Adresa Centrului SIDA: Kaliningrad, st. Zhelyabova, 6/8. Linia de asistență 957-957.
Ajutor „SK”Infecția cu HIV este o boală cu evoluție lent cauzată de virusul imunodeficienței umane (HIV). Virusul infectează celulele sistemului imunitar. Drept urmare, activitatea ei este suprimată și se dezvoltă sindromul imunodeficienței dobândite (SIDA). Aceasta înseamnă că organismul pacientului își pierde capacitatea de a se proteja de infecții și tumori. Apar boli care nu sunt tipice pentru persoanele cu status imunitar normal. Fără tratament, aceste boli provoacă moartea în medie la 9-11 ani după infectare. Speranța medie de viață în perioada SIDA este de aproximativ nouă luni. Cu tratamentul HIV în timp util, speranța de viață poate fi prelungită semnificativ.
Căile de infectare
- Contacte sexuale fără prezervativ (atât homosexuali, cât și heterosexuali).
- Prin sânge - în timpul procedurilor medicale și a altor proceduri (cel mai adesea atunci când utilizați medicamente).
- De la mama la copil in timpul sarcinii, nasterii si alaptarii.
- Important (!): nu apare nicio infectie nici de la o strangere de mana, nici in piscina, nici de la o muscatura de tantar. Și atunci când se sărută, cu o excepție: dacă cei care se sărută în același timp au răni sângerânde în gură.
În fiecare an, situația globală cu infecția cu HIV nu face decât să se înrăutățească. Și există adesea familii în care ambii soți sau unul dintre ei sunt infectați. Soțul și soția s-ar putea să știe despre acest lucru din timp, sau se pot infecta în timp ce sunt deja căsătoriți.
Principiile de conviețuire cu o persoană infectată cu HIV, de a construi o familie cu drepturi depline cu el și de a organiza viața de zi cu zi au propriile lor specificuri.
Când o persoană află că este seropozitivă, are nevoie de sprijinul celor dragi. Persoana principală care oferă asistență pacientului este cel mai adesea soțul său - soț sau soție. O persoană sănătoasă care locuiește în același apartament cu o persoană infectată cu HIV trebuie să-și amintească că virusul imunodeficienței nu se transmite prin contactul casnic.
Astfel, nu vă puteți infecta prin:
- strângeri de mână;
- îmbrăţişare;
- conversații;
- folosind numai articole de uz casnic.
Toate acestea sunt sigure pentru un soț sănătos, cu condiția să nu existe contact al pielii deteriorate cu fluide biologice contaminate: sânge, material seminal, secreții vaginale. Prin urmare, răspunzând la întrebarea dacă o persoană infectată dintr-o familie este periculoasă, putem răspunde cu certitudine: nu, când sunt respectate toate regulile de conviețuire.
Pentru un pacient cu o boală atât de gravă, este important să simtă sprijinul și sprijinul unei persoane dragi, să știe că nu a fost abandonat în necazuri.
Planificarea sarcinii cu HIV la parteneri
Mai devreme sau mai târziu, soțul și soția iau o decizie cu privire la conceperea și a avea un copil. Și imediat apare întrebarea: este posibil cu un soț infectat? Există o mulțime de informații despre acest subiect. Cu toate acestea, fiecare caz necesită o abordare individuală.
În astfel de familii se nasc copii sănătoși, ai căror părinți au avut o abordare responsabilă a concepției și au urmat toate instrucțiunile și recomandările medicilor.
Poți să-ți trăiești toată viața cu o persoană infectată, să o iubești, să ai copii de la el și să nu te infectezi cu HIV. Singurul lucru care merită reținut în fiecare zi este că contactul sexual cu organele genitale ale soțului tău ar trebui să fie întotdeauna cât mai protejat posibil. Pentru a face acest lucru, trebuie să folosiți un prezervativ de fiecare dată când aveți relație sexuală.
Cum să trăiești cu un soț infectat cu HIV?
Fără îndoială, femeile care află despre boala soțului lor au nevoie de timp pentru a se împăca cu acest fapt. În timp, dragostea pentru un soț se dezvoltă într-o dorință de a avea un copil de la el. Cum se concepe copii atunci când statutul HIV al soțului este pozitiv și statutul HIV al soției este negativ?
Iată opțiunile posibile pentru o sarcină normală:
- Purificarea spermei, adică separarea spermatozoizilor de lichidul seminal. În acest caz, numai spermatozoizii activi care nu conțin HIV sunt utilizați pentru fertilizare (retrovirusurile se găsesc în partea lichidă a spermatozoizilor și în celulele germinale inactive). Replantarea spermei se efectuează la mijlocul ciclului menstrual și, în același timp, nu infectează nici femeia, nici copilul nenăscut.
- Material donator. Dacă nu este posibilă efectuarea primei metode de fertilizare, medicii recomandă utilizarea spermei de la donator. Din păcate, nu toți bărbații sunt de acord cu această metodă.
- Terapia antiretrovirală. Dacă soțul urmează un curs de tratament înainte de a planifica un copil, acest lucru îi va oferi posibilitatea de a concepe un copil în mod natural. În acest caz, probabilitatea de a infecta soția prin contactul cu sângele și spermatozoizii este redusă la minimum prin reducerea încărcăturii virale.
Dacă un bărbat infectat dorește să aibă copii ca parte a planificării concepției.
Soția este HIV pozitivă, dar soțul nu
În cazurile în care soția are și soțul este sănătos, este necesar să se aleagă alte metode de concepere a unui copil. Acestea includ:
- Fertilizarea in vitro (FIV). Această metodă de concepție poate fi efectuată numai într-un cadru spitalicesc. Pentru a face acest lucru, un ou matur este colectat de la soție, iar sperma lui este colectată de la soț. În acest caz, fertilizarea directă are loc atunci când celulele germinale sunt în afara corpului feminin - într-o eprubetă. După aceasta, un număr de embrioni sunt implantați în cavitatea uterină a soției.
- Inseminare artificiala. Această metodă se caracterizează prin colectarea spermei de la un bărbat sănătos, care este injectată în organele reproducătoare ale femeii într-un spital folosind un cateter special. Acest proces se desfășoară în perioada de ovulație așteptată la soție. După aceasta, concepția și atașarea embrionului în cavitatea uterină sunt monitorizate.
- Concepție fiziologică în timpul utilizării terapiei antiretrovirale.
Astfel, medicina modernă oferă mai multe metode de concepere a unui copil sănătos în cupluri în care unul dintre soți este infectat cu virusul imunodeficienței. Lucrurile stau puțin mai rău pentru cuplurile în care ambii soți sunt bolnavi. În acest caz, copilul se infectează în aproape 100% din cazuri. Cu toate acestea, această problemă are și soluția ei. Persoanele infectate care doresc să devină părinți trebuie să urmeze cu scrupulozitate recomandările medicilor.
În iulie anul trecut, Elena Bayalinova, consultant la centrul de presă al Ministerului Sănătății, ne-a împărtășit povestea ei. După moartea soțului ei, femeia a fost nevoită să se mute la Bishkek împreună cu copiii ei. Acum, copilul ei cel mic a fost diagnosticat cu HIV. O femeie nu este angajată, iar acum nu poate lucra acasă. Familia literalmente nu are ce mânca.
"Nu am intenționat să plec niciodată din satul în care m-am mutat când m-am căsătorit. Am locuit acolo timp de 13 ani. M-am înțeles cu toată lumea", spune Aigul.
Totuși, atunci a murit soțul lui Aigul. Femeia nu putea înțelege de ce. Dar după moartea lui, medicii au venit la ea și i-au spus că bărbatul are SIDA. Aigul a fost trimis la teste.
"În căutarea sprijinului, le-am spus rudelor soțului meu că am HIV. Am avut întotdeauna o relație bună cu ei. Am avut încredere în ei", își amintește Aigul.
Cu toate acestea, sătenii nu știau nimic despre această boală. Nu au înțeles cum se transmite. Prin urmare, rudele au început să mănânce separat de ea și de copiii ei. Nu s-au atins de acele articole de uz casnic pe care femeia și fiii ei le foloseau. În plus, ei nu au înțeles diferența dintre SIDA și HIV.
"Au început să mă acuze că mi-am infectat soțul și din cauza mea a murit. Nu numai că m-au despărțit de casă, dar au spus tuturor că știau despre boala mea, iar satul nostru este mic. Toți au aflat instantaneu că sunt bolnav.A ajuns la punctul in care oamenii nu ma salutau si ma evitau in toate felurile posibile.A fost pacat de asta,dar nu aveam incotro, asa ca am suportat aceste umilinte.Parintii mei au murit cu mult timp in urma. Și rudele mele locuiesc în Tadjikistan”, spune femeia.
Când alți copii au încetat să se mai joace cu copiii mei, când copiii mei au început să fie despărțiți și umiliți, nu am putut suporta și am plecat la Bishkek, astfel încât nimeni să nu știe de boala mea și să nu le poată reproșa copiilor mei. Am sperat să-mi revin și în capitală.
Aigul i-a spus șoferului de taxi că nu are unde să meargă în Bishkek. A dus-o la o adresă unde locuiesc oameni fără adăpost. Ea a apelat la adăposturi, dar femeia a fost dat afară de peste tot de îndată ce au aflat despre diagnosticul ei. Atunci Aigul a primit ajutor de la Societatea Nationala Semiluna Rosie. I-au închiriat un apartament și i-au dat cele necesare. Aigul și-a pus copiii la școală și a început să lucreze cu jumătate de normă.
"Nu pot obține un loc de muncă permanent: când angajatorii află că sunt seropozitiv, mă refuză imediat. Am lucrat cu jumătate de normă acasă. Acum nici nu pot să fac asta, pentru că fiul meu cel mic este bolnav și nu merge la școală. Copiii au fost și ei testați, iar „Cel mai mic a fost diagnosticat cu HIV. Acum i s-a slăbit sistemul imunitar, i-a scăzut hemoglobina și din această cauză au apărut probleme, ulterior s-au format ulcere în intestine. . Suntem acasă cu el”, spune Aigul.
Hemoglobina copilului a scăzut la 60 din cauza alimentației insuficiente. Acum medicii i-au prescris medicamente și i-au spus să-i dea alimente care cresc hemoglobina. Dar familia nu are suficienți bani pentru minimul necesar.
Aigul primește o indemnizație de 700 de som pe lună pentru ea de la stat, 200 de som pentru fiecare copil și 5 kg de făină din Fondul Taiwan. În plus, a lucrat cu jumătate de normă acasă.
Plătește 2.500 de som pentru apartament. El ia drogurile de la centrul SIDA.
O dată pe lună cumpără 1 kilogram de carne și o gătește timp de o lună. Ea cumpără și 20-30 de ouă. Familia mănâncă în principal paste. Cumpără mere ca fruct, dar foarte rar. Dar încearcă să ia mai des morcovi și să facă din ei salate pentru copii. Ea coace pâine din cele cinci kilograme de făină pe care i le dă fondul de ten o dată pe lună. Familia nu cumpără lapte sau cereale - nu există bani.
Dacă doriți să o ajutați pe Aigul și copiii ei, puteți transfera fonduri la numărul Elsom: 0 700 593 671.
„Da, este o boală, dar nimic mai mult. l-am acceptat"- spune calm Alexey (toate numele au fost schimbate la cererea eroilor). Are o față inteligentă, atentă și ceva profesoral, cunoscător în privirea lui. Nu e de mirare, pentru că Alexey este psiholog. Astăzi îi ajută pe oamenii cu HIV să accepte boala și să oprească războiul cu ei înșiși. Are o soție (HIV negativ) și o fiică (HIV negativ). Are succes, este acceptat în societate, prosper. S-ar părea un final fericit? De ce să spui povestea asta?
Dar Alexey și soția sa Irina nu își vor arăta fețele cititorilor Onliner.by. De ce? Da, pentru că locuiesc în Belarus și privesc lucrurile în mod realist: o persoană care își dezvăluie statutul HIV pozitiv riscă să se confrunte cu respingere, izolare și discriminare. Și cu atât mai mult o persoană care „a îndrăznit” să trăiască o viață normală obișnuită cu o soție sănătoasă și să nască un copil...
Această poveste este o încercare de a arăta lumea unei persoane cu HIV din interior. Există multă vinovăție, anxietate, durere și disperare. Dar există și un loc pentru iubire. Ascultă doar sfârșitul.
"Capat de drum. Locomotiva a sosit și stă în picioare”
La începutul anilor nouăzeci, generația care a absolvit școala a intrat direct în gol. Ideile și semnificațiile anterioare au fost distruse. Nu au fost altele noi. Dar puteai chema cu ușurință un taxi, iar orice șofer știa unde se află punctul de vânzare de heroină în zonă. Iar romii din sectorul privat au oferit droguri „la un preț rezonabil”. Aceasta a fost realitatea lui Alexey la aproximativ 16 ani.
- Când am absolvit școala și a trebuit să cresc, nu prea am înțeles ce să fac în continuare. Mi-a fost frică pentru că am fost forțat să mă înscriu în armată, dar nu am vrut să slujesc. În acel moment, drogurile au intrat în viața mea. Mai întâi am încercat marijuana, apoi injectabile. Am venit acasă doar să petrec noaptea și să mănânc. Nu exista muncă, profesie, sens în viață. Zece ani au trecut așa. Nu-mi amintesc când a început infecția cu HIV.– spune bărbatul.
Alexey a aflat despre diagnosticul său HIV în 1997. La acea vreme, această boală era considerată fatală. Nu a existat nici un tratament. Erau afișe cu ganglioni limfatici uriași inflamați, tipi muribund, cuvintele „V-au mai rămas doi până la cinci ani” - într-un cuvânt, un set complet de orori.
- În 1997, am făcut din nou tratament pentru dependență de droguri la o clinică de stat. Cu forţa? Nu. Toți dependenții mergeau periodic la spital pentru a se odihni, a schimba vitezele, a schimba mediul, a scăpa de doza de heroină, a ameliora durerea, a dormi, a mânca, în tot acest timp știind foarte bine că acest „tratament” nu va ajuta în niciun fel. Pentru că pe atunci nu lucrau cu psihicul. Dupa exact doua saptamani de detoxifiere, dependentii s-au urcat intr-un taxi si s-au dus in acelasi punct pentru heroina de la care au fost adusi la spital.
S-a luat sânge la clinică. Din anumite motive, știam că am ceva. În primul rând, ganglionii limfatici s-au inflamat. În al doilea rând, doctorul a venit la mine, s-a uitat mai întâi pe fereastră mult timp, apoi la mine. Cu simpatie. Iar dependenții de droguri de obicei nu trezesc simpatie din partea medicilor. Agresivitate - da. Dar aici era simpatie și am început să ghicesc că mi s-a întâmplat ceva rău. „De ce ai de gând să verifici? Întinde-te puțin cu noi și dormi puțin”, a început doctorul conversația. Și apoi am fost chemat la Centrul SIDA de pe Ulyanovskaya (aveam unul ca acesta înainte), iar diagnosticul a fost anunțat acolo. Luam atât de multe medicamente pe atunci încât părea că nu ar fi trebuit să-mi pese. Dar m-am simțit șocat și devastat.
Dependentul de droguri se confruntă în mod constant cu o disperare extremă. Ce altceva simți când îți dai seama că nu te poți recupera, nu poți înceta să folosești? Indiferent ce vrăji ți-ai citit dimineața, chiar seara te duci din nou pentru o doză. Indiferent la ce spitale sau doctori mergi, totul este în zadar. Dependența în acele zile a învins o persoană 100%. Toată lumea speră la recuperarea ta, dar înțelegi că mai devreme sau mai târziu vei muri din cauza unei supradoze. Sau te vor duce la închisoare. Viața se transformă într-o existență în care există multă durere, durere, droguri, furie, disperare, deznădejde. Fără speranță, fără lumină, fără viitor. S-ar părea că nu contează cu ce ești bolnav, din ce mori...
În ciuda tuturor acestor lucruri, știrile despre HIV m-au evidențiat absolut. Dacă o mică speranță pentru viitor a mocnit încă, ea a încetat să mai existe. O astfel de fundătură când a sosit locomotiva și a stat acolo. Nici înainte, nici înapoi. Nimic. Goliciunea. Este ca și cum bateria telefonului este descărcată, clipește în roșu și nu există unde să o reîncărcați. Dar nu poți să te întinzi și să mori. Încă te trezești dimineața, te speli pe dinți, plănuiești ceva...
„Am recunoscut că am HIV, grupul m-a înconjurat și m-a îmbrățișat”
Alexey și-a ascuns diagnosticul tuturor - atât prietenilor, cât și părinților. A mărturisit doar în timpul unui grup terapeutic la un centru de reabilitare în 2001.
- În grup, am învățat să trăim într-un mod nou, am înțeles că, pe lângă droguri, dependenți de droguri, poliție și spitale, mai sunt și alte lucruri: relații de viață, lacrimi, râs, franchețe, sprijin. Am recunoscut că am HIV, tot grupul m-a înconjurat și m-a îmbrățișat. Nu la nivel de cuvinte, ci cu toată ființa mea, am simțit că sunt acceptată. Mi-a devenit mult mai ușor să trăiesc cu diagnosticul. Anterior, am vrut să neg, să tac undeva, să mă prefac că nu mi s-a întâmplat. Gândurile dizidente că HIV nu există sunt doar din această serie, când oamenii nu pot supraviețui stării de șoc pentru că nimeni nu îi susține. Apoi le-am spus adevărul părinților mei. Și a devenit mai ușor.
După zece ani de consum de droguri, Alexey a început (și continuă până astăzi), așa cum spune el însuși în termeni medicali, „sobrietatea”. Și din 2007 - terapie antiretrovială, adică tratament pentru HIV. La început, Alexey, ca și alți pacienți, nu a înțeles necesitatea terapiei. „De aceea HIV este înfricoșător,- spune omul azi, - Nu te doare nimic, așa că de ce să iei medicamente?”
Și totuși boala s-a făcut simțită. În primul rând, o stare de frig constant, când este imposibil să te încălzești, indiferent ce faci. În al doilea rând, oboseala cronică. Alexey avea suficientă putere doar să se trezească dimineața, să meargă la muncă și să se întoarcă la șase seara și să adoarmă imediat obosit. Și așa în fiecare zi. În cele din urmă, Alexey a început să ia medicamente și încă le face - două tablete în fiecare zi, dimineața și seara.
„Poate că, cu infecția cu HIV, nimeni nu mă va iubi?”
- Când le-am mărturisit oamenilor despre diagnosticul meu, m-am simțit mai confortabil, mi-am dat seama că lumea este formată nu numai din acei oameni care mă pot neglija sau judeca. Am început să construiesc relații cu fetele. Au fost încă o mulțime de întrebări. Ar trebui să vorbesc despre diagnostic sau nu? Când să faci asta? Se vor întoarce sau nu de la mine? Poate că cu infecția cu HIV nu mă va iubi nimeni? Am încercat să-mi dau seama de aceste întrebări. Uneori am fost sincer și curajos, alteori nu. Dar mereu m-am gândit la siguranța partenerului meu.
Povestea întâlnirii cu Irina, viitoarea mea soție, a fost destul de banală, ca toți oamenii obișnuiți. A fost în timpul cursurilor de perfecţionare. Alexey a primit deja studii superioare și a lucrat ca psiholog, iar Irina era angajată în marketing într-o organizație publică.
- O cunoșteam pe Irina în lipsă pentru că lucram în același domeniu. Și nu mi-am ascuns diagnosticul. Prin urmare, nu a fost nevoie să dezvălui secretul despre infecția cu HIV, gândiți-vă cum va reacționa ea la aceasta. I-am spus lui Ira: „Ca să nu te induc în eroare cu privire la riscurile în sex, poți vorbi cu specialiști, cu medici. Aflați cum se transmite boala și cum nu se transmite.”
Ea a vorbit, a comunicat - și atât. A devenit clar că nu există riscuri sau sunt minimizate în două cazuri. Primul este că atunci când o persoană ia tratament pentru HIV, încărcătura sa virală scade. În medicină se numește „nedetectabil”. Și persoana devine inofensivă pentru ceilalți. Pentru a reduce sarcina, trebuie să luați terapie antiretrovială timp de cel puțin șase luni. Și fac asta de mulți ani. Al doilea factor este protecția. Dacă oamenii folosesc un prezervativ, acesta este suficient pentru a preveni infectarea reciprocă. Toate. Desigur, ne putem imagina un eveniment brusc când prezervativul se rupe. Dar, din nou, dacă o persoană urmează tratament pentru HIV, nu este periculos. Infecția cu HIV nu se transmite în viața de zi cu zi.
Acesta este modul în care medicina și bunul simț au învins ceea ce Alexey însuși numește „frica internă instinctivă a unei persoane de boală”. Ira a spus da. După câțiva ani de căsătorie, cuplul a început să se gândească la un copil. Ce metode există? FIV nu se efectuează la pacienții cu HIV în Belarus. Centrul Republican Științific și Practic „Mama și Copilul” are un dispozitiv pentru curățarea spermei de infecția cu HIV. După curățare, are loc însămânțarea artificială. Aceasta este o metodă dificilă și, deși Alexey și Irina au încercat de mai multe ori, nu au reușit.
„Atunci am decis să mergem pe calea naturală.” La urma urmei, încărcătura mea virală este foarte scăzută, „nedetectabilă”. Am avut o fetiță, acum are trei ani. E sănătoasă, soția mea este sănătoasă – și slavă Domnului. Mi-am dorit foarte mult să am o familie și copii! Da, este mai dificil să faci asta cu infecția cu HIV, dar dacă respecti toate regulile și te consulți cu medicii, este posibil.
„O persoană cu HIV este forțată să trăiască într-o anxietate constantă, cu Codul Penal pe noptieră”
- Alexey, în Codul penal al Belarusului există articolul 157 - „Infecția cu virusul imunodeficienței umane”. Mai mult, se aplică chiar și familiilor și cuplurilor căsătorite oficial. După părerea dumneavoastră, este normal?
- Desigur că nu. Deși articolul 157 ar trebui revizuit în viitorul apropiat, este o capcană pentru persoanele seropozitive. O fundătură în care nu poți evita să fii pedepsit. La urma urmei, cazul este pornit fără declarație. Adică nu partenerul a venit și a spus: „M-a infectat!” Se întâmplă altfel. Oamenii merg să se testeze pentru HIV. Și dacă ambele sunt pozitive, se face o anchetă epidemiologică: „Cine v-a infectat? cu cine te-ai culcat? Da, cu asta? Hai, vino aici. Nu ne interesează dacă ești sau nu soț. Să mergem în sala de judecată și acolo vom decide cât de rău infect ești.” Și o persoană nu are ocazia să spună: „Stai, dar i-am spus partenerului meu despre statutul meu HIV. Am luat măsuri de precauție. Nu există niciun solicitant. Deci de ce faci un dosar?”
Acum se propune o modificare a legii pentru a face posibilă neînceperea unui dosar penal dacă o persoană a avertizat despre statutul său.
Este clar că poliția prinde femei din comerțul sexual care transmit HIV fără prezervativ. O prostituată care a infectat mai mulți parteneri este închisă. Dar de ce bărbații pe care i-a infectat nu sunt trași la răspundere? Au si cap. De ce nu ai purtat prezervative? De ce ai folosit servicii sexuale? Există responsabilitate reciprocă aici. Dar în lege este unilateral - doar pentru cei care au statut HIV.
Și o persoană cu HIV este forțată să trăiască într-o anxietate constantă. Cu Codul Penal pe noptieră, aș zice.
Fotografia are doar scop ilustrativ.
S-ar părea că suntem o societate modernă. Dar stigmatul împotriva persoanelor seropozitive nu a dispărut. Bârfa de cartier este un lucru. Nici nu vreau să iau în considerare acest nivel. Nu știi niciodată ce spun vecinii. Dar atunci când o persoană este discriminată de propriul stat la nivelul legilor și comportamentului funcționarilor publici, acest lucru este foarte rău. Dacă o persoană cu HIV merge la spital pentru îngrijiri medicale și își dezvăluie starea, poate fi refuzată și externată în aceeași zi - câte astfel de cazuri au fost! Sau medicii vor pune douăzeci de mănuși în timpul unui examen banal, șoptind în fața pacientului... Când există răspundere penală la nivel legislativ, există discriminare, despre ce să vorbim?
Înțeleg că oamenii care pot transmite boala trebuie protejați. Dar barierele nu ar trebui să fie în detrimentul persoanelor cu HIV. Drepturile lor nu pot fi afectate. Totul nu ar trebui să se reducă la pedepsirea persoanelor cu statut seropozitiv. Trebuie să existe motive. Dacă spunem că virusul se transmite doar prin sânge, atunci de ce naiba să nu merg la piscină? De ce o persoană cu HIV nu poate lucra ca chirurg în țara noastră, dar în Suedia poate?...
Sau toate aceste afișe cu morți, „SIDA - ciuma secolului XX”, seringi, capete de mac - de ce sunt toate acestea? Ce legătură are asta cu, de exemplu, o fată care a fost infectată accidental de un tip? Da, nu văzuse niciodată droguri în viața ei! Ea stă la o stație de autobuz, are HIV. Se uită la afiș, se asociază cu aceste seringi și crede că dacă își recunoaște diagnosticul cuiva, atunci oamenii vor decide că este dependentă de droguri, ceea ce înseamnă că ea este de vină. Sau sute de gospodine care nu și-au părăsit casele? Soțul meu a plecat într-o călătorie de afaceri și apoi a transmis HIV. Cărui grup de dependenți de droguri aparține ea? Și dacă ești cu adevărat dependent de droguri și ai contractat HIV, asta este, nu ai nicio scuză. Există un singur lucru în comentarii: „albastru” sau „verde”, acolo este locul tău. Și aceasta este o chestiune de maturitate a societății. Persoanele seropozitive devin un fel de țap ispășitor pe care poate fi pusă vina pe toate eșecurile umane. Dar vor mai trece 10-20 de ani și toată lumea va uita de HIV. Aceasta va rămâne o boală a trecutului - ca variola, pe care astăzi, datorită vaccinărilor, niciunul dintre medici nu a văzut-o.
„Prietenii mei au spus că am făcut o mare greșeală”
Irina spune cu mândrie: „Eu și Lesha suntem împreună de nouă ani.” Femeie mulțumită, căsnicie fericită. Dar. Ira ascunde cu grijă statutul soțului ei. Nici măcar mama ei nu știe despre asta. De ce? Pentru că acceptarea nu este niciodată o virtute a societății noastre.
- Când am cunoscut-o pe Lesha, lucram într-o organizație publică care ajută și persoanele care trăiesc cu HIV. De-a lungul multor ani de muncă, am început să tratez HIV cu mai puțină frică. Știam că există un astfel de Alexey, că avea un statut pozitiv și că face o treabă interesantă - probabil asta e tot. Ne-am întâlnit personal la cursuri de perfecţionare. Au durat o săptămână și în tot acest timp am fost unul lângă celălalt,- își amintește Irina.
Timpul a trecut, am continuat să comunicăm. La un moment dat am înțeles cu siguranță: da, începem o relație. Și atunci m-am speriat. Au fost două sentimente contradictorii. Pe de o parte, a existat tandrețe, dragoste, atracție pentru Lesha și, pe de altă parte, desigur, frica de boală. Probabil, dacă nu aș fi lucrat cu subiectul HIV cu atâția ani înainte, nu aș fi continuat relația. La urma urmei, să mă infectez cu HIV a fost una dintre cele mai mari temeri ale mele. Agitația și lupta împotriva SIDA au jucat un rol în anii 1980-1990, când epidemia abia începea să se răspândească și afișe „SIDA - ciuma secolului al XX-lea” și moartea cu coasa atârnau peste tot. Acest lucru a fost probabil profund încorporat în subconștientul meu.
Le-am spus prietenilor mei despre statutul lui Lesha, le-am împărtășit și le-am văzut groaza din ochii lor. Ei au spus: „Ira, despre ce vorbești! Nu este nevoie!" M-au avertizat și au spus că am făcut o mare greșeală.
Voi fi sincer cu tine, nu știu ce a funcționat. De ce am spus da? De ce ai intrat într-o relație? Probabil că sentimentele mi-au învins frica și am avut încredere în Lesha. În plus, lucrează în acest domeniu, știe multe, și sfătuiește pacienții cu HIV.
Ira a născut un copil ca o femeie obișnuită. Pur și simplu nu le-a spus medicilor despre statutul soțului ei - și ei nu au întrebat.
- Din moment ce stiu ca stigmatul este foarte mare si chiar include si raspunderea penala pentru infectie, atunci, sincer sa fiu, ascundem totul cu mare grija. Ne protejăm pe noi înșine și pe copil. Când eram însărcinată, nu i-am spus că soțul meu a avut un diagnostic. Există o practică în clinici în care soțului i se spune să facă un test HIV. Dar toate acestea sunt opționale. Mă pregăteam să ripostez, să spun că soțul meu nu a vrut să dea testul, chiar am luat cu mine un fel de manual, unde scrie că astfel de teste sunt în întregime voluntare. Dar nu aveam nevoie, pentru că doctorul nu și-a amintit deloc despre asta. Deci nimeni nu a aflat nimic nici la clinică, nici la maternitate.
„I-am spus lui Lesha: lasă-mă să scriu o chitanță despre care știu despre boala ta”
„Consider anormală situația în care o persoană cu HIV ar putea fi întemnițată ipotetic, deși soția lui știe despre statutul lui și ea însăși, din proprie voință, se află în această relație. Toți adulții își asumă responsabilitatea. Accept responsabilitatea, da, îmi asum riscuri. Și aceasta nu este doar afacerea soțului meu ca persoană cu HIV, ci și a mea. Dacă o persoană a avertizat despre diagnosticul său, atunci nu se poate vorbi de pedeapsă. Dacă nu a avertizat și nu a luat nicio măsură de precauție, atunci, desigur, trebuie să existe și alte posibile consecințe. I-am spus chiar lui Lesha: lasă-mă să scriu o chitanță despre care știu despre diagnosticul tău și să-mi accept responsabilitatea. Dar nu merge. Nimeni nu va accepta o astfel de chitanță. Deci situația este ridicolă, trebuie neapărat schimbată. Pentru mine, răspunderea penală pentru infecție este aceeași pârghie stupidă și nefuncțională ca Grim Reaper de pe afișe. Ca și cum asta ar preveni răspândirea HIV!
- Spune-mi sincer: te simți anxios, ți-e frică să nu te infectezi?
- Da. Nu în fiecare zi, nu tot timpul, dar se întâmplă. Mai ales când eram în proces de concepere. Am experimentat mari temeri – dar motivul era real. Acum nu mă simt anxioasă în fiecare zi. Uneori chiar uit că Lesha are ceva. Frica apare atunci când se întâmplă ceva: o mică rană la un soț, de exemplu. Cred că acesta este un instinct normal de autoconservare. Obișnuiam să-mi fac teste HIV destul de des, exact o dată la șase luni, dar după sarcină și după nașterea fiicei mele m-am oprit. Facem sex doar cu prezervativ. Nu au existat alte situații periculoase pentru infecție. Acum este mai puțină frică - așa că numărul de teste pe an a scăzut.
În viața noastră de zi cu zi, totul este exact la fel ca în orice familie. Mâncăm împreună din aceleași feluri de mâncare, periuțele noastre de dinți sunt în același pahar. Nicio problemă.
Cred că societatea noastră este lipsită de acceptare. Și nu numai în legătură cu infecția cu HIV. Avem mulți copii speciali, oameni cu dizabilități... Societatea îi respinge. Oamenii vorbesc astfel: „Asta nu se întâmplă în familia mea. Asta înseamnă că nu există deloc astfel de oameni. Ei nu există.” Dar noi existam!
Comunicare rapidă cu editorii: citiți chatul public Onliner și scrieți-ne pe Viber!
Retipărirea textului și a fotografiilor Onliner.by este interzisă fără permisiunea editorilor. [email protected]
Fotografie de pe elpais.com
Povestea adopției unui copil HIV+ este spusă de o mamă adoptivă.
Soțul meu m-a convins să opresc terapia
Dasha este un copil despre care se spune „născut în dragoste”. Povestea ei ar putea fi transformată într-un film. Tatăl și mama s-au iubit, dar căsătoria a avut obstacole și chiar și în ciuda sarcinii mamei lui Dasha, tinerii au fost nevoiți să se despartă.
Curând, mama lui Dasha a întâlnit un alt bărbat care a susținut-o și a cerut-o în căsătorie. Dar mirele s-a dovedit a fi HIV pozitiv. Ea și copilul au reușit să se infecteze.
Pentru mama lui Dasha a fost atât de șoc încât la început a scris un refuz și, când și-a revenit în fire, nu i-au întors copilul. Așa că a fost externată: fără copil și cu diagnostic.
Ea a încercat să afle despre soarta fiicei sale fără niciun rezultat. Viața mea a fost întreruptă la 28 de ani - soțul meu, dizident HIV, m-a convins să renunț la terapie.
Tocmai din cauza disidenței sale, acest bărbat nu i-a spus mamei lui Dasha despre diagnosticul său: la urma urmei, nu există un astfel de virus, ceea ce înseamnă că nu există nicio boală.
A murit fără să aibă timp să o întâlnească pe Dasha, pe care nu a încetat să o caute și pe care a găsit-o cu câteva luni înainte de moarte.
Dasha a vorbit cu mama ei la telefon (au locuit în diferite orașe), a așteptat sărbătorile pentru a se vedea, dar s-au întâlnit la înmormântare. Timp de aproximativ o oră, Dasha nu a părăsit sicriul mamei sale, uitându-se, absorbind fiecare detaliu pentru a-l aminti pentru totdeauna.
Kate, mama adoptivă a lui Dasha, în vârstă de 12 ani, cu HIV+.
În acel orfelinat, copiii mureau ca muștele
Fotografie de pe steemit.com
— Are Dasha ranchiună față de părinții ei, față de „soartă”?
— Dasha este o persoană foarte strălucitoare și își iubește mama. Nu i-a fost greu să ierte; ea înțelege că părinții ei înșiși sunt victime. Are două mame, a ei și eu. Și amândoi îi sunt foarte dragi.
— Cum a intrat Dasha în familia ta?
„Am aflat despre Dasha de la voluntari; au vizitat un orfelinat unde se întâmpla ceva ciudat și s-au oferit să o ia. Au venit după ea, iar medicul local a început să o descurajeze, invocând faptul că oricum nu era chiriașă: trei dintre ei muriseră deja.
Când am văzut cum erau ținuți bebelușii, părul de pe cap a început să se ridice. Personalul trăia cu frica să nu se infecteze, așa că nu chiar au spălat copiii - i-au băgat sub jet de apă și au pus scutece timp de o zi (timp de un an am tratat consecințele unei astfel de igieni).
Dar cel mai rău este că nu au fost respectate prescripțiile medicilor de la centrul regional SIDA, iar medicamentele au fost adăugate fără discernământ cui i s-a prescris ce... în mizerie.
Calculul este simplu: copiii flămânzi vor mânca. Dar unul dintre siropuri era amar; pentru unii, foamea domnea și copiii mâncau, dar Dasha nu putea. Drept urmare, a rămas fără mâncare și, cel mai important, fără tratament. Ea a dezvoltat o încărcătură virală mare și o slăbire uriașă. Chiar nu mai avea mult de trăit.
Este un miracol că a reuşit. Sunt recunoscător medicilor centrului nostru SIDA, care au reușit să reducă sarcina la nedetectabil și să o salveze pe Dasha. Toate acestea s-au întâmplat în urmă cu mai bine de 10 ani, după acel incident au început să monitorizeze orfelinatele și căminele de copii și, slavă Domnului, acum o astfel de atitudine este mai mult o excepție decât o regulă.
„Am trăit o zi pe rând”
Imagine: RIA Novosti
Când am luat-o pe Dasha, ne-am spus că dacă ea moare, am putea măcar să-i dăm o înmormântare corectă. Și apoi a trecut fiecare zi - ca o zi de viață, o viață fericită, care este valoroasă în sine, și nu pentru viitor.
Mi-am spus – chiar dacă nu mai are mult timp, las-o să trăiască aceste zile fericită. Până când starea lui Dashino s-a stabilizat – timp de aproximativ un an – am trăit fără să privim înainte.
Acum, Dasha duce o viață normală - merge la școală, studiază serios muzica și dansul. Ea este motorul nostru. Are atât de multă dragoste și dorință de a dărui încât îi energizează pe toată lumea. Nu știu despre ea sau despre ceilalți copii ai mei cât vor trăi, dar sper că zilele lor vor fi pline de dragoste și fericire.
— Nu ți-a fost teamă de diagnostic?
„Când voluntarii mi-au arătat fotografia, mi-am dat seama că aceasta era fata mea și pur și simplu nu puteam să o las acolo. Bineînțeles, a fost înfricoșător, nu știam aproape nimic și eram îngrijorat nu numai pentru mine - aveam deja copii.
Apoi am fost la medicul de la centrul SIDA, mi-a explicat totul. Dar, ca persoană suspectă, mi s-a părut că două păreri sunt mai bune decât una, iar eu și soțul meu am mers la alt centru SIDA. După ce am înțeles temeinic problema, frica a dispărut.
— Au existat vreodată situații în care ai fost pierdut și nu ai știut ce să faci?
„Acum unul dintre copii poate termina un măr pentru Dasha, bea din aceeași cană, dar în prima lună, până când încărcătura virală a scăzut la cote nedetectabile, au fost momente de panică. Îmi amintesc de copiii mai mari, care deja crescuseră fără scutece, au văzut o suzetă și au început să se lupte între ei să o vâneze.
Într-o zi, mergând în bucătărie, am văzut-o pe Polina bând din sticla lui Dasha. M-am îngrijorat și am sunat la doctor. Dar ea m-a asigurat că HIV nu se transmite așa.
„I-am spus fiicei noastre despre diagnosticul după înmormântarea mamei sale”
Fotografie de pe huffpostmaghreb.com
— Cum i-ai spus fiicei tale despre boală?
„După înmormântarea mamei lui Dasha, am reușit să vorbim despre acest subiect. Era îngrijorată, era important pentru ea să știe de ce mama ei a murit tânără. I-am explicat că acest lucru s-a întâmplat din cauza faptului că mama nu a luat medicamente, iar o persoană trăiește mult timp sub terapie. Prin urmare, Dasha ia tratamentul foarte în serios.
Cel mai mult a îngrijorat-o dacă ar putea avea o familie și copii. Și m-am bucurat să aflu că terapia permite acum acest lucru: există multe cupluri fericite care au copii sănătoși și soțul nu se infectează.
— Îți ascunzi statutul copilului tău de ceilalți?
— Avem îngrijire și clinică minunate. Nu îmi dezvălui diagnosticul decât dacă este necesar, dar nici nu tind să fiu prea secretos. Când am fost la grădiniță, i-am spus directoarei, asistentei și profesoarei. La început mi-a fost teamă de reacția lor, dar nu am întâlnit altceva decât o atitudine prietenoasă și un sprijin.
S-a întâmplat și la școală și în cluburi.
Toți prietenii mei apropiați știu și sunt sigur că nu vor vorbi degeaba. Dar nu îi anunț pe colegii sau prietenii lui Dasha despre diagnostic.
Aceasta este viața ei și, când va crește, va decide dacă să le spună tuturor sau unui cerc restrâns despre asta.
— Care crezi că este cel mai important lucru pe care trebuie să-l știi despre problema HIV?
— În țara noastră, mulți oameni încă mai cred că HIV este o problemă a secțiunilor marginalizate ale societății sau a persoanelor de orientare netradițională. Dacă o persoană este infectată este determinat „după aparență”, după statut: „nu arată ca o persoană bolnavă”.
Totuși, trebuie doar să treci prin centrul SIDA și vei întâlni aceleași persoane cu care călătorești cu metroul, lucrezi sau studiezi. Arata complet sanatosi. Prin urmare, așteptarea că HIV este o boală a persoanelor marginalizate, sau că se poate spune despre o boală prin aspectul ei, este un stereotip învechit.
Pentru mine personal, subiectul disidenței HIV este important pentru mine din cauza Dasha și a mamei ei. Există comunități întregi care propagă că nu există HIV, totul este o conspirație a companiilor farmaceutice. Consecințele sunt cele mai tragice: fără a-și informa partenerul despre boală (ce să spună dacă nu există HIV), îl infectează și mor ei înșiși.
Dar cel mai rău lucru este atunci când un copil cu HIV, fie el natural sau adoptat, este privat de tratament. În astfel de cazuri, dacă nu interviți la timp, copilul moare, și sunt multe astfel de cazuri.
Și sunt cei care știu despre diagnosticul lor, dar tot nu acceptă terapia.
— Dar de ce ar trebui oamenii care recunosc HIV să refuze terapia?
— Se întâmplă să nu văd rostul terapiei, să nu creadă în efectul ei.
Odată ajuns la centrul SIDA, am stat de vorbă cu doi adolescenți care nu au vrut să urmeze terapie pentru că nu-și prețuiau viața, nu le-a păsat ce va urma.
Ei caută activ, nu vor avertiza despre HIV, nu vor folosi protecție - nu le mai pasă. Ei merg înainte și nu iau medicamente; încărcătura lor virală este uriașă. Imaginează-ți câți vor infecta.
Din păcate, astfel de situații nu sunt neobișnuite; trebuie să lucrăm cu ele. Acesta este motivul pentru care nu trebuie să vă fie frică să vorbiți despre HIV.
Alta poveste
