HIV: O POVESTE CU O INFECȚIE
Toată lumea știe că infecția cu HIV este destul de comună, dar pentru mulți aceste informații rămân abstracte și nu au nicio legătură cu ele. Astăzi vom spune povestea unei fete care s-a trezit brusc „de cealaltă parte a baricadelor” - a aflat că este infectată cu HIV și acest diagnostic s-a schimbat mult în viața ei.
Potrivit UNAIDS (programul ONU pentru studiul și lupta împotriva HIV/SIDA, în 2013 erau aproximativ 35 de milioane de pacienți cu HIV în lume, în același an s-au adăugat alte 2 milioane de persoane la numărul lor.
Desigur, toată lumea înțelege că aceasta este o problemă serioasă, dar treptat subiectul HIV a dobândit un număr mare de mituri și prejudecăți - atât de mulți oameni cred că infecția îi amenință doar pe cei care duc un stil de viață imoral. De fapt, istoricul infecției variază, la fel ca și atitudinea medicilor față de pacienții cu HIV.
Olga:Am aflat despre diagnosticul meu din întâmplare - Kamil Rafaelevich Bakhtiyarov trebuia să mă opereze, înainte de a face întotdeauna teste standard, când au venit rezultatele - s-a dovedit că am HIV. Când Kamil Rafaelevich a anunțat acest diagnostic, l-am lăsat cu sentimentul că mor, părea că nu voi ajunge acasă - voi muri pe drum. Mai târziu mi-am amintit că rezultatele testului HIV nu erau disponibile de mult, dar acest lucru nu m-a alarmat. Duceam un stil de viață absolut normal, aveam un bărbat, nu m-am injectat droguri, așa că nu mi-a trecut prin minte că aș putea fi purtător de infecție cu HIV.
Apoi m-am gândit cum s-ar fi putut întâmpla infecția, singura presupunere a fost în timpul unei operații de urgență pe care am avut-o cândva în străinătate, când am avut un atac acut de apendicită.
Nu mi-au făcut analize și nici nu m-a interesat cât de bine au fost prelucrate instrumentele - nu aveam timp pentru asta, aveam o temperatură ridicată, mi-am pierdut cunoștința... Și după operație m-am simțit bine , doar că am început să mă îmbolnăvesc mai des, dar nu am avut întotdeauna cea mai bună imunitate, așa că nu i-am acordat prea multă atenție. Apropo, majoritatea fetelor pe care le cunosc cu HIV au aflat și despre diagnosticul lor înainte de operație sau în timpul sarcinii și s-au infectat, în majoritatea cazurilor, de la bărbații lor, care habar nu aveau că sunt bolnave. În general, virusul poate fi în organism, dar nu se manifestă în niciun fel pentru o perioadă foarte lungă de timp, poți trăi cu HIV 10 ani și nu știi nimic despre el.
Ce este HIV
HIV este un virus imunodeficiența umană, afectează celulele sistemului imunitar, ca urmare, încetează să facă față funcțiilor sale, iar apărarea organismului împotriva infecțiilor slăbește .
SIDA (sindromul imunodeficienței dobândite) se dezvoltă treptat - în acest stadiu apar boli secundare în mod normal, celulele imunitare împiedică apariția lor, dar în prezența HIV, organismul nu mai este capabil să reziste. Virusul imunodeficienței aparține așa-numitelor viruși lenți (lentivirusuri), adică având o perioadă lungă de incubație. Este descris ca fiind similar cu o încărcătură de adâncime folosită împotriva submarinelor. Pe suprafața HIV există „ciuperci” glicoproteice - cu ajutorul lor, virusul „piraterie” celulele corpului, se integrează în ele și începe să se înmulțească. Dispozitivul HIV este destul de primitiv, cu toate acestea, pătrunde cu succes în celule mai complexe și le folosește în propriile scopuri. HIV folosește unele tipuri de celule imunitare pentru reproducere, altele - ca rezervor, în ele virusul poate fi stocat mult timp în stare inactivă, în acest caz este invulnerabil la medicamentele antivirale - aceasta este una dintre problemele de luptă boala, iar virusul este în continuă schimbare.
Astăzi, majoritatea cercetărilor vizează dezvoltarea medicamentelor care blochează virusul în stadiul de invazie a celulei - această direcție este considerată cea mai promițătoare.
Olga:Mulți oameni își ascund diagnosticul pentru că oamenii nu știu ce este HIV și cred că se pot infecta pur și simplu prin comunicare. Eu însumi nu am fost conștient de asta până când nu m-a afectat personal. Mulți medici reacționează, de asemenea, inadecvat. De exemplu, o fată pe care o cunosc cu HIV mi-a spus cum a născut în regiunea Ryazan. A aflat despre diagnosticul ei în timp ce era deja însărcinată, când a venit momentul să nască, s-a dus la locul ei de reședință, a fost acceptată, dar pe ușa din spate, medicii arătau mai degrabă ca astronauți - în costume sigilate, fețele lor. acoperite cu măști. A fost pusă într-o cutie specială, separată... În general, era sentimentul că nu are virusul imunodeficienței umane, ci, de exemplu, ciuma. Adică o boală teribilă transmisă prin picături în aer. În realitate, acest lucru nu este, desigur, adevărat, iar medicii competenți știu că HIV se transmite doar prin sânge sau secreții. Există, desigur, expresia „ciuma secolului al XX-lea”, dar este figurativă, descriind prevalența HIV și nu faptul că te poți infecta prin atingerea unei persoane. Dar, din păcate, unii medici se comportă ca și cum ar fi o ciumă în sensul literal.
Cum se transmite HIV?
Există multe mituri despre infecția cu virusul imunodeficienței umane. De fapt, majoritatea nu au nicio legătură cu realitatea. HIV se poate transmite prin contact sexual neprotejat (vaginal sau anal) sau prin sex oral cu un purtător al virusului; cu transfuzie de sânge care conține HIV; atunci când utilizați instrumente contaminate (ace, seringi, bisturii și altele). Virusul se poate transmite și de la mamă la copil în timpul sarcinii, nașterii și alăptării.
Olga:Majoritatea prietenilor mei cu HIV le este frică să meargă la medici de la clinică, pentru că cel mai adesea reacția este inadecvată. Și clinicile private, după ce au aflat despre diagnostic, încep să umfle prețurile. În plus, mulți medici se tem să accepte astfel de pacienți, deoarece se crede că aceștia necesită anumite condiții speciale. Dar, de fapt, este suficient doar să urmați cu atenție regulile standard de sterilizare. Nu a fost cazul lui Kamil Rafaelevici, el m-a operat așa cum plănuisem. Adevărat, asta s-a întâmplat la aproximativ șase luni după ce am aflat despre diagnosticul meu. Mi-a luat acest timp să mă adaptez și să înțeleg că trebuie să merg mai departe cu viața mea. Mai mult, nu numai eu, ci și familia mea au trebuit să mă obișnuiesc, pentru că și lor le este greu, toți cei cărora am îndrăznit să-i spun sunt îngrijorați la fel ca mine - părinții mei, soțul meu...
De fapt, acest lucru este foarte înfricoșător, dar dacă vă confruntați cu asta, nu ar trebui să disperați, trebuie să vă trageți împreună și să mergeți la terapie. Prima etapă de a lua medicamente a fost foarte dificilă pentru mine, corpul meu le-a respins, mi-a fost constant rău... Dar apoi s-a mai bine, acum fac terapie, duc un stil de viață normal, muncă, am hobby-uri, pot avea copii ...
Particularitățile operației la pacienții cu HIV
Kamil Bakhtiyarov: Femeile infectate cu HIV sunt paciente la fel ca toți ceilalți. Nu văd niciun motiv pentru care li s-ar putea refuza operația, sarcina medicului este să facă tot posibilul pentru a vindeca pacienții, indiferent dacă au sau nu viruși în sânge. Este ciudat să discutăm despre asta și este și mai surprinzător că unii medici refuză să opereze pacienții cu HIV sau se tem de ei. Desigur, în timpul unor astfel de operații este necesar să se respecte câteva reguli: medicul trebuie să-și pună două perechi de mănuși (mănuși speciale de zale care protejează împotriva tăieturilor și înțepăturii și cele obișnuite de cauciuc) pe mâini, două măști medicale și ochelari de protecție. chipul lui. În plus, astăzi multe operații sunt efectuate enoscopic (adică printr-o mică incizie, folosind un dispozitiv optic), caz în care practic nu există nicio șansă de infecție.
Olga Kuzmicheva, 36 de ani
Aveam 20 de ani, însărcinată în opt luni, am venit la clinica prenatală. Am făcut analizele, am venit să iau rezultatele și mi-au cerut să donez sânge la clinica imunologică. L-am predat și am uitat. Dupa 10 zile m-am dus sa iau rezultatele. Mi-au spus că am HIV și mi-au oferit naștere artificială. Am început să devin isteric în acel moment nu am înțeles absolut nimic. Am început să mă bâlbâi, am zis: „Ce naștere artificială? Înțelegi, am acasă un cărucior, salopete și scutece.” Mi-au spus: „Pe cine vei naște? Ori un animal, ori o broască. Semn!" am refuzat. Mi se părea că viața sa terminat.
Nu mi-am amintit imediat cum s-a întâmplat infecția. Obișnuiam să consumam droguri pe cale intravenoasă. Am început din cauza soțului meu. Din cauza caracterului meu și a unui fel de maximalism tineresc, am decis să-l salvez - pentru a dovedi că pot renunța. Așa m-am implicat prostește. Apoi a fost un centru de reabilitare, un an de sobrietate. Dar a existat o defecțiune: am băut la ziua de naștere a unui prieten. Soțul ei a sugerat să se injecteze și apoi nu am mai avut prea mult control asupra a cui era seringa. Apoi am reusit in sfarsit sa renunt, iar mai tarziu am aflat ca sunt insarcinata.
Pentru nastere am fost dusa la al doilea spital de boli infectioase (maternitatea obisnuita nu m-a acceptat). Era un departament pentru persoanele seropozitive și erau dependenți de droguri de jur împrejur. Au sunat pentru mine un doctor de la maternitate. Purta ochelari și o pânză uleioasă roșie. Când a tăiat cordonul ombilical, a stropit sânge. Și a țipat ca un nebun: „Dacă mă infectez, te scot din pământ”.
Apoi eu și copilul am fost transferați într-o singură secție. E toamnă, plouă, câinii urlă, gratii la ferestre, dependenții de droguri trăgând pe ușă. Am luat copilul, l-am pus pe piept și m-am legănat până la capăt pe plasa de zale.
Nu am ascuns diagnosticul familiei mele. Soțul meu m-a susținut și a spus: „Ei bine, vom trăi așa cum am trăit”. Soacra mea a fost șocată și la început chiar a încercat să-mi dea o cârpă separată și săpun și șampon. Mama spunea până de curând că toate astea sunt o prostie, o înșelăciune a statului pentru a pompa bani. Cel mai bun prieten nu a acordat atenție acestui lucru.
Nu mai puteam lucra ca profesor și trebuia să devin vânzător într-un magazin. Când mi-au cerut să fac o fișă medicală, mi-am schimbat locul de muncă. Bineînțeles, nu aveau dreptul să mă concedieze din cauza statutului meu HIV, dar acest lucru încă trebuie dovedit. Știam ce se întâmplă - vor judeca, evalua, mânca, zdrobi.
Timp de cinci ani am trăit izolat, înțelegând că sunt un paria. Am intrat într-o lume închisă - prietena mea, soțul și copiii. Am trăit cu un gând: „Voi muri, voi muri, voi muri în curând. Nu-mi voi vedea fiul mergând la școală, nu voi vedea asta și asta.” Și la un moment dat am ajuns la centrul special și mi-am dat seama că toți acești oameni sunt și seropozitivi. Chiar și atunci, soacra mea m-a susținut cu adevărat. În ciuda primei sale reacții, este încă o femeie înțeleaptă și și-a dat seama că trebuie să-și schimbe cumva atitudinea. A început să citească câteva cărți despre HIV, apoi mi le-a strecurat spunând: „Oh, hai să ieșim din această stare”.
Am început să aflu ce este infecția cu HIV și, în curând, am avut noroc și am găsit un loc de muncă la o linie de asistență pentru persoanele seropozitive. De-a lungul timpului, am început să vin cu broșuri și broșuri. Odată mi s-a propus să scriu un scenariu pentru un documentar despre infecție. Am venit acasă, am întins foile de hârtie și m-am gândit mult timp cum să o abordez. Totul a dus la o scrisoare către mama mea. Rezultatul a fost o mărturisire a pocăinței.
Regizorul m-a invitat să joace în film. Am filmat și am declarat deschis că sunt HIV pozitiv. Nu regret un pic. Desigur, familia mea a încercat să mă descurajeze. Dar pentru mine a fost un punct de cotitură, mi-am dat seama că nu mai vreau să fiu izolat, am vrut să vorbesc despre asta. Filmul a primit diverse premii, chiar am fost premiat de Posner. Dar pentru mine, cea mai mare recompensă a fost realizarea că povestea mea ajută pe cineva.
Al doilea soț al meu a fost și el HIV negativ. Când ne-am întâlnit, deja îmi anunțasem statutul, așa că a acceptat calm. A fost o căsnicie absolut fericită. Am născut al doilea fiu al meu. Din păcate, când avea doar un an și jumătate, soțul său a murit. Și m-am dus la muncă. După moartea lui, ea a devenit mai activă în activitatea de caritate. Până atunci, îmi organizasem deja propria mea fundație STEP. Am deschis un grup de ajutor reciproc pentru persoanele seropozitive, am început să vizitez închisori și să vorbesc despre HIV, să țin traininguri, să vin în centre de reabilitare, apoi mi-am deschis propriul meu și am început să organizez evenimente.
Acum, atitudinea față de persoanele seropozitive se schimbă treptat. A doua oară, acum cinci ani, am născut într-o maternitate obișnuită, într-o secție obișnuită, și m-au tratat minunat. Am auzit o mulțime de cuvinte amabile și calde adresate mie.
Deși încă mă confrunt cu unele prejudecăți. De câteva ori au refuzat să mă opereze a trebuit să mi se reamintească drepturile. Din păcate, medicii sunt adesea și mai ignoranți despre această problemă decât pacienții. Se sfiesc, se sperie și sunt trimiși la un centru special.
Desigur, nu-mi dau o lingură separată. Deși poate nu observ. Au încetat să mă mai rănească de mult, am un răspuns specific la toate întrebările, pot să râd calm. Dar încă îmi este greu când întâlnesc bărbați. De multe ori nu știu cum să vorbesc despre statutul meu, uneori apare acest sentiment de stângăcie, așa că fie vorbesc, fie plec. Nu prea îmi plac întrebările, dar încerc să înțeleg că o persoană este pur și simplu responsabilă pentru sănătatea sa.
Fiul cel mare știe despre statutul meu. Când mi s-a prescris terapie, a întrebat de ce iau aceste pastile. Trebuia să-i spun că am înghițit Tamagotchi și acum va trebui să-i hrănesc tabletele. Fiul meu chiar a alergat o vreme și a strigat: „Mamă, ai luat pastilele?”
Acum are deja 15 ani, înțelege totul, doar încă o dată întreabă: „Te-am văzut la televizor, ce promovare mai ai acolo?” Fiul meu cel mic are 5 ani, anul acesta a participat cu mine la evenimentul de testare All-Russian.
„Nu am avut niciun gând să mă sinucid”
Ekaterina L., 28 de ani
Am doi copii, îmi place să citesc, locuiesc într-un sat din regiunea Sverdlovsk. A trecut un an de când am aflat despre statutul meu. O femeie însărcinată a venit la clinica prenatală și mi-au spus acolo. Desigur, a fost un șoc, nu mi-a mai fost frică pentru mine, ci pentru copil. Pentru că am înțeles că oamenii trăiesc cu asta și trăiesc mult timp. Ei vorbesc despre asta atât pe internet, cât și la televizor. Și nu au fost gânduri de a se sinucide.
Clinica prenatală m-a tratat normal. Adevărat, în maternitate am fost tratată oribil atât de medic, cât și de obstetrician. Ca cu gunoiul. Nu se poate exprima în cuvinte. Le era frică chiar să mă atingă, de parcă aș fi lepros sau contagios. Nu au ajutat deloc. Au fost nepoliticoși și au întrebat cum s-a infectat. A născut într-o cameră separată, apoi a fost transferată într-o secție obișnuită. Din fericire, diagnosticul meu nu a fost dezvăluit și nici eu nu le-am spus vecinilor.
Nu știu cum s-a întâmplat infecția. Nu m-am putut infecta prin contact sexual. Partenerul meu era sănătos, a fost testat, nu mă droghez. Apoi am citit multă literatură, se dovedește că te poți infecta într-un salon de unghii, la dentist, în aproape orice cabinet medical unde există instrumente. Nu merg la manichiură, dar am fost recent atât la dentist, cât și la ginecolog. Acum este o epidemie în satul nostru, șase sute de oameni s-au infectat în șase luni.
Nu a fost ușor în timpul sarcinii: o dată la trei luni trebuia să călătorim din satul nostru în oraș pentru analize. Terapia a fost foarte greu de suportat la început. Totul pare să fie bine cu copilul până acum. Pediatrul ne-a tratat uman. Bebelușul a trebuit să fie dus și în oraș pentru analize, la un centru special - în fiecare lună, trei luni, apoi încă un an.
Când am aflat că am HIV, nu era nimeni prin preajmă, l-am împărtășit cu cel mai bun prieten al meu. Abia mai târziu a încetat să mai fie prietenă, deși este nașa copilului meu, iar eu sunt a ei. La un moment dat, ceva a declanșat pentru ea și am devenit cea mai rea persoană. Nimeni nu știe de ce era atât de supărată pe mine.
În primul rând, ea a început să le scrie rudelor mele că am avut HIV și că copiii ar trebui să fie luați. Apoi le-a spus tuturor din sat despre diagnosticul meu. Am scris pe VKontakte într-un grup din satul nostru și, de asemenea, într-unul vecin - când am găsit un loc de muncă într-un magazin de acolo.
Nu știu cum m-aș fi explicat tuturor, dar întâmplarea m-a ajutat. Am vrut să verific din nou diagnosticul și am donat sânge la o clinică privată. Rezultatul a venit și a spus: „Analiza este întârziată, reacția este negativă”. Am arătat acest certificat proprietarei magazinului, ea s-a liniştit. Am scris și o declarație împotriva fostei mele iubite la parchet pentru dezvăluire. În prezent se desfășoară o inspecție.
Încă urmez terapie, dar dacă va fi nevoie, voi întreba centrul special ce înseamnă o astfel de analiză. Când statutul meu a devenit cunoscut, mulți oameni mi-au aruncat o privire în suflet și m-au întrebat: „Ce? Cum? Știi ce scriu despre tine?” Am spus: „Știu, am un certificat care atestă că sunt sănătos”. Întrebările au dispărut de la sine. A existat mai multă negativitate față de fosta mea iubită. Acum toată lumea este sigură că aceasta este invenția ei - ea tocmai a decis să-mi ruineze viața.
Mă simt ca o persoană complet sănătoasă. Uneori doare ficatul, terapia își face plăcere. Apoi iau pastile de ficat. Medicamentele pentru terapie ne sunt oferite gratuit timp de trei luni într-un centru special. Nu au existat încă întreruperi în furnizarea de medicamente.
Acum mi-e frică să comunic cu sexul opus. Nu pot începe nicio relație. Mă simt cumva neliniştit. La urma urmei, trebuie să o spui, dar nu vrei să o spui. Acesta este ceea ce o oprește. Prin urmare, din punct de vedere psihologic, îmi este mai ușor să nu comunic cu bărbații. Și acum am mai puțină încredere în oameni. Adevărat, nu prea aveam încredere în ea înainte, dar acum am și mai puțină încredere în ea.
„Am găsit dragostea și sunt fericit cu bărbatul meu”
Olga Eremeeva, 46 de ani
Sunt consilier financiar în asigurări de viață. Nu m-am gândit niciodată că mă pot infecta: am dus un stil de viață sănătos, am fost supus unui control medical, iar la începutul relației noastre, eu și fostul meu soț de drept comun am făcut teste pentru a avea încredere unul în celălalt.
În 2015, soțul meu a fost internat în spital cu o leziune cerebrală traumatică. După operație, medicii au promis că îl vor externa în curând, dar trei săptămâni mai târziu l-au transferat la spitalul de boli infecțioase și au spus că mai are o săptămână de trăit pentru că are SIDA. Așa am înțeles ce îi provoacă comportamentul ciudat: nu mai locuim împreună în ultimul an, a început să bea, apoi a dispărut, deși uneori lăsa sub ușa apartamentului saci cu alimente și note.
Dar nici atunci nu credeam că am și HIV. Nu se știe niciodată, poate că s-a infectat în timp ce noi nu locuim împreună. Pentru orice eventualitate, tot am fost testat la clinica prenatală. Și trei săptămâni mai târziu, doctorul m-a sunat și m-a rugat să intru. Așa am aflat de diagnosticul meu. Credeam că voi muri într-o lună. S-a ținut la serviciu și, când era singură, plângea.
Nu a fost nicio panică, dar a existat un sentiment de deznădejde. M-am gândit chiar, poate, să vând totul, să merg undeva, să-mi iau o ultimă vacanță. Dar trăim în Rusia, nu avem astfel de economii de pensii, nu totul este atât de ușor.
Bănuiesc că bărbatul meu a aflat la un moment dat despre boală, dar i-a fost teamă să-mi spună. Apoi chiar mi-a spus că are un fel de boală de sânge, dar din anumite motive am crezut că este oncologie. Mi se pare că nici el nu și-ar fi putut imagina că este bolnav și a aflat prea târziu.
Când ne-am cunoscut, era directorul unei firme de construcții, un om de afaceri, demn. Cred că s-ar fi putut infecta doar din cauza tatuajului - tocmai l-a făcut la începutul relației noastre. Nu aveam nici un resentiment față de el, eram enervat: de ce nu ai spus, am fi putut să ne ocupăm de totul împreună.
Fiica mea mi-a oferit un mare sprijin, deși locuia deja separat cu iubitul ei. Nu mi-am ascuns niciodată statutul HIV, dar nici nu le-am spus tuturor despre asta. Nu le-am spus colegilor, nu am vrut să fie nervoși sau îngrijorați.
Când am întrebat-o cu atenție pe o colegă dacă cu siguranță nu există plăți datorate de la asigurarea HIV, ea mi-a spus: „Despre ce vorbești, asta e atât de murdărie!” Dar apoi, când toată lumea a ghicit, ea nu și-a schimbat atitudinea față de mine, nici măcar nu a sugerat că mă jignește.
Când împărtășiți diagnosticul cu cineva și acesta nu se îndepărtează de tine, acesta este cel mai bun suport.
După o conversație cu un epidemiolog excelent, care este mai degrabă psiholog, mi-am dat seama care a fost greșeala mea. Se dovedește că sânge pentru HIV nu se ia la nicio examinare clinică fără permisiunea noastră prin lege și mai ales dacă nu este necesară intervenția chirurgicală, dacă văd că ești o persoană prosperă social. Prin urmare, nu am știut despre diagnosticul meu timp de aproape 6 ani. Deși eu și soțul meu de drept comun am fost testați pentru infecții, se dovedește că un test HIV nu a fost inclus în acest pachet.
Da, m-am simțit rău o vreme, dar dacă nu poți schimba situația, schimbă-ți atitudinea față de ea. Sunt mereu pozitivă și abordez oamenii zâmbind. Și probabil că este dezarmant. Aduc bine oamenilor, iar ei nu au ocazia să răspundă cu altceva, chiar dacă știu despre statutul meu. Depinde mult de noi înșine. Uneori oamenii înțeleg greșit, dar când deschid statutul, încerc să-i informez.
„Primul lucru pe care vreau să-l spun este că HIV plus nu este o caracteristică a unei persoane. HIV este pur și simplu o boală cronică cu care, din păcate, oricine se poate infecta. Până acum, această boală este învăluită în mituri și legende, iar dacă vorbești deschis despre statutul tău, încep imediat să te suspecteze de ceva: dependența de droguri? Prostituţie? Promiscuitate? Până acum, mulți sunt siguri că această boală afectează doar păturile asociale ale societății, dar nu este deloc așa. Trebuie să-ți amintești asta. Nu numai pentru că, dacă societatea nu o acceptă, persoanele cu HIV se simt ca niște proscriși. Dar și pentru că oricine se poate infecta. Este important să înțelegem că infecția cu HIV este pur și simplu o boală cronică care afectează imunitatea unei persoane. Și cu monitorizarea constantă de către un medic și utilizarea corectă a medicamentelor, nu afectează în niciun fel calitatea vieții.
Cum am aflat despre statutul meu
Am fost diagnosticat în 1999. Complet accidental - a fost necesar să se facă un examen pentru spitalizare. Sincer să fiu, nu am reacționat în niciun fel la această veste. Aveam doar 16 ani - aceasta este vârsta la care poveștile de groază socială nu sperie pe nimeni. „Nu te vei căsători niciodată!” – dar unde sunt și unde este „bărbatul căsătorit”? „Nu vei avea copii!” – cine la 16 ani vrea să aibă copii? „Ești murdar!” - Ei bine, te rog, consideră-mă oricine, părerea „lumii adulte” inerte este rareori de interes pentru adolescenți.
Eram mai îngrijorat de reacția părinților mei. Tata a spus: „Ei bine, ar fi putut fi mai târziu!” și mi-am dat seama că nu va fi nicio problemă cu el. Și mama, desigur, era foarte speriată. Dar, din fericire, am mers imediat la centrul SIDA, unde i s-a explicat în detaliu cum să trăiască cu o persoană infectată. Deci nu a fost nevoie de vase separate și de spălat mânerele ușilor cu înălbitor.
Popular
Nu trebuie să întreb cum m-am infectat
Când aud oamenii întrebând „De unde ai luat HIV?”, nu răspund niciodată direct. Pentru că nu prea contează. Important este că acum am învățat să trăiesc cu ea. În ziua de azi. Înțelege, nu vreau să trăiesc în trecut. Nu am nevoie de regrete în spiritul „Oh, tânărul ăsta!”, nu am nevoie de scuturarea capului cu simpatie, nu am nevoie de întrebări de genul „L-ai pedepsit măcar pe acest ciudat?” Trăiesc acum și acum totul este bine cu mine.
Ziua mea nu este diferită de ziua altcuiva.
Da, trebuie să iau medicamente zilnic. Dar există multe alte boli cronice care necesită același lucru. Iar prietena mea, care încearcă să ducă un stil de viață sănătos, ia vitamine în fiecare zi - și nu simte că acest lucru o limitează în vreun fel. Încerc să abordez terapia în același mod. Medicamentele sunt vitaminele mele. Le beau ca să mă simt bine.
Munca mea implică călătorii frecvente și nu există țări în care să nu pot merge din cauza HIV. Mă pregătesc din timp pentru schimbarea fusului orar - asta e tot. Nici o dată controlul de frontieră nu a fost interesat de medicamentele mele, deși port întotdeauna cu mine un certificat de medicație. Doar în cazul în care.
Nu trebuie să-mi pară rău pentru mine
Nu pentru că ar fi ofensator, nu. Sincer nu înțeleg de ce cineva ar trebui să-i pară rău pentru mine. HIV mi-a dat înțelegerea că numai eu sunt responsabil pentru sănătatea și drepturile mele. Că totul este în mâinile mele. Lucrez pentru o fundație care ajută femeile cu HIV și desfășuresc consultații telefonice și online. Uneori apar situații absolut scandaloase: femeilor li se refuză îngrijirea medicală din cauza statutului lor pozitiv HIV. Din păcate, unii medici trebuie să ne amintească de legea federală care ne garantează aceleași drepturi pe care le au oamenii sănătoși.
Am o familie
Pentru o femeie infectată care află despre diagnosticul ei, viața este clar împărțită în „înainte” și „după”. Unii oameni cred că este imposibil să găsească un partener și să întemeieze o familie cu HIV în cazuri extreme, vor trebui să caute o persoană cu același diagnostic. Acum, asta nu este adevărat. Sunt căsătorit. I-am spus viitorului meu soț despre HIV când eram doar prieteni. Pentru mine este ca un test de turnesol: vorbesc și urmăresc reacția. Viitorul meu soț nu a reacționat în niciun fel, nu m-am simțit niciodată respins.
Amândoi am abordat problema în mod responsabil: am folosit prezervative, am verificat cu atenție calitatea și data de expirare. Soțul meu a făcut un test HIV la fiecare șase luni, asta a fost important pentru el. Atunci ne-am dorit un copil și primul lucru pe care l-am făcut a fost să vedem un medic la centrul SIDA pentru a înțelege algoritmul de acțiune.
Acum avem un fiu minunat și nu are HIV. Este posibil. În general, cazurile de transmitere a HIV de la mamă la copil nu sunt atât de frecvente în Rusia, deoarece dacă mama este responsabilă de terapie, copilul are toate șansele să se nască absolut sănătos. Principalul lucru este să-ți asculți medicul. În ceea ce privește nașterea în sine, nu este nimic neobișnuit în ea: înainte de naștere mi s-a dat un IV, iar după aceea, medicamentele au fost administrate copilului de mai multe ori. Asta e tot. Sunt adesea întrebat dacă mi-a fost teamă că copilul ar fi HIV pozitiv? Nu, nu mi-a fost frică. Știam sigur că trebuie să urmez instrucțiunile medicului și am fost calm cu privire la rezultat. Fiul meu a fost scos din registrul dispensarului la vârsta de 1,5 ani. Acum are trei ani. Soțul meu încă nu are HIV.”
Puteți afla mai multe despre problemă pe site-ul parteneriatului non-profit „E.V.A.” , unde Maria conduce o echipă de consultanți - oameni care au trecut deja de stadiul acceptării statutului lor HIV și îi ajută pe alții să facă același lucru. NP "E.V.A." este prima organizație neguvernamentală de rețea din Rusia creată pentru a proteja femeile afectate de epidemiile HIV și de alte boli semnificative din punct de vedere social.
Povestea pe care vreau să o spun nu este o poveste de Sabat și nici nu este ușoară sau simplă. Dar astăzi trebuie să o spun. Pentru că astăzi este 1 decembrie - ziua în care în întreaga lume este sărbătorită Ziua SIDA.
Aceasta este povestea unei tinere care locuiește în Tolyatti. Numele ei este Natalya Mitusova și are HIV. Ne-am întâlnit cu câțiva ani în urmă, când Natasha încă își ascundea statutul. Astăzi trăiește cu fața deschisă. Puțini oameni îndrăznesc să facă asta. Sunt foarte puțini astfel de oameni în toată țara. În orașul nostru nu cunosc astfel de cazuri.
Natasha este o persoană foarte curajoasă. Și foarte puternic. În același timp, este o tânără fermecătoare, sensibilă, blândă. Povestea ei este, din păcate, o poveste tipică de „femei” despre infecția cu HIV în Tolyatti.
Natalya nu a folosit medicamente (prin injectarea cărora, după cum se știe, au apărut primele cazuri de infecție). A primit HIV de la o persoană dragă în care avea încredere și care nici nu s-a gândit să ceară un certificat de la un specialist în boli infecțioase. Când a aflat despre statutul lui seropozitiv, locuiau împreună de un an și jumătate.
"
„Am aflat despre asta din întâmplare”, spune Natasha. - Am sărbătorit ziua mea de naștere în aer liber. Am împlinit 25 de ani. S-a adunat un grup de prieteni. Îmi amintesc că am tăiat un pepene verde și m-am rănit. Dar ea a continuat să taie. Văzând asta, prietenul meu apropiat a întrebat mai târziu într-o conversație unu-la-unu cum aș putea fi atât de neglijent. S-a dovedit că ea știa despre statutul iubitului meu și a presupus că și eu sunt infectată. Așa s-a deschis totul.
Eu și Misha nu ne-am despărțit imediat. Bineînțeles, am avut o ranchiune puternică față de el. Multă vreme nu l-am putut ierta că nu mi-a spus despre statutul lui. De fiecare dată când aveam o ceartă, l-am învinuit pentru asta. Ea a spus: „Te-aș fi dat în judecată dacă nu ar fi rușinea prin care ar trebui să trec”. Acum înțeleg că acest lucru ar fi greșit. El însuși era speriat. Mi-a fost frică să recunosc. Mi-e teamă că-l voi părăsi. În plus, această situație este și vina mea. Nu ar fi trebuit să am relații sexuale cu el fără certificat. Până la urmă, la vremea aceea știam deja că în orașul nostru există HIV. Știam că Misha consumase droguri în trecut. Așa că aș putea presupune că are HIV. Trebuia să mergem împreună la centrul SIDA și să ne testăm. Probabil de aici ar trebui să înceapă o relație serioasă.
Știi, atunci, ceva timp mai târziu,
Am văzut un semn la spital. Îmi amintesc pentru totdeauna: „Dragostea trece, dar HIV rămâne.” Este vorba doar despre mine.”
După ce a aflat despre statutul seropozitiv al bărbatului ei iubit, Natasha nu a mers totuși la spital. Am decis că ar fi mai bine să nu știu, ar fi mai ușor. A trăit ceva timp, fugind de realitate, până s-a întâmplat să fie nevoită să se supună unei operații simple, în general. La spital, fără știrea ei, i-au luat sânge pentru HIV. Și după un timp a primit un telefon de la centrul SIDA și a invitat-o să vină la ei, la bulevardul Sănătății nr. 25. O analiză repetată a confirmat prezența virusului.
"
Primul lucru pe care l-am făcut a fost să merg într-o librărie și să găsesc acolo o carte pentru dizident SIDA (diszidenții SIDA sunt oameni care resping existența virusului imunodeficienței - Auto.). Îmi amintesc că era groasă, avea multe și frumos scrise despre tot felul de lucrări științifice și oameni de știință care susțineau că HIV este o invenție a companiilor farmaceutice.
Am citit această carte, dar nu m-am putut opri din plâns. Din când în când ieșeam pe balcon - locuiam la etajul 15 - mă uitam în jos și mă gândeam cât de frumos ar fi să zbori. Capul meu era o mizerie completă. Pe de o parte, există „fapte” dintr-o carte a dizidentului SIDA. Pe de altă parte, un test HIV pozitiv și o conversație cu un specialist în boli infecțioase. Apoi mi-a spus: „Nu-ți face griji, vei trăi cel puțin 15 ani”. Am calculat că fiul meu, Ilyusha, va avea 20 de ani până atunci. M-am simțit trist la acest gând. Dar m-am gândit că ar trebui să-l cresc”.
Au durat aproximativ 3 ani până când Natasha a putut să-și accepte diagnosticul. Când a fost întrebată cum s-a întâmplat asta, ea dă un răspuns trist și amuzant:
"
Compania în care am lucrat a instalat internetul. Primul lucru pe care l-am întrebat rețelei a fost: „Poți să faci HIV prin sex oral?” Am citit cu aviditate toate informațiile găsite. La urma urmei, înainte de asta nu am mai întâlnit niciodată o singură carte în afară de o carte de dizident SIDA. Am început să merg pe diverse forumuri folosind diverse link-uri. Am văzut că în multe orașe există grupuri de ajutor reciproc pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Cam în aceeași perioadă, am găsit un teanc de cărți de vizită de la un grup de sprijin Tolyatti în centrul SIDA. chiar am luat unul. Această carte de vizită a fost în geanta mea de probabil un an. L-am scos și l-am pus înapoi - nu am îndrăznit să sun. Dar într-o zi am făcut-o oricum și am venit la grup. Și am fost încântat. Am văzut oameni frumoși, deștepți, zâmbitori, care nu vor muri deloc, care vorbesc despre ceea ce vorbesc toți oamenii „normali”. Așa că am început să merg acolo tot timpul”.
La un moment dat s-a întâmplat să nu fie nimeni care să conducă grupul de sprijin. Natasha a devenit unul dintre cei care au ridicat acest baston. Pur și simplu pentru că a înțeles cât de important este, pentru că și-a amintit de ea însăși ca înainte, speriată, pierdută. Habar nu avea atunci că ajutarea altor persoane infectate cu HIV va deveni cel mai important lucru din viața ei.
Cu cât mergea mai departe, cu atât participa mai mult la diverse evenimente. Împreună cu grupul de sprijin, ea a început să conducă o linie de asistență pentru persoanele infectate cu HIV. Și eram gata să trăiesc cu fața deschisă. Numai că fiul nu era încă pregătit pentru asta.
Ilya avea 13 ani când Natasha i-a spus despre statutul ei.
"
Până atunci, mi-a apărut întrebarea că trebuie să vorbesc cu fiul meu despre sex”, spune Natasha. - Am intervievat toți bărbații pe care îi cunoșteam, întrebându-i pe fiecare când a început să fie activ sexual. Mi-au răspuns: la 12, 13, 14 ani. Și mi-am dat seama că era timpul să spun despre mine. Înainte de asta, i-am spus despre HIV, dar nu m-a ascultat cu adevărat. Ca majoritatea oamenilor care cred că acest lucru nu îi va afecta. Așa cum făceam pe vremea aceea...
I-am spus lui Ilya despre HIV folosind propriul meu exemplu. În mod surprinzător, a luat-o cu calm, fără isterii. Ilya... era foarte curajos. Puternic. Singurul lucru este că, când i-am întins prezervativele, el a întrebat: „Pentru ce este asta? Sunt încă virgină”. La care i-am răspuns: „Să fie mereu în servietă”. Apoi, periodic, le-a adăugat ea însăși. Și acum, când prietenii lui vin în vizită, le dau mereu prezervative cu mine.”
Ilya a acceptat destul de ușor statutul mamei sale, dar nu era pregătit să fie de acord ca ea să-l dezvăluie tuturor. A înțeles că asta îi va îngreuna viața, mai ales la școală. Prin urmare, Natasha a decis să amâne acest lucru.
"
Și acum un an și jumătate, a venit ocazia să-l iau cu mine la Bryansk, la un antrenament pentru activiști infectați cu HIV. M-am gândit că atunci când va vedea câți dintre noi suntem, ce oameni minunați suntem, s-ar putea să-și schimbe decizia. La acea vreme, am crezut că el și cu mine mergeam ca să-mi permită să-i dezvălui statutul. Drept urmare, asta s-a întâmplat...”
În drum spre Bryansk, o mașină cu Natasha, Ilya și o altă persoană a intrat într-un accident. Doar Natasha a supraviețuit. Ea a aflat despre moartea lui Ilya la 40 de zile după plecarea acestuia. În tot acest timp moartea lui i-a fost ascunsă. Medicii s-au temut că altfel nu va scăpa. După accident, Natasha a fost în comă, apoi la terapie intensivă. Starea ei a rămas foarte gravă, așa că au putut-o transporta la Togliatti când a trecut mai bine de o lună de la accident.
"
Abia recent am început să accept asta - că el nu mai este acolo. Și vorbește despre el fără lacrimi. Multă vreme am avut senzația că mă aflu sub un fel de acoperire de sticlă. Merg pe stradă, dar nu văd pe nimeni, nu aud nimic. nu mi-a păsat. Dacă o mașină trece peste mine, las-o. Nu mi-a fost frică de moarte. Și nu am vrut să trăiesc. Abia de curând mi-a revenit dorința de a trăi”.
După moartea lui Ilya, persoana iubită a Natașei, cu care urmau să se căsătorească, nu a încetat să repete: „Vedeți la ce a dus activismul vostru!” Natasha l-a părăsit.
"
Când Ilya a murit într-un accident de mașină, oameni din toată lumea au ajutat-o pe mama mea. Au strâns bani pentru înmormântare, ca să ne ducă pe amândoi la Toliatti să mă reabilit. 300 de mii de ruble au fost trimise din diferite părți ale lumii. Mi-am dat seama că nu pot și nu vreau să renunț la ceea ce făceam. Când Ilya era în viață, când a fost întrebat de ce făceam asta, am răspuns: „Pentru ca HIV să nu-mi afecteze fiul”. Acum fac asta pentru ca HIV să nu-i afecteze pe prietenii lui, fetele și băieții, care cred că lucruri rele li se întâmplă oricui în afară de ei.”
„Sunt recunoscător vieții că am HIV”, spune Natasha în același timp. Acest lucru este șocant. Acest lucru pare imposibil de înțeles. Ea explică:
"
După ce am aflat despre diagnosticul meu și l-am acceptat, am avut o altă atitudine față de viață. Am început să trăiesc fiecare zi de parcă ar fi ultima mea. Am început să mă gândesc: nu mai aveam mult timp de trăit, dar nu fusesem încă la mare, nu văzusem Moscova. Am încetat să economisesc bani pentru un set de bucătărie sau pentru renovarea apartamentului. În schimb, mergeam undeva cu fiul nostru în fiecare vacanță. Mă bucur că a putut să vadă multe.
Acum știu că, datorită terapiei antiretrovirale, voi trăi mult timp. Atâta timp cât oamenii trăiesc fără HIV. Dar în timpul când credeam că voi muri, am învățat să apreciez în fiecare zi”.
***
Natasha spune că este pregătită să-și spună povestea ori de câte ori este nevoie. Ea răspunde fericită la invitațiile de a apărea la televiziune și radio, la mese rotunde despre HIV și pentru a discuta cu adolescenții. „Vreau ca oamenii să știe cât mai multe despre HIV”, explică ea. „Astăzi, mulți oameni încă se gândesc: „Nu sunt dependent de droguri, așa că nu pot avea HIV. Totul s-a schimbat de mult HIV poate afecta pe oricine.”
Din păcate, acest lucru este adevărat. În Togliatti, transmiterea sexuală a infecției a ocupat primul loc. În 2011, 53% au fost infectați astfel. În zorii răspândirii HIV în orașul nostru erau doar 3%. Restul de 97% erau dependenți de droguri.
În același timp, transmiterea sexuală a infecției este cea mai frecventă în rândul femeilor: 70% se infectează de la partenerii lor sexuali. Și acestea nu sunt deloc prostituate, așa cum ar putea crede cineva. De foarte multe ori acestea sunt fete bune, minunate, care merg la culcare din dragoste și, din dragoste, nu folosesc prezervativul. Medicii vorbesc și despre cazurile în care femeile s-au infectat cu HIV de la soții lor legali.
Nu scriu toate astea pentru a speria. Deși nu, poate, doar pentru a speria și a alerta. În fiecare lună, în Togliatti sunt identificate 70-110 noi persoane infectate cu HIV. 11% dintre toți bărbații din Togliatti cu vârsta cuprinsă între 30 și 34 de ani au infecție cu HIV.
Trebuie să vă amintiți acest lucru atunci când intrați în relații sexuale. Ține minte, indiferent cât de multă pasiune te copleșește. Pentru ca povestea: „Dragostea trece, dar HIV rămâne” - nu este despre tine.
Apelând la linia de asistență, puteți adresa Natalya Mitusova orice întrebări despre HIV: 8-902339-01-59 , (sau urban) 49-01-59 .
Puteți dona sânge pentru HIV gratuit și în mod anonim în fiecare zi, între orele 8.00 și 14.00, la centrul SIDA (Medgorodok, Bulevardul Sănătății, 25, clădire oncologie (cladirea 11).
P.S. Postarea folosește fotografii din arhiva personală a Natalya Mitusova.
Rinichiul de la donator s-a dovedit a fi defect
Primul scandal din regiunea Sverdlovsk legat de infecția cu HIV a avut loc acum 16 ani. Un tânăr rezident din Khanty-Mansiysk Okrug și-a așteptat rândul pentru un transplant de rinichi și a venit la Ekaterinburg. Medicii de la Spitalul Clinic Regional Nr.1 au efectuat cu succes operația. Dar s-a dovedit că medicii, încercând să se încadreze în timpul scurt în care „trăiește” organul donator, nu au așteptat rezultatele testelor HIV. Și au transplantat rinichiul infectat.
„Am decis așa, este mai bine ca acest lucru să fie anunțat nu la televizor sau la radio, ci de către noi”, a declarat reporterilor la acea vreme Evgeniy Samborsky, medic șef al Spitalului Regional nr. 1 Sverdlovsk.
Transfuzat cu sânge rău
Acum, după cum spun medicii, cazurile de infecție cu HIV în timpul transfuziei de sânge sunt aproape de zero. Dar, cu toate acestea, astfel de incidente s-au petrecut în regiunea Sverdlovsk. În 2003, presa Ural, citând Rospotrebnadzor din regiunea Sverdlovsk, a raportat că în Pervouralsk, în timpul unei transfuzii de sânge, medicii au infectat un bărbat cu HIV. Sângele donatorului s-a dovedit a fi contaminat. Infecția în sine a apărut în 2001, iar pacientul a aflat că s-a infectat doi ani mai târziu - în 2003, când a decis să facă analize de sânge.
HIV ca bonus la sex pentru bani
Primul proces penal în Ekaterinburg sub articolul „Infecție intenționată cu infecția HIV” a avut loc în 2001. Dar apoi nu medicii au fost judecati, ci prostituata. După cum au stabilit anchetatorii, acuzata știa că are HIV, dar a continuat să-și practice meseria. În noiembrie 2001, în timpul unui raid, a fost prinsă, după cum se spune, în flagrant. Și au deschis un caz. Drept urmare, prostituata a fost condamnată la șase luni de închisoare.
S-a răzbunat pe iubiții ei
Cel de-al doilea studiu de mare profil sub articolul „Infecția intenționată cu infecția HIV” a avut loc la Rezhe în toamna anului 2007. De data aceasta, acuzata în dosar nu era o prostituată care câștigă bani cu trupul ei, ci o „femme fatale” locală, o frumusețe în vârstă de 33 de ani. Ea a avut aventuri cu patru bărbați și doar ultimul dintre ei, în vârstă de 20 de ani, a folosit protecție. Restul au luat HIV. După cum a spus ulterior inculpatul, infectându-și iubiții cu infecția, ea s-a răzbunat astfel pe bărbații pofticiosi. Și l-am regretat doar pe ultimul.
Instanța a condamnat-o pe „regina de pică Rezha” la patru ani într-o colonie de regim general.
Infectat în timpul tratamentului de infertilitate
Poate că cel mai teribil caz de infecție cu HIV a avut loc în urmă cu câțiva ani la Clinica Preobrazhenskaya, o unitate comercială de elită unde trei femei au fost tratate pentru infertilitate pentru bani. Toate cele trei victime s-au infectat în timpul procedurii de imunizare. Fiecare dintre ei a fost injectat cu o suspensie de limfocite sub omoplat. Și sângele donatorului din care au fost obținute aceste limfocite s-a dovedit a fi infectat cu virusul imunodeficienței. Anchetatorii au aflat ulterior că donatorul de sânge era una dintre asistentele clinicii, care nu știa că este infectată cu HIV.
Drept urmare, Elena Yarushina, medic ginecolog la Clinica Preobrazhenskaya, a fost condamnată la patru ani într-o colonie penală, dar a primit amnistia în legătură cu aniversarea a 20 de ani de la Constituție.
Dar directorul Clinicii Preobrazhenskaya, care a demisionat imediat după scandal, a reușit să evite cu totul pedeapsa. Deși, în mod logic, el era cel care era obligat să interzică orice manipulare cu sânge de la donator, din moment ce știa că organizația sa nu avea licență în acest sens.
