácie nastúpili závislí do taxíka a išli na to isté miesto po heroín, z ktorého ich priviezli do nemocnice.
Krv bola odobratá na klinike. Z nejakého dôvodu som vedel, že niečo mám. Po prvé, lymfatické uzliny sa zapálili. Po druhé, lekár prišiel ku mne, najprv sa dlho pozeral z okna, potom na mňa. So súcitom. A narkomani väčšinou sympatie lekárov nevyvolávajú. Agresivita - áno. Ale tu bol súcit a začal som tušiť, že sa mi stalo niečo zlé. „Prečo sa ideš odhlásiť? Ľahnite si k nám ešte chvíľu a pospite si,“ začal rozhovor lekár. A potom ma zavolali do AIDS centra na Uljanovskej (také sme už mali) a tam mi oznámili diagnózu. Vtedy som bral toľko drog, že sa mi zdalo, že by mi to malo byť jedno. Cítil som sa však šokovaný a zničený.
Narkoman neustále prežíva extrémne zúfalstvo. Čo ešte cítite, keď si uvedomíte, že sa nemôžete zotaviť, nemôžete prestať používať? Bez ohľadu na to, aké kúzla si ráno prečítate, hneď večer idete opäť na dávku. Bez ohľadu na to, do akých nemocníc alebo lekárov idete, je to márne. Závislosť v tých časoch porazila človeka na 100%. Každý dúfa vo vaše uzdravenie, ale chápete, že skôr či neskôr zomriete na predávkovanie. Alebo vás vezmú do väzenia. Život sa mení na existenciu, v ktorej je veľa bolesti, smútku, drog, hnevu, zúfalstva, beznádeje. Žiadna nádej, žiadne svetlo, žiadna budúcnosť. Zdalo by sa, že nezáleží na tom, na čo ste chorí, na čo zomriete...
Napriek tomu všetkému ma správa o HIV úplne vykuchala. Ak ešte tlela nejaká malá nádej do budúcnosti, teraz prestala existovať. Taká slepá ulička, keď prišiel rušeň a stál tam. Ani dopredu, ani dozadu. Nič. Prázdnota. Je to, ako keby bola batéria telefónu vybitá, bliká na červeno a nie je kam ju dobiť. Ale nemôžete si ľahnúť a zomrieť. Aj tak ráno vstaneš, umyješ si zuby, niečo naplánuješ...
"Priznal som, že mám HIV, skupina ma obklopila a objala"
Alexey skryl svoju diagnózu pred všetkými - od priateľov aj od rodičov. Priznal sa až počas terapeutickej skupiny v rehabilitačnom centre v roku 2001.
- V skupine sme sa naučili žiť novým spôsobom, pochopili sme, že okrem drog, narkomanov, polície a nemocníc sú aj iné veci: živé vzťahy, slzy, smiech, úprimnosť, podpora. Priznal som sa, že mám HIV, celá skupina ma obklopila a objala. Nie na úrovni slov, ale celou svojou bytosťou som cítil, že som prijatý. S diagnózou sa mi žilo oveľa ľahšie. Predtým som to chcel poprieť, niekde zavrieť, predstierať, že sa mi to nestalo. Disidentské myšlienky, že HIV neexistuje, sú práve z tejto série, keď ľudia nemôžu prežiť šokový stav, pretože ich nikto nepodporuje. Potom som povedal pravdu svojim rodičom. A bolo to jednoduchšie.
Po desiatich rokoch užívania drog začal Alexey (a stále pokračuje dodnes), ako sám hovorí z lekárskeho hľadiska, „vytriezvenie“. A od roku 2007 - antiretrovírusová terapia, to znamená liečba HIV. Alexey, podobne ako ostatní pacienti, spočiatku nechápal potrebu terapie. „To je dôvod, prečo je HIV strašidelný,- hovorí muž dnes, - Nič ťa nebolí, tak prečo brať lieky?"
A predsa sa choroba dala pocítiť. Po prvé, stav neustáleho chladu, keď nie je možné zahriať sa, nech robíte čokoľvek. Po druhé, chronická únava. Alexey mal len toľko síl, aby sa ráno postavil, šiel do práce a vrátil sa o šiestej večer a okamžite zaspal vyčerpaním. A tak každý deň. Nakoniec Alexey začal brať lieky a stále to robí – dve tablety každý deň, ráno a večer.
"Možno s infekciou HIV ma nikto nebude milovať?"
- Keď som sa ľuďom priznal k svojej diagnóze, cítil som sa pohodlnejšie, uvedomil som si, že svet pozostáva nielen z tých ľudí, ktorí ma môžu zanedbávať alebo súdiť. Začal som budovať vzťahy s dievčatami. Stále bolo veľa otázok. Mám hovoriť o diagnóze alebo nie? Kedy to urobiť? Odvrátia sa odo mňa alebo nie? Možno ma s HIV infekciou nikto nebude milovať? Snažil som sa prísť na tieto otázky. Niekedy som bol úprimný a odvážny, niekedy nie. Vždy som však myslela na bezpečnosť svojho partnera.
Príbeh stretnutia s Irinou, mojou budúcou manželkou, bol celkom banálny, ako všetci bežní ľudia. Bolo to počas kurzov pre pokročilé. Alexey už získal vysokoškolské vzdelanie a pracoval ako psychológ a Irina sa venovala marketingu vo verejnej organizácii.
- Irinu sme poznali v neprítomnosti, pretože sme pracovali v rovnakej oblasti. A svoju diagnózu som neskrýval. Nepotreboval som preto prezrádzať tajomstvo o infekcii HIV, premýšľať o tom, ako by na ňu reagovala. Povedal som Irovi: „Aby som ťa nezavádzal o rizikách v sexe, môžeš sa porozprávať so špecialistami, lekármi. Zistite, ako sa choroba prenáša a ako sa neprenáša.“
Hovorila, komunikovala - a to je všetko. V dvoch prípadoch sa ukázalo, že neexistujú žiadne riziká alebo sú minimalizované. Prvým je, že keď sa človek lieči na HIV, jeho vírusová záťaž klesá. V medicíne sa to nazýva „nezistiteľné“. A človek sa stáva neškodným pre ostatných. Na zníženie záťaže musíte užívať antiretrovírusovú terapiu najmenej šesť mesiacov. A robím to už veľa rokov. Druhým faktorom je ochrana. Ak ľudia používajú kondóm, stačí to na to, aby sa navzájom nenakazili. Všetky. Samozrejme, vieme si predstaviť nejakú náhlu udalosť, keď praskne kondóm. Ale opäť, ak sa človek lieči na HIV, nie je to nebezpečné. Infekcia HIV sa v každodennom živote neprenáša.
Takto medicína a zdravý rozum porazili to, čo sám Alexey nazýva „inštinktívny vnútorný strach človeka z choroby“. Ira povedal áno. Po niekoľkých rokoch manželstva začali manželia uvažovať o dieťati. Aké metódy existujú? V Bielorusku sa IVF pacientom s HIV nevykonáva. Republikánske vedecké a praktické centrum „Matka a dieťa“ má zariadenie na čistenie spermií od infekcie HIV. Po očistení dochádza k umelému oplodneniu. Je to náročná metóda a hoci sa o to Alexey a Irina niekoľkokrát pokúšali, nepodarilo sa im to.
"Potom sme sa rozhodli ísť prirodzenou cestou." Koniec koncov, moja vírusová záťaž je veľmi nízka, „nezistiteľná“. Narodilo sa nám dievčatko, teraz má tri roky. Ona je zdravá, moja žena je zdravá – a vďaka Bohu. Naozaj som chcel mať rodinu a deti! Áno, s infekciou HIV je to ťažšie, ale ak dodržiavate všetky pravidlá a konzultujete s lekármi, je to možné.
"Človek s HIV je nútený žiť v neustálej úzkosti s trestným zákonníkom na nočnom stolíku"
- Alexey, v trestnom zákonníku Bieloruska je článok 157 - „Infekcia vírusom ľudskej imunodeficiencie“. Navyše to platí aj pre rodiny a oficiálne manželské páry. Je to podľa vás normálne?
- Samozrejme, že nie. Hoci by mal byť článok 157 v blízkej budúcnosti revidovaný, je to pasca na HIV pozitívnych ľudí. Slepá ulička, v ktorej sa nemôžete vyhnúť trestu. Prípad sa totiž začína bez vyjadrenia. To znamená, že to nebol partner, ktorý prišiel a povedal: "Nakazil ma!" Stáva sa to inak. Ľudia sa chodia dávať testovať na HIV. A ak sú obe pozitívne, vykoná sa epidemiologické vyšetrovanie: „Kto vás nakazil? s kým si spal? Áno, s týmto? Poď, poď sem. To, či ste manžel alebo nie, nás nezaujíma. Poďme do súdnej siene a tam sa rozhodneme, aký si zlomyseľný narušiteľ." A človek nemá možnosť povedať: „Počkaj, ale povedal som svojmu partnerovi o svojom HIV statuse. Urobil som preventívne opatrenia. Žiadateľ neexistuje. Tak prečo podávate prípad?"
Teraz sa navrhuje novela zákona, aby bolo možné nezačať trestné stíhanie, ak osoba na svoj stav upozornila.
Je jasné, že polícia chytí ženy zo sexbiznisu, ktoré prenášajú HIV bez kondómu. Prostitútka, ktorá nakazila niekoľkých partnerov, je uväznená. Ale prečo nie sú muži, ktorých nakazila, braní na zodpovednosť? Majú aj hlavu. Prečo si nenosila kondómy? Prečo ste využili sexuálne služby? Je tu vzájomná zodpovednosť. Ale v zákone je to jednostranné - len pre tých, ktorí majú HIV status.
A človek s HIV je nútený žiť v neustálej úzkosti. S Trestným zákonom na nočnom stolíku by som povedal.
Fotografia je len ilustračná.
Zdalo by sa, že sme moderná spoločnosť. Ale stigma voči HIV pozitívnym ľuďom nezmizla. Susedské klebety sú jedna vec. Nechcem ani uvažovať o tejto úrovni. Nikdy neviete, čo povedia susedia. Ale keď je človek diskriminovaný vlastným štátom na úrovni zákonov a správania sa štátnych zamestnancov, je to veľmi zlé. Ak osoba s HIV ide do nemocnice na lekársku starostlivosť a prezradí svoj stav, môže byť odmietnutá a prepustená v ten istý deň – koľko takýchto prípadov už bolo! Alebo si lekári pri banálnom vyšetrení, šepkajúc pred pacientom, navlečú dvadsať rukavíc... Keď je na legislatívnej úrovni trestná zodpovednosť, existuje diskriminácia, o čom sa môžeme baviť?
Chápem, že ľudí, ktorí môžu prenášať túto chorobu, treba chrániť. Ale bariéry by nemali byť na úkor ľudí s HIV. Ich práva nemôžu byť dotknuté. Všetko by sa nemalo znižovať len na potrestanie ľudí s HIV pozitívnym stavom. Musia existovať dôvody. Ak povieme, že vírus sa prenáša len krvou, tak prečo do pekla nemôžem ísť do bazéna? Prečo nemôže človek s HIV pracovať ako chirurg u nás, ale vo Švédsku áno?...
Alebo všetky tieto plagáty s úmrtiami, „AIDS – mor 20. storočia“, injekčné striekačky, hlavy maku – prečo to všetko je? Čo to má spoločné napríklad s dievčaťom, ktoré omylom nakazil chlap? Áno, v živote nevidela drogy! Sedí na autobusovej zastávke, má HIV. Pozerá sa na plagát, spája sa s týmito injekčnými striekačkami a myslí si, že ak niekomu prizná svoju diagnózu, ľudia sa rozhodnú, že je narkomanka, čo znamená, že je na vine. Alebo stovky žien v domácnosti, ktoré neopustili svoje domovy? Môj manžel išiel na služobnú cestu a potom preniesol HIV. Do ktorej skupiny drogovo závislých patrí? A ak ste skutočne drogovo závislý a nakazili ste sa HIV, to je všetko, nemáte žiadne ospravedlnenie. V komentároch je len jedna vec: „modrá“ alebo „zelená“, tam patríte. A to je otázka vyspelosti spoločnosti. HIV-pozitívni ľudia sa stávajú akýmsi obetným baránkom, na ktorý možno viniť všetko ľudské zlyhanie. Ale uplynie ďalších 10-20 rokov a všetci zabudnú na HIV. Toto zostane chorobou minulosti – ako kiahne, ktoré dnes vďaka očkovaniu nikto z lekárov nevidel.
"Moji priatelia povedali, že robím veľkú chybu"
Irina hrdo hovorí: "Lesha a ja sme spolu už deväť rokov." Spokojná žena, šťastné manželstvo. Ale. Ira starostlivo skrýva stav svojho manžela. Ani jej matka o tom nevie. prečo? Pretože prijatie nikdy nie je cnosťou našej spoločnosti.
- Keď sme sa stretli s Leshou, pracoval som vo verejnej organizácii, ktorá tiež pomáha ľuďom s HIV. Počas mnohých rokov práce som začal liečiť HIV s menším strachom. Vedel som, že existuje taký Alexey, že má pozitívny status a že robí zaujímavú prácu - to je asi všetko. Osobne sme sa stretli na kurzoch pre pokročilých. Trvali týždeň a celý ten čas sme boli vedľa seba,- spomína Irina.
Čas plynul, pokračovali sme v komunikácii. V určitom momente som definitívne pochopil: áno, začíname vzťah. A vtedy som dostal strach. Boli tam dva protichodné pocity. Na jednej strane bola neha, láska, príťažlivosť k Leshovi a na druhej, samozrejme, strach z choroby. Pravdepodobne, keby som toľko rokov predtým nepracoval s témou HIV, nepokračoval by som vo vzťahu. Nakaziť sa vírusom HIV bol napokon jeden z mojich najväčších obáv. Agitácia a boj proti AIDS zohrali svoju úlohu v 80. – 90. rokoch 20. storočia, keď sa epidémia ešte len začala šíriť a všade viseli plagáty „AIDS – mor 20. storočia“ a smrť s kosou. Toto bolo pravdepodobne hlboko zakorenené v mojom podvedomí.
Povedal som svojim priateľom o stave Leshy, zdieľal som to s nimi a videl som hrôzu v ich očiach. Povedali: „Ira, o čom to hovoríš! Netreba!" Varovali ma a povedali, že robím veľkú chybu.
Budem k vám úprimný, neviem, čo fungovalo. Prečo som povedal áno? Prečo ste sa dali do vzťahu? Pravdepodobne moje pocity prekonali môj strach a veril som Leshovi. Okrem toho v tejto oblasti pracuje, veľa vie a radí pacientom s HIV.
Ira porodila dieťa ako obyčajná žena. Lekárom jednoducho nepovedala o stave svojho manžela - a oni sa nepýtali.
- Keďže viem, že stigma je veľmi veľká a zahŕňa dokonca aj trestnú zodpovednosť za infekciu, potom, úprimne povedané, všetko veľmi starostlivo skrývame. Chránime seba aj dieťa. Keď som bola tehotná, nepovedala som jej, že môj manžel má diagnózu. Na klinikách je prax, že manželovi hovoria, aby si urobil test na HIV. Ale to všetko je voliteľné. Pripravovala som sa brániť, povedať, že môj manžel nechce ísť na test, dokonca som si so sebou vzala akýsi manuál, kde sa píše, že takéto testy sú úplne dobrovoľné. Ale nepotreboval som to, pretože doktor si to vôbec nepamätal. Takže ani na poradni, ani v pôrodnici nikto nič nezistil.
"Povedal som Leshom: dovoľte mi napísať potvrdenie, že viem o vašej chorobe."
„Situáciu, v ktorej by mohol byť človek s HIV hypoteticky uväznený, považujem za nenormálnu, hoci jeho manželka o jeho postavení vie a ona sama z vlastnej vôle je v tomto vzťahu. Všetci dospelí prijímajú zodpovednosť. Prijímam zodpovednosť, áno, riskujem. A to nie je len záležitosť môjho manžela ako osoby s HIV, ale aj moja. Ak niekto varoval pred svojou diagnózou, potom nemôže byť reč o treste. Ak nevaroval a neurobil žiadne preventívne opatrenia, tak samozrejme musia byť možné aj iné následky. Dokonca som povedal Leshom: dovoľte mi napísať potvrdenie, že viem o vašej diagnóze a prijať zodpovednosť. Ale to nejde. Takéto potvrdenie nikto neprijme. Situácia je teda smiešna, určite ju treba zmeniť. Trestná zodpovednosť za infekciu je pre mňa rovnaká hlúpa, nefunkčná páka ako Grim Reaper na plagátoch. Akoby sa tým zabránilo šíreniu HIV!
- Povedz mi úprimne: cítiš úzkosť, bojíš sa nakaziť sa?
- Áno. Nie každý deň, nie stále, ale stáva sa to. Najmä keď sme boli v procese počatia. Prežíval som veľké obavy – no dôvod bol skutočný. Teraz necítim úzkosť každý deň. Niekedy dokonca zabudnem, že Lesha niečo má. Strach vzniká, keď sa niečo stane: napríklad malá rana na manželovi. Myslím, že toto je normálny pud sebazáchovy. Testy na HIV som si robila dosť často, presne raz za pol roka, no po tehotenstve a narodení dcérky som s tým prestala. Sex máme len s kondómom. Neexistovali žiadne iné situácie nebezpečné pre infekciu. Teraz je strach menej - takže počet testov za rok sa znížil.
V našom každodennom živote je všetko úplne rovnaké ako v každej rodine. Jeme spolu z rovnakých jedál, naše zubné kefky máme v jednom pohári. Vôbec žiadne problémy.
Myslím si, že našej spoločnosti chýba akceptácia. A to nielen v súvislosti s infekciou HIV. Máme veľa špeciálnych detí, ľudí s postihnutím... Spoločnosť ich odmieta. Ľudia hovoria takto: „Toto sa v mojej rodine nestáva. To znamená, že takíto ľudia vôbec neexistujú. Neexistujú." Ale my existujeme!
Rýchla komunikácia s redakciou: prečítajte si verejný chat Onliner a napíšte nám na Viber!
Dotlač textu a fotografií Onliner.by je bez súhlasu redakcie zakázaná. [e-mail chránený]
Foto z elpais.com
Príbeh o adopcii HIV+ dieťaťa rozpráva adoptívna matka.
Môj manžel ma presvedčil, aby som s terapiou prestala
Dáša je dieťa, o ktorom sa hovorí „narodený v láske“. Jej príbeh by sa dal sfilmovať. Otec a matka sa milovali, ale manželstvo malo prekážky a aj napriek tehotenstvu Dášinej matky sa mladí ľudia museli rozísť.
Čoskoro sa Dasha matka stretla s iným mužom, ktorý ju podporil a požiadal o ruku. Ukázalo sa však, že ženích je HIV pozitívny. Podarilo sa jej aj dieťaťu nakaziť.
Pre Dášinu matku to bol taký šok, že najprv napísala odmietnutie, a keď sa spamätala, dieťa nevrátili. Takže bola prepustená: bez dieťaťa a s diagnózou.
O osude svojej dcéry sa pokúšala dozvedieť bezvýsledne. Môj život bol prerušený vo veku 28 rokov - môj manžel, HIV disident, ma presvedčil, aby som sa vzdala terapie.
Práve kvôli svojmu nesúhlasu tento muž nepovedal Dashovej matke o svojej diagnóze: koniec koncov neexistuje žiadny taký vírus, čo znamená, že neexistuje žiadna choroba.
Zomrela bez toho, aby sa stihla stretnúť s Dášou, ktorú neprestala hľadať a našla niekoľko mesiacov pred smrťou.
Dáša hovorila so svojou matkou po telefóne (žili v rôznych mestách), čakali na prázdniny, aby sa videli, ale stretli sa na pohrebe. Dáša asi hodinu neopustila matkinu rakvu, nepozerala sa, absorbovala každý detail, aby si to navždy zapamätala.
Kate, pestúnka 12-ročnej Dáši s HIV+.
V tom sirotinci umierali deti ako muchy
Foto zo steemit.com
— Má Dáša zášť voči svojim rodičom, voči „osudu“?
— Dáša je veľmi bystrá osoba a miluje svoju matku. Nebolo pre ňu ťažké odpustiť, chápe, že jej rodičia sú obeťami. Má dve mamy, vlastnú a mňa. A obaja sú jej veľmi drahí.
— Ako sa Dáša dostala do vašej rodiny?
„O Dáše sme sa dozvedeli od dobrovoľníkov, ktorí navštívili detský domov, kde sa dialo niečo zvláštne, a ponúkli, že ju odvezú. Prišli si po ňu a miestny lekár ju začal odhovárať, ako dôvod uviedol, že aj tak nie je nájomníčkou: traja z nich už zomreli.
Keď sme videli, ako sa bábätká chovajú, začali nám vstávať vlasy na hlave. Zamestnanci žili v strachu, že sa nakazia, takže deti naozaj neumývali - dali ich pod tečúcu vodu a na jeden deň si dali plienky (rok sme liečili následky takejto hygieny).
Najhoršie však je, že sa nedodržiavali predpisy lekárov v regionálnom centre AIDS a lieky sa pridávali bez rozdielu tomu, komu čo predpisovali... do šlamastiky.
Výpočet je jednoduchý: hladné deti budú jesť. Ale jeden zo sirupov bol horký, u niektorých prevládal hlad a deti jedli, ale Dáša nemohla. V dôsledku toho zostala bez jedla a hlavne bez liečby. Vyvinula sa u nej vysoká vírusová záťaž a obrovský úbytok hmotnosti. Naozaj nemala dlho žiť.
Je zázrak, že to zvládla. Som vďačná lekárom nášho AIDS centra, ktorým sa podarilo znížiť záťaž na nedetekovateľnú a Dášu zachrániť. Toto všetko sa udialo pred viac ako 10 rokmi, po tom incidente začali monitorovať detské domovy a detské domovy a chvalabohu, teraz je takýto prístup skôr výnimkou ako pravidlom.
"Žili sme jeden deň v čase"
Obrázok: RIA Novosti
Keď sme Dášu brali, povedali sme si, že ak zomrie, môžeme ju aspoň poriadne pochovať. A potom prešiel každý deň - ako deň života, šťastný život, ktorý je cenný sám o sebe, a nie pre budúcnosť.
Povedal som si – aj keď jej nezostáva veľa času, nechaj ju žiť tieto dni šťastne. Kým sa Dashinov stav stabilizoval – asi rok – žili sme bez toho, aby sme sa pozerali dopredu.
Teraz Dasha žije normálny život - chodí do školy, vážne študuje hudbu a tanec. Ona je náš motor. Má toľko lásky a ochoty rozdávať, že to každého nabije energiou. Neviem ako ona, ani moje ostatné deti, ako dlho budú žiť, ale dúfam, že ich dni budú naplnené láskou a šťastím.
— Nebál si sa sám diagnózy?
„Keď mi dobrovoľníci ukázali fotku, uvedomil som si, že toto je moje dievča a jednoducho som ju tam nemohol nechať. Samozrejme, bolo to strašidelné, takmer nič som nevedela a bála som sa nielen o seba – už sme mali deti.
Potom som išiel k lekárovi do AIDS centra, všetko mi vysvetlil. Ale ako podozrivej osobe sa mi zdalo, že dva názory sú lepšie ako jeden a s manželom sme išli do iného AIDS centra. Keď sme problém dôkladne pochopili, strach zmizol.
— Nastali niekedy situácie, keď ste sa stratili a nevedeli ste, čo robiť?
„Teraz môže jedno z detí dojesť jablko pre Dášku, napiť sa z toho istého hrnčeka, ale v prvom mesiaci, kým vírusová záťaž neklesla na nezistiteľnú úroveň, nastali chvíle paniky. Pamätám si, že staršie deti, ktoré už vyrástli z plienok, uvideli cumlík na fľašu a začali medzi sebou súťažiť, aby ho zháňali.
Jedného dňa som vošiel do kuchyne a videl som Polinu piť z Dášinej fľaše. Znepokojil som sa a zavolal som doktorovi. Ale upokojila ma, že HIV sa takto neprenáša.
"Povedali sme našej dcére o diagnóze po pohrebe jej matky"
Foto z huffpostmaghreb.com
— Ako ste povedali svojej dcére o chorobe?
„Po pohrebe Dášinej matky sa nám podarilo o tejto téme hovoriť. Bála sa, bolo pre ňu dôležité vedieť, prečo jej matka zomrela mladá. Vysvetlil som, že sa to stalo kvôli tomu, že moja matka nebrala lieky a človek sa dlho živí terapiou. Dáša preto berie liečbu veľmi vážne.
Najviac ju znepokojovalo, či môže mať rodinu a deti. A rád som sa dozvedel, že terapia to teraz umožňuje: existuje veľa šťastných párov, ktoré majú zdravé deti a manželský partner sa nenakazí.
— Skrývate stav svojho dieťaťa pred ostatnými?
- Máme skvelú starostlivosť a kliniku. Svoju diagnózu neprezrádzam, pokiaľ to nie je nevyhnutné, ale tiež nezvyknem byť prehnane tajnostkársky. Keď sme išli do škôlky, povedala som to riaditeľke, sestričke a učiteľke. Najprv som sa ich reakcie bála, ale nestretla som sa s ničím iným ako s priateľským prístupom a podporou.
Stalo sa to aj v škole a na krúžkoch.
Všetci moji blízki priatelia to vedia a som si istý, že nebudú zbytočne chatovať. O diagnóze však nedám vedieť Dášinným spolužiakom ani priateľom.
Toto je jej život a keď vyrastie, rozhodne sa, či to povie všetkým, alebo úzkemu okruhu.
— Čo si myslíte, že je najdôležitejšia vec o probléme HIV, ktorú potrebujete vedieť?
— U nás stále veľa ľudí verí, že HIV je problémom marginalizovaných vrstiev spoločnosti alebo ľudí netradičnej orientácie. To, či je človek infikovaný, sa určuje „podľa vzhľadu“, podľa stavu: „nevyzerá ako chorý“.
Stačí sa však prejsť AIDS centrom a stretnete tých istých ľudí, s ktorými cestujete metrom, pracujete alebo študujete. Vyzerajú úplne zdravo. Očakávanie, že HIV je choroba marginalizovaných ľudí, alebo že sa o chorobe pozná podľa vzhľadu, je preto zastaraný stereotyp.
Pre mňa osobne je téma HIV disidentov dôležitá kvôli Dáške a jej mame. Existujú celé komunity, ktoré propagujú, že neexistuje žiadny HIV, všetko je to sprisahanie farmaceutických spoločností. Následky sú najtragickejšie: bez toho, aby partnera informovali o chorobe (čo povedať, ak tam nie je HIV), ho nakazia a sami zomrú.
Najhoršie však je, keď je dieťa s HIV, či už prirodzené alebo adoptované, zbavené liečby. V takýchto prípadoch, ak nezasiahnete včas, dieťa zomrie a takýchto prípadov je veľa.
A sú aj takí, ktorí o svojej diagnóze vedia, no napriek tomu terapiu neuznávajú.
— Prečo by však ľudia, ktorí rozpoznali HIV, mali odmietnuť liečbu?
— Stáva sa, že v terapii nevidia zmysel, neveria v jej účinok.
Raz som sa v AIDS centre rozprával s dvoma tínedžermi, ktorí nechceli absolvovať terapiu, pretože si nevážili svoj život, bolo im jedno, čo bude ďalej.
Aktívne pátrajú, nebudú varovať pred HIV, nebudú používať ochranu - už ich to nezaujíma. Pokračujú a neberú lieky; ich vírusová záťaž je obrovská. Predstavte si, koľko ich nakazí.
Bohužiaľ, takéto situácie nie sú nezvyčajné, musíme s nimi pracovať. Preto sa netreba báť hovoriť o HIV.
Ďalší príbeh
