AIDS centro adresas: Kaliningradas, g. Željabova, 6/8. Pagalbos linija 957-957.
Pagalba "SK"ŽIV infekcija yra lėtai progresuojanti liga, kurią sukelia žmogaus imunodeficito virusas (ŽIV). Virusas pažeidžia imuninės sistemos ląsteles. Dėl to jos darbas slopinamas, išsivysto įgyto imunodeficito sindromas (AIDS). Tai reiškia, kad paciento organizmas praranda gebėjimą apsisaugoti nuo infekcijų ir navikų. Atsiranda ligų, kurios nėra būdingos normalios imuninės būklės žmonėms. Negydant šios ligos miršta vidutiniškai praėjus 9–11 metų nuo užsikrėtimo. Vidutinė gyvenimo trukmė AIDS stadijoje yra apie devynis mėnesius. Laiku gydant ŽIV, gyvenimo trukmė gali gerokai pailgėti.
Infekcijos keliai
- Seksualiniai kontaktai be prezervatyvo (tiek homoseksualūs, tiek heteroseksualūs).
- Per kraują – medicininių ir kitų procedūrų metu (dažniausiai vartojant vaistus).
- Nuo motinos vaikui nėštumo, gimdymo ir maitinimo krūtimi metu.
- Svarbu (!): nei nuo rankos paspaudimo, nei baseine, nei nuo uodo įkandimo neužsikrečiama. Bučiuojant irgi, su išimtimi: jei besibučiuojantiems tuo pačiu metu burnoje yra kraujuojančių žaizdų.
Kiekvienais metais pasaulinė padėtis su ŽIV infekcija tik blogėja. Ir dažnai pasitaiko šeimų, kuriose užsikrečia abu sutuoktiniai arba vienas iš jų. Vyras ir žmona gali apie tai žinoti iš anksto arba užsikrėsti jau susituokę.
Gyvenimo kartu su ŽIV infekuotu asmeniu, su juo pilnavertės šeimos kūrimo ir kasdienybės organizavimo principai turi savo specifiką.
Kai žmogus sužino, kad yra ŽIV užsikrėtęs, jam reikia artimųjų palaikymo. Pagrindinis asmuo, teikiantis pagalbą pacientui, dažniausiai yra jo sutuoktinis – vyras ar žmona. Sveikas žmogus, gyvenantis viename bute su ŽIV infekuotu asmeniu, turi atsiminti, kad imunodeficito virusas nėra perduodamas per buitinį kontaktą.
Taigi jūs negalite užsikrėsti šiais būdais:
- rankų paspaudimai;
- apkabinti;
- pokalbiai;
- naudojant tik namų apyvokos daiktus.
Visa tai saugu sveikam sutuoktiniui, jei jo pažeistos odos kontaktas su užterštais biologiniais skysčiais: krauju, sperma, makšties išskyromis. Todėl atsakydami į klausimą, ar užsikrėtęs žmogus šeimoje yra pavojingas, galime drąsiai atsakyti: ne, kai laikomasi visų bendro gyvenimo taisyklių.
Tokia sunkia liga sergančiam pacientui svarbu jausti artimo žmogaus palaikymą ir palaikymą, žinoti, kad jis nebuvo paliktas bėdoje.
Nėštumo su ŽIV planavimas partneriams
Anksčiau ar vėliau vyras ir žmona priima sprendimą pastoti ir turėti vaiką. Ir iškart kyla klausimas: ar tai įmanoma su užsikrėtusiu sutuoktiniu? Yra daug informacijos šia tema. Tačiau kiekvienu atveju reikalingas individualus požiūris.
Tokiose šeimose gimsta sveiki vaikai, kurių tėvai atsakingai žiūrėjo į pastojimą ir laikėsi visų gydytojų nurodymų bei rekomendacijų.
Su užsikrėtusiu žmogumi galima gyventi visą gyvenimą, jį mylėti, susilaukti vaikų ir neužsikrėsti ŽIV. Vienintelis dalykas, kurį verta prisiminti kiekvieną dieną, yra tai, kad seksualinis kontaktas su sutuoktinio lytiniais organais visada turėtų būti kuo labiau apsaugotas. Norėdami tai padaryti, kiekvieną kartą, kai turite lytinių santykių, turite naudoti prezervatyvą.
Kaip gyventi su ŽIV užsikrėtusiu vyru?
Be jokios abejonės, apie vyro ligą sužinojusioms moterims reikia laiko susitaikyti su šiuo faktu. Ilgainiui meilė sutuoktiniui perauga į norą turėti iš jo vaiką. Kaip susilaukti vaikų, kai vyro ŽIV būklė teigiama, o žmonos ŽIV būklė neigiama?
Štai galimos normalios nėštumo galimybės:
- Spermos gryninimas, t.y. spermatozoidų atskyrimas nuo sėklinio skysčio. Šiuo atveju apvaisinimui naudojami tik aktyvūs spermatozoidai, kuriuose nėra ŽIV (retrovirusai randami skystojoje spermos dalyje ir neaktyviose lytinėse ląstelėse). Spermatozoidai persodinami menstruacinio ciklo viduryje, tuo pačiu jie neužkrečia nei moters, nei negimusio vaiko.
- Donorinė medžiaga. Jei neįmanoma atlikti pirmojo apvaisinimo būdo, gydytojai rekomenduoja naudoti donoro spermą. Deja, ne visi vyrai sutinka su šiuo metodu.
- Antiretrovirusinis gydymas. Jei vyras, prieš planuodamas susilaukti kūdikio, praeis gydymo kursą, tai suteiks jam galimybę susilaukti vaikelio natūraliai. Tokiu atveju tikimybė užsikrėsti žmona per sąlytį su krauju ir sperma sumažinama sumažinus viruso kiekį.
Jei užsikrėtęs vyras nori turėti vaikų, planuodamas pastojimą.
Žmona yra užsikrėtusi ŽIV, o vyras – ne
Tais atvejais, kai žmona turi, o vyras sveikas, reikia rinktis kitus vaiko pastojimo būdus. Jie apima:
- In vitro apvaisinimas (IVF). Šis pastojimo būdas gali būti atliktas tik ligoninėje. Tam iš žmonos paimamas subrendęs kiaušinėlis, o iš vyro – jo sperma. Šiuo atveju tiesioginis apvaisinimas įvyksta, kai lytinės ląstelės yra už moters kūno ribų – mėgintuvėlyje. Po to į žmonos gimdos ertmę implantuojama nemažai embrionų.
- Dirbtinis apvaisinimas. Šiam metodui būdingas sveiko vyro spermos paėmimas, kuris ligoninėje specialiu kateteriu suleidžiamas į moters reprodukcinius organus. Šis procesas atliekamas numatomos žmonos ovuliacijos laikotarpiu. Po to stebimas embriono pastojimas ir prisitvirtinimas gimdos ertmėje.
- Fiziologinė koncepcija antiretrovirusinio gydymo metu.
Taigi šiuolaikinė medicina siūlo keletą sveiko vaiko susilaukimo būdų porose, kai vienas iš sutuoktinių yra užsikrėtęs imunodeficito virusu. Šiek tiek blogiau padėtis poroms, kuriose serga abu sutuoktiniai. Šiuo atveju kūdikis užsikrečia beveik 100% atvejų. Tačiau ši problema taip pat turi savo sprendimą. Užsikrėtusieji, norintys tapti tėvais, turi skrupulingai laikytis gydytojų rekomendacijų.
Praėjusių metų liepą savo istorija su mumis pasidalijo Sveikatos apsaugos ministerijos spaudos centro konsultantė Elena Bayalinova. Po vyro mirties moteris buvo priversta su vaikais persikelti į Biškeką. Dabar jos jauniausiam vaikui taip pat diagnozuotas ŽIV. Moteris nėra įdarbinta, o dabar negali dirbti namuose. Šeima tiesiogine prasme neturi ko valgyti.
"Niekada neketinau išvykti iš kaimo, į kurį persikėliau, kai ištekėjau. Ten gyvenau 13 metų. Sutariau su visais", - sako Aigul.
Tačiau tada mirė Aigul vyras. Moteris negalėjo suprasti, kodėl. Tačiau po jo mirties pas ją atėjo gydytojai ir pasakė, kad vyras serga AIDS. Aigul buvo išsiųstas tyrimams.
"Ieškodama paramos pasakiau savo vyro artimiesiems, kad esu užsikrėtusi ŽIV. Su jais visada palaikiau gerus santykius. Jais pasitikėjau", – prisimena Aigul.
Tačiau kaimo gyventojai apie šią ligą nieko nežinojo. Jie nesuprato, kaip tai buvo perduota. Todėl giminaičiai pradėjo valgyti atskirai nuo jos ir jos vaikų. Tų namų apyvokos daiktų, kuriais naudojosi moteris ir jos sūnūs, jie nelietė. Be to, jie nesuprato skirtumo tarp AIDS ir ŽIV.
"Mane pradėjo kaltinti, kad užkrėčiau vyrą ir dėl manęs jis mirė. Ne tik atskyrė mane nuo namų, bet ir visiems pažįstamiems papasakojo apie mano ligą, o mūsų kaimas mažas. Iškart visi sužinojo, kad esu susirgo.Priėjo iki to,kad žmonės su manimi nesisveikino ir visaip vengė.Gėda buvo nuo to,bet neturėjau kur dėtis,todėl ištvėriau šiuos pažeminimus.Mano tėvai seniai mirė. O mano giminės gyvena Tadžikistane“, – pasakoja moteris.
Kai kiti vaikai nustojo žaisti su mano vaikais, kai mano vaikai pradėjo atskirti ir žeminti, aš neištvėriau ir išvykau į Biškeką, kad niekas nežinotų apie mano ligą ir negalėtų priekaištauti mano vaikams. Taip pat tikėjausi pasveikti sostinėje.
Aigul taksi vairuotojui pasakė, kad Biškeke neturi kur eiti. Nuvežė ją kokiu nors adresu, kur gyvena benamiai. Ji kreipėsi į prieglaudas, tačiau vos sužinojus apie jos diagnozę moteris buvo iš visur išvaryta. Tada Aigul gavo pagalbą iš Nacionalinės Raudonojo Pusmėnulio draugijos. Jie jai išnuomojo butą ir atidavė reikalingus daiktus. Aigul įleido savo vaikus į mokyklą ir pradėjo dirbti ne visą darbo dieną.
"Negaliu gauti nuolatinio darbo: kai darbdaviai sužino, kad esu ŽIV užsikrėtęs, iškart atsisako. Dirbau ne visą darbo dieną namuose. Dabar net negaliu to padaryti, nes mano jauniausias sūnus serga ir neina į mokyklą. Vaikai taip pat buvo išsitirę, o „Mažiausiajam buvo diagnozuotas ŽIV. Dabar jo imuninė sistema nusilpusi, hemoglobinas nukrito ir dėl to atsirado problemos, vėliau žarnyne susidarė opos. . Mes su juo namie“, – dalijasi Aigul.
Vaiko hemoglobinas nukrito iki 60 dėl nepakankamos mitybos. Dabar gydytojai išrašė vaistų ir liepė duoti maisto produktų, kurie didina hemoglobino kiekį. Tačiau šeima neturi pakankamai pinigų net pačiam minimumui.
Aigul gauna 700 somų pašalpą per mėnesį sau iš valstybės, 200 som už kiekvieną vaiką ir 5 kg miltų iš Taivano fondo. Be to, ji ne visą darbo dieną dirbo namuose.
Už butą jis moka 2500 som. Vaistus paima iš AIDS centro.
Kartą per mėnesį ji perka 1 kilogramą mėsos ir kepa mėnesį. Ji taip pat perka 20-30 kiaušinių. Šeima daugiausia valgo makaronus. Obuolius perka kaip vaisių, bet labai retai. Bet jis stengiasi dažniau imti morkas ir iš jų gaminti salotas vaikams. Duoną ji kepa iš penkių kilogramų miltų, kuriuos fondas duoda kartą per mėnesį. Pieno ir grūdų šeima neperka – pinigų nėra.
Jei norite padėti Aigul ir jos vaikams, galite pervesti lėšas Elsom numeriu: 0 700 593 671.
„Taip, tai liga, bet nieko daugiau. Aš tai priėmiau"- ramiai sako Aleksejus (herojų prašymu visi vardai buvo pakeisti). Jis turi protingą, dėmesingą veidą ir kažką profesoriško, žinančio žvilgsnyje. Nenuostabu, nes Aleksejus yra psichologas. Šiandien jis padeda ŽIV užsikrėtusiems žmonėms susitaikyti su liga ir sustabdyti karą su savimi. Jis turi žmoną (ŽIV neigiamą) ir dukrą (ŽIV neigiamą). Jis sėkmingas, priimtas visuomenėje, klestintis. Atrodytų, kad tai laiminga pabaiga? Kam išvis pasakoti šią istoriją?
Tačiau Aleksejus ir jo žmona Irina nerodys savo veidų Onliner.by skaitytojams. Kodėl? Taip, nes jie gyvena Baltarusijoje ir į dalykus žiūri realistiškai: žmogus, kuris atskleidžia savo ŽIV užsikrėtimo statusą, rizikuoja susidurti su atstūmimu, izoliacija ir diskriminacija. O juo labiau žmogus, kuris „išdrįso“ gyventi įprastą normalų gyvenimą su sveika žmona ir pagimdyti vaiką...
Ši istorija – bandymas parodyti ŽIV užsikrėtusio žmogaus pasaulį iš vidaus. Yra daug kaltės, nerimo, skausmo ir nevilties. Tačiau yra ir meilės vieta. Tiesiog klausyk iki galo.
„Aklavietė. Lokomotyvas atvažiavo ir stovi“
Dešimtojo dešimtmečio pradžioje mokyklą baigusi karta bėgo tiesiai į tuštumą. Ankstesnės idėjos ir reikšmės buvo sunaikintos. Naujų nebuvo. Bet galėjai nesunkiai išsikviesti taksi, o bet kuris vairuotojas žinojo, kur toje vietoje yra heroino parduotuvė. O romai privačiame sektoriuje siūlė narkotikus „už priimtiną kainą“. Tokia buvo Aleksejaus tikrovė, būdama maždaug 16 metų.
– Kai baigiau mokyklą ir turėjau užaugti, nelabai supratau, ką daryti toliau. Bijojau, nes buvau priverstas eiti į kariuomenę, bet nenorėjau tarnauti. Tuo metu mano gyvenime atsirado narkotikai. Iš pradžių išbandžiau marihuaną, paskui injekcinius. Namo grįžau tik pernakvoti ir pavalgyti. Nebuvo nei darbo, nei profesijos, nei gyvenimo prasmės. Taip prabėgo dešimt metų. Nepamenu, kada prasidėjo ŽIV infekcija.- sako vyras.
Aleksejus sužinojo apie savo ŽIV diagnozę 1997 m. Tuo metu ši liga buvo laikoma mirtina. Gydymo nebuvo. Ten buvo plakatų su didžiuliais uždegusiais limfmazgiais, mirštančiais vaikinais, užrašais „Jums liko dveji – penkeri metai“ – žodžiu, visiškas siaubo rinkinys.
– 1997 metais valstybinėje klinikoje dar kartą gydžiausi nuo narkomanijos. Per prievartą? Nr. Visi narkomanai periodiškai patys eidavo į ligoninę pailsėti, perjungti pavaras, pakeisti aplinką, nusileisti nuo heroino dozės, malšinti skausmą, miegoti, valgyti, visą laiką puikiai žinodami, kad toks „gydymas“ niekaip nepadės. Nes tada jie nedirbo su psichika. Po lygiai dviejų savaičių detoksikacijos narkomanai sėdo į taksi ir nuvažiavo į tą patį punktą heroino, iš kurio buvo atvežti į ligoninę.
Klinikoje buvo paimtas kraujas. Kažkodėl žinojau, kad kažką turiu. Pirma, limfmazgiai pradėjo uždegti. Antra, prie manęs priėjo gydytojas, iš pradžių ilgai žiūrėjo pro langą, paskui į mane. Su užuojauta. O narkomanai dažniausiai nesukelia gydytojų užuojautos. Agresija – taip. Bet čia buvo užuojauta, ir aš pradėjau spėlioti, kad man atsitiko kažkas blogo. „Kodėl ketini pasitikrinti? Pagulėk pas mus ilgiau ir pamiegok“, – pokalbį pradėjo gydytoja. Ir tada mane iškvietė į AIDS centrą Uljanovskajoje (turėjome tokį ir anksčiau), ten buvo paskelbta diagnozė. Tada vartojau tiek daug vaistų, kad atrodė, kad man nereikėjo rūpintis. Bet aš jaučiausi sukrėstas ir sugniuždytas.
Narkomanas nuolat išgyvena didžiulę neviltį. Ką dar jauti, kai supranti, kad negali atsigauti, negali nustoti vartoti? Nesvarbu, kokius burtus sau skaitytum ryte, iš karto vakare vėl eini išgerti dozės. Kad ir į kokias ligonines ar pas gydytojus eitumėte, viskas veltui. Priklausomybė tais laikais žmogų nugalėjo 100%. Visi tikisi tavo pasveikimo, bet tu supranti, kad anksčiau ar vėliau mirsi nuo perdozavimo. Arba jie nuves tave į kalėjimą. Gyvenimas virsta egzistencija, kurioje daug skausmo, sielvarto, narkotikų, pykčio, nevilties, beviltiškumo. Jokios vilties, jokios šviesos, jokios ateities. Atrodytų, nesvarbu, kuo serga, nuo ko miršta...
Nepaisant viso to, žinios apie ŽIV mane visiškai sugraudino. Jei mažytė ateities viltis vis dar ruseno, tai dabar ji nustojo egzistavusi. Tokia aklavietė, kai atvažiavo lokomotyvas ir atsistojo. Nei pirmyn, nei atgal. Nieko. Tuštuma. Atrodo, kad telefono akumuliatorius išsikrovęs, mirksi raudonai ir nėra kur jo įkrauti. Bet tu negali atsigulti ir mirti. Vis tiek atsikeli ryte, išsivalai dantis, ką nors planuoji...
„Prisipažinau, kad sergu ŽIV, grupė mane apsupo ir apkabino“
Aleksejus slėpė savo diagnozę nuo visų - ir nuo draugų, ir nuo tėvų. Jis prisipažino tik per terapinę grupę reabilitacijos centre 2001 m.
– Grupėje išmokome gyventi naujai, supratome, kad, be narkotikų, narkomanų, policijos ir ligoninių, yra ir kitų dalykų: gyvi santykiai, ašaros, juokas, atvirumas, palaikymas. Prisipažinau, kad sergu ŽIV, visa grupė mane apsupo ir apkabino. Ne žodžių lygmenyje, o visa esybe jaučiau, kad esu priimta. Man tapo daug lengviau gyventi su diagnoze. Anksčiau norėjau tai neigti, kažkur uždaryti, apsimesti, kad man taip neatsitiko. Disidentinės mintys, kad ŽIV neegzistuoja, yra tik iš šios serijos, kai žmonės negali išgyventi šoko būsenos, nes niekas jų nepalaiko. Tada aš pasakiau tiesą savo tėvams. Ir tapo lengviau.
Po dešimties narkotikų vartojimo metų Aleksejus pradėjo (ir tebesitęsia iki šiol), kaip pats sako medicinos terminais, „blaivybę“. O nuo 2007 metų – antiretrovirusinė terapija, tai yra ŽIV gydymas. Iš pradžių Aleksejus, kaip ir kiti pacientai, nesuprato terapijos poreikio. „Štai kodėl ŽIV yra baisu,- šiandien sako vyras, - Nieko tau neskauda, tai kam gerti vaistus?
Ir vis dėlto liga pasijuto. Pirma, nuolatinio šalčio būsena, kai neįmanoma sušilti, kad ir ką darytum. Antra, lėtinis nuovargis. Aleksejui užteko jėgų atsikelti tik ryte, eiti į darbą, grįžti šeštą vakaro ir išsekus iškart užmigti. Ir taip kiekvieną dieną. Galų gale Aleksejus pradėjo vartoti vaistus ir tai daro iki šiol – po dvi tabletes kasdien, ryte ir vakare.
„Galbūt su ŽIV infekcija manęs niekas nemylės?
– Kai prisipažinau žmonėms apie savo diagnozę, jaučiausi patogiau, supratau, kad pasaulis susideda ne tik iš tų žmonių, kurie gali mane apleisti ar teisti. Pradėjau užmegzti santykius su merginomis. Dar buvo daug klausimų. Ar turėčiau kalbėti apie diagnozę ar ne? Kada tai daryti? Ar jie nusisuks nuo manęs ar ne? Gal su ŽIV infekcija manęs niekas nemylės? Bandžiau išsiaiškinti šiuos klausimus. Kartais buvau sąžiningas ir drąsus, kartais ne. Bet aš visada galvojau apie savo partnerio saugumą.
Istorija apie susitikimą su Irina, mano būsima žmona, buvo gana banali, kaip ir visų paprastų žmonių. Tai buvo tobulesnio mokymo kursų metu. Aleksejus jau buvo įgijęs aukštąjį išsilavinimą ir dirbo psichologu, o Irina užsiėmė rinkodara visuomeninėje organizacijoje.
– Iriną pažinojome nedalyvaujant, nes dirbome toje pačioje srityje. Ir aš neslėpiau savo diagnozės. Todėl man nereikėjo atskleisti paslapties apie ŽIV infekciją, galvoti, kaip ji į tai reaguos. Pasakiau Irai: „Kad neklaidinčiau jūsų dėl sekso rizikos, galite pasikalbėti su specialistais, gydytojais. Sužinokite, kaip liga perduodama ir kaip ji nėra perduodama“.
Ji kalbėjo, bendravo – ir viskas. Paaiškėjo, kad rizikos nėra arba ji sumažinama dviem atvejais. Pirma, kai žmogus gydosi nuo ŽIV, jo virusų kiekis sumažėja. Medicinoje tai vadinama „neaptinkama“. Ir žmogus tampa nepavojingas kitiems. Norėdami sumažinti apkrovą, turite vartoti antiretrovirusinį gydymą mažiausiai šešis mėnesius. Ir aš tai darau daug metų. Antrasis veiksnys yra apsauga. Jei žmonės naudojasi prezervatyvu, to pakanka, kad vienas kito neužkrėstų. Visi. Žinoma, galime įsivaizduoti kokį nors staigų įvykį, kai prezervatyvas sugenda. Bet vėlgi, jei žmogus gydosi nuo ŽIV, tai nėra pavojinga. ŽIV infekcija kasdieniame gyvenime nėra perduodama.
Taip medicina ir sveikas protas nugalėjo tai, ką pats Aleksejus vadina „instinktyvią žmogaus vidinę ligos baimę“. Ira pasakė taip. Po kelerių metų santuokos pora pradėjo galvoti apie vaiką. Kokie metodai yra? IVF Baltarusijoje ŽIV užsikrėtusiems pacientams neatliekamas. Respublikiniame mokslo ir praktikos centre „Motina ir vaikas“ yra aparatas spermai išvalyti nuo ŽIV infekcijos. Po valymo įvyksta dirbtinis apvaisinimas. Tai sunkus metodas, ir nors Aleksejus ir Irina bandė kelis kartus, jiems nepavyko.
„Tada nusprendėme eiti natūraliu keliu. Galų gale, mano virusų kiekis yra labai mažas, „neaptinkamas“. Turėjome mergaitę, jai dabar treji metai. Ji sveika, mano žmona sveika – ir ačiū Dievui. Labai norėjau turėti šeimą ir vaikų! Taip, užsikrėtus ŽIV tai padaryti sunkiau, tačiau laikantis visų taisyklių ir pasikonsultavus su gydytojais, tai įmanoma.
„ŽIV užsikrėtęs žmogus yra priverstas gyventi nuolatiniame nerime su Baudžiamuoju kodeksu ant naktinio staliuko“
- Aleksejus, Baltarusijos baudžiamajame kodekse yra 157 straipsnis - „Užsikrėtimas žmogaus imunodeficito virusu“. Be to, tai taikoma net šeimoms ir oficialiai susituokusioms poroms. Jūsų nuomone, ar tai normalu?
- Žinoma ne. Nors 157 straipsnis turėtų būti persvarstytas artimiausiu metu, tai yra spąstai ŽIV užsikrėtusiems žmonėms. Aklavietė, kurioje niekaip nepavyks išvengti bausmės. Juk byla iškeliama be pareiškimo. Tai yra, ne partneris atėjo ir pasakė: „Jis mane užkrėtė! Būna kitaip. Žmonės eina pasitikrinti dėl ŽIV. O jei abu teigiami, atliekamas epidemiologinis tyrimas: „Kas tave užkrėtė? su kuo miegojai? Taip, su šituo? Nagi, ateik čia. Nesvarbu, ar tu vyras, ar ne, mums nesvarbu. Eikime į teismo salę ir ten nuspręsime, koks tu piktybinis užkratas. Ir žmogus neturi galimybės pasakyti: „Palauk, bet aš pasakiau savo partneriui apie savo ŽIV statusą. ėmiausi atsargumo priemonių. Pareiškėjo nėra. Tai kodėl jūs pateikiate bylą?"
Dabar siūloma įstatymo pataisa, kad būtų galima nekelti baudžiamosios bylos, jei asmuo įspėjo apie savo statusą.
Akivaizdu, kad policija gaudo moteris iš sekso prekybos, kurios perduoda ŽIV be prezervatyvo. Prostitutė, užkrėtusi kelis partnerius, yra įkalinta. Tačiau kodėl jos užkrėsti vyrai nėra atsakingi? Jie taip pat turi galvą. Kodėl nenaudojote prezervatyvų? Kodėl naudojotės sekso paslaugomis? Čia yra abipusė atsakomybė. Bet įstatyme tai vienpusiška – tik tiems, kurie turi ŽIV statusą.
O užsikrėtęs ŽIV žmogus priverstas gyventi nuolatiniame nerime. Su Baudžiamuoju kodeksu ant naktinio staliuko, sakyčiau.
Nuotrauka skirta tik iliustracijai.
Atrodytų, kad esame moderni visuomenė. Tačiau stigma prieš ŽIV užsikrėtusius žmones neišnyko. Kaimynystės apkalbos yra vienas dalykas. Aš net nenoriu svarstyti šio lygio. Niekada nežinai, ką sako kaimynai. Bet kai žmogus yra diskriminuojamas jo paties valstybės įstatymų ir valstybės tarnautojų elgesio lygmeniu, tai yra labai blogai. Jei ŽIV užsikrėtęs žmogus atvyks į ligoninę medicininės pagalbos ir atskleis savo statusą, jis gali būti atsisakytas ir išrašytas tą pačią dieną – kiek tokių atvejų buvo! Arba gydytojai per banalią apžiūrą užsimaus dvidešimt pirštinių, šnabždėdami prieš pacientą... Kai yra baudžiamoji atsakomybė įstatymų leidybos lygmeniu, yra diskriminacija, apie ką kalbėti?
Suprantu, kad žmones, kurie gali perduoti ligą, reikia saugoti. Tačiau kliūtys neturėtų kenkti ŽIV užsikrėtusiems žmonėms. Jų teisės negali būti pažeistos. Viskas neturėtų apsiriboti ŽIV užsikrėtusių žmonių bausme. Priežasčių turi būti. Jei sakome, kad virusas perduodamas tik per kraują, tai kodėl aš negaliu eiti į baseiną? Kodėl pas mus užsikrėtęs ŽIV negali dirbti chirurgu, o Švedijoje gali?..
Ar visi šie plakatai su mirtimis, „AIDS – XX amžiaus maras“, švirkštai, aguonų galvutės – kodėl visa tai? Ką tai turi bendro su, pavyzdžiui, mergina, kurią netyčia užkrėtė vaikinas? Taip, ji niekada gyvenime nebuvo mačiusi narkotikų! Ji sėdi autobusų stotelėje ir užsikrėtė ŽIV. Ji žiūri į plakatą, asocijuojasi su šiais švirkštais ir galvoja, kad jei ji kam nors pripažins savo diagnozę, tada žmonės nuspręs, kad ji yra narkomanė, vadinasi, ji pati kalta. Ar šimtai namų šeimininkių, kurios nepaliko savo namų? Mano vyras išvyko į komandiruotę ir tada užsikrėtė ŽIV. Kuriai narkomanų grupei ji priklauso? Ir jei jūs tikrai esate narkomanas ir užsikrėtėte ŽIV, tai viskas, jūs neturite pasiteisinimo. Komentaruose yra tik vienas dalykas: „mėlynas“ arba „žalias“, štai kur jūs priklausote. Ir tai yra visuomenės brandos klausimas. ŽIV užsikrėtę žmonės tampa savotišku atpirkimo ožiu, ant kurio galima kaltinti visas žmogiškąsias nesėkmes. Tačiau praeis dar 10-20 metų, ir visi pamirš ŽIV. Tai liks praeities liga – kaip raupai, kurių šiandien dėl skiepų nė vienas medikas nematė.
„Mano draugai sakė, kad aš padariau didelę klaidą“
Irina išdidžiai sako: „Aš ir Lesha esame kartu jau devynerius metus. Patenkinta moteris, laiminga santuoka. Bet. Ira kruopščiai slepia savo vyro statusą. Net jos mama apie tai nežino. Kodėl? Nes priėmimas niekada nėra mūsų visuomenės dorybė.
– Kai susipažinome su Lesha, dirbau visuomeninėje organizacijoje, kuri taip pat padeda žmonėms, sergantiems ŽIV. Per daugelį darbo metų pradėjau gydyti ŽIV su mažesne baime. Žinojau, kad yra toks Aleksejus, kad jis turi teigiamą statusą ir dirba įdomų darbą – turbūt ir viskas. Susitikome asmeniškai kvalifikacijos kėlimo kursuose. Jie truko savaitę ir visą tą laiką buvome vienas šalia kito,– prisimena Irina.
Laikas bėgo, bendravome toliau. Kažkuriuo momentu tikrai supratau: taip, mes pradedame santykius. Ir tada aš išsigandau. Buvo du prieštaringi jausmai. Viena vertus, buvo švelnumas, meilė, potraukis Lešai, o kita vertus, žinoma, ligos baimė. Tikriausiai, jei prieš tiek metų nebūčiau dirbęs su ŽIV tema, santykių nebūčiau tęsęs. Juk užsikrėsti ŽIV buvo viena didžiausių mano baimių. Agitacija ir kova su AIDS suvaidino savo vaidmenį 1980–1990 metais, kai epidemija tik pradėjo plisti ir visur kabėjo plakatai „AIDS – XX amžiaus maras“ ir mirtis su dalgiu. Tai tikriausiai buvo giliai įsišaknijusi mano pasąmonėje.
Papasakojau savo draugams apie Lešos statusą, pasidalinau su jais ir pamačiau siaubą jų akyse. Jie pasakė: „Ira, apie ką tu kalbi! Nereikia!" Jie mane įspėjo ir pasakė, kad darau didelę klaidą.
Būsiu nuoširdus, nežinau, kas pavyko. Kodėl aš pasakiau taip? Kodėl užmezgėte santykius? Tikriausiai mano jausmai nugalėjo baimę, ir aš pasitikėjau Lesha. Be to, dirba šioje srityje, daug išmano, konsultuoja sergančius ŽIV.
Ira pagimdė vaiką kaip paprasta moteris. Ji tiesiog nesakė gydytojams apie savo vyro statusą - ir jie neklausė.
– Kadangi žinau, kad stigma yra labai didelė ir apima net baudžiamąją atsakomybę už užsikrėtimą, tai, tiesą pasakius, viską labai kruopščiai slepiame. Saugome save ir vaiką. Kai buvau nėščia, aš jai nesakiau, kad mano vyras turi diagnozę. Klinikose yra tokia praktika, kai vyrui liepiama pasitikrinti ŽIV. Bet visa tai neprivaloma. Ruošiausi atmušti, pasakyti, kad mano vyras nenorėjo daryti testo, net pasiėmiau kažkokį vadovą, kur parašyta, kad tokie testai yra visiškai savanoriški. Bet man to neprireikė, nes gydytojas apie tai visiškai neprisiminė. Taigi niekas nieko nesužinojo nei poliklinikoje, nei gimdymo namuose.
„Aš pasakiau Lešai: leisk man parašyti kvitą, kad žinau apie tavo ligą“
„Situaciją, kai ŽIV užsikrėtęs žmogus hipotetiškai gali būti įkalintas, laikau nenormalia, nors jo žmona žino apie jo statusą ir ji pati, savo noru, yra šiuose santykiuose. Visi suaugusieji prisiima atsakomybę. Aš prisiimu atsakomybę, taip, rizikuoju. Ir tai ne tik mano vyro, kaip ŽIV užsikrėtusio žmogaus, reikalas, bet ir mano paties. Jeigu žmogus įspėjo apie savo diagnozę, tai apie bausmę negali būti nė kalbos. Jeigu jis neįspėjo ir nesiėmė jokių atsargumo priemonių, tai, žinoma, turi būti ir kitos galimos pasekmės. Aš net pasakiau Lesha: leiskite man parašyti kvitą, kad žinau apie jūsų diagnozę, ir prisiimkite atsakomybę. Bet tai neveikia. Tokio kvito niekas nepriims. Taigi situacija juokinga, ją būtinai reikia keisti. Man baudžiamoji atsakomybė už infekciją yra tokia pati kvaila, neveikianti svirtis, kaip ir plakatų Grim Reaper. Tarsi tai užkirstų kelią ŽIV plitimui!
- Pasakyk man nuoširdžiai: jauti nerimą, bijai užsikrėsti?
– Taip. Ne kiekvieną dieną, ne visą laiką, bet taip nutinka. Ypač kai buvome pastojimo procese. Patyriau didelių baimių – bet priežastis buvo tikra. Dabar aš jaučiu nerimą ne kiekvieną dieną. Kartais net pamirštu, kad Lesha kažką turi. Baimė kyla tada, kai kas nors atsitinka: pavyzdžiui, ant vyro yra nedidelė žaizda. Manau, kad tai normalus savisaugos instinktas. ŽIV testus dariausi gana dažnai, lygiai kartą per pusmetį, bet po nėštumo ir gimus dukrai nustojau. Mes užsiimame seksu tik su prezervatyvu. Kitų infekcijai pavojingų situacijų nebuvo. Dabar baimės mažiau – tad tyrimų per metus sumažėjo.
Mūsų kasdienybėje viskas lygiai taip pat, kaip ir bet kurioje šeimoje. Mes valgome kartu iš tų pačių indų, mūsų dantų šepetėliai yra vienoje stiklinėje. Jokių problemų.
Manau, kad mūsų visuomenei trūksta priėmimo. Ir ne tik dėl ŽIV infekcijos. Turime daug ypatingų vaikų, žmonių su negalia... Visuomenė juos atmeta. Žmonės kalba taip: „Mano šeimoje to nebūna. Tai reiškia, kad tokių žmonių apskritai nėra. Jų nėra“. Bet mes egzistuojame!
Greitas bendravimas su redaktoriais: skaitykite Onliner viešąjį pokalbį ir rašykite mums Viber!
Perspausdinti Onliner.by tekstą ir nuotraukas be redaktorių leidimo draudžiama. [apsaugotas el. paštas]
Nuotrauka iš elpais.com
ŽIV+ vaiko įvaikinimo istoriją pasakoja įvaikintoja.
Mano vyras įtikino mane nutraukti terapiją
Daša yra vaikas, apie kurį sakoma „gimęs meilėje“. Jos istoriją būtų galima paversti filmu. Tėvas ir motina mylėjo vienas kitą, tačiau santuoka turėjo kliūčių ir net nepaisant Dašos motinos nėštumo, jaunuoliai turėjo išsiskirti.
Netrukus Dašos mama sutiko kitą vyrą, kuris ją palaikė ir pasiūlė. Tačiau jaunikis pasirodė ŽIV užsikrėtęs. Jai ir vaikui pavyko užsikrėsti.
Dašos mamai tai buvo toks šokas, kad iš pradžių ji parašė atsisakymą, o kai susiprotėjo, vaiko negrąžino. Taigi ji buvo išrašyta: be vaiko ir su diagnoze.
Apie dukters likimą ji bandė išsiaiškinti nesėkmingai. Mano gyvenimas nutrūko sulaukus 28 metų – vyras, ŽIV disidentas, įtikino mane atsisakyti terapijos.
Būtent dėl savo nesutarimo šis vyras nepasakė Dašos mamai apie savo diagnozę: juk tokio viruso nėra, vadinasi, ligos nėra.
Ji mirė nespėjusi susitikti su Daša, kurios nenustojo ieškoti ir surado likus keliems mėnesiams iki mirties.
Daša kalbėjosi su mama telefonu (jie gyveno skirtinguose miestuose), laukė švenčių, kad pamatytų vienas kitą, bet susitiko per laidotuves. Maždaug valandą Daša nepaliko motinos karsto, žiūrėjo, įsisavindama kiekvieną smulkmeną, kad ją prisimintų amžinai.
Kate, 12-metės Dašos, sergančios ŽIV+, globėja.
Tuose našlaičių namuose vaikai mirė kaip musės
Nuotrauka iš steemit.com
— Ar Daša pyksta savo tėvams, „likimui“?
— Daša yra labai šviesus žmogus ir myli savo mamą. Jai nebuvo sunku atleisti, ji supranta, kad jos tėvai patys yra aukos. Ji turi dvi mamas, savo ir mane. Ir abu jai labai brangūs.
– Kaip Daša atsirado jūsų šeimoje?
„Apie Dašą sužinojome iš savanorių, jie apsilankė našlaičių namuose, kur vyksta kažkas keisto, ir pasiūlė ją pasiimti. Jie atėjo jos ieškoti, o vietinis gydytojas ėmė ją atkalbėti, motyvuodamas tuo, kad ji vis tiek nėra nuomininkė: trys iš jų jau mirė.
Kai pamatėme, kaip laikomi kūdikiai, plaukai ant galvos pradėjo slinkti. Darbuotojai gyveno bijodami užsikrėsti, todėl vaikų tikrai neplovė - paguldė po tekančiu vandeniu ir parai užsidėjo sauskelnes (metus gydėme tokios higienos pasekmes).
Bet baisiausia, kad regioninio AIDS centro gydytojų receptų nebuvo laikomasi, o vaistus be atodairos pridėjo, kam ką išrašė... į netvarką.
Skaičiavimas paprastas: alkani vaikai valgys. Bet vienas sirupas buvo kartaus; kai kuriems alkis nugalėjo ir vaikai valgė, bet Daša negalėjo. Dėl to ji liko be maisto ir, svarbiausia, be gydymo. Ji patyrė didelį virusų kiekį ir labai numetė svorį. Ji tikrai neturėjo ilgai gyventi.
Stebuklas, kad jai pavyko. Esu dėkingas mūsų AIDS centro gydytojams, kuriems pavyko sumažinti krūvį iki neaptinkamo ir išgelbėti Dašą. Visa tai įvyko daugiau nei prieš 10 metų, po to įvykio pradėjo stebėti vaikų globos namus ir vaikų namus, ir ačiū Dievui, dabar toks požiūris labiau išimtis nei taisyklė.
„Gyvenome vieną dieną“
Nuotrauka: RIA Novosti
Kai paėmėme Dašą, pasakėme sau, kad jei ji mirs, galėsime ją bent tinkamai palaidoti. Ir tada prabėgo kiekviena diena – kaip gyvenimo diena, laimingas gyvenimas, kuris vertingas pats savaime, o ne ateičiai.
Pasakiau sau – net jei jai nebelieka daug laiko, tegul gyvena laimingai šiomis dienomis. Kol Dashino būklė stabilizavosi – maždaug metus – gyvenome nežiūrėdami į priekį.
Dabar Dasha gyvena įprastą gyvenimą - lanko mokyklą, rimtai studijuoja muziką ir šokius. Ji yra mūsų variklis. Ji turi tiek daug meilės ir noro duoti, kad tai suteikia energijos visiems. Nežinau nei apie ją, nei apie kitus savo vaikus, kiek jie gyvens, bet tikiuosi, kad jų dienos bus kupinos meilės ir laimės.
– Ar pats nebijojote diagnozės?
„Kai savanoriai man parodė nuotrauką, supratau, kad tai mano mergaitė, ir aš tiesiog negalėjau jos ten palikti. Aišku, buvo baisu, beveik nieko nežinojau ir jaudinuosi ne tik dėl savęs – jau turėjome vaikų.
Tada nuėjau pas AIDS centro gydytoją, jis viską paaiškino. Bet man, kaip įtartinam žmogui, atrodė, kad dvi nuomonės yra geriau nei viena, ir mes su vyru nuėjome į kitą AIDS centrą. Kai mes gerai supratome problemą, baimė išnyko.
– Ar buvo situacijų, kai pasiklydote ir nežinojote, ką daryti?
„Dabar vienas iš vaikų gali pribaigti Dašai obuolį, gerti iš to paties puodelio, bet pirmą mėnesį, kol viruso kiekis nukrito iki neaptinkamo lygio, buvo panikos momentų. Prisimenu, vyresni vaikai, kurie jau buvo išaugę iš sauskelnių, pamatę buteliuką-čiulptuką ėmė varžytis, kad jį medžiotų.
Vieną dieną eidama į virtuvę pamačiau Poliną, geriančią iš Dašos butelio. Sunerimau ir paskambinau gydytojui. Bet ji mane nuramino, kad ŽIV taip neužsikrečiama.
„Pranešėme dukrai apie diagnozę po mamos laidotuvių“
Nuotrauka iš huffpostmaghreb.com
– Kaip pranešėte dukrai apie ligą?
„Po Dašos mamos laidotuvių mums pavyko pasikalbėti šia tema. Ji buvo susirūpinusi, jai buvo svarbu žinoti, kodėl mama mirė jauna. Paaiškinau, kad taip nutiko dėl to, kad mama nevartojo vaistų, o žmogus ilgai gyvena iš terapijos. Todėl Dasha labai rimtai žiūri į gydymą.
Labiausiai jai kėlė nerimą, ar ji gali turėti šeimą ir vaikų. Ir apsidžiaugiau sužinojusi, kad dabar terapija tai leidžia: yra daug laimingų porų, kurios susilaukia sveikų vaikų, o sutuoktinis neužsikrečia.
– Ar slepiate savo vaiko statusą nuo kitų?
– Turime nuostabią priežiūrą ir kliniką. Neatskleidžiu savo diagnozės, nebent tai būtina, bet taip pat nesu linkusi būti pernelyg slapta. Kai nuėjome į darželį, pasakiau direktorei, slaugytojai ir mokytojai. Iš pradžių bijojau jų reakcijos, bet nesutikau nieko kito, tik draugišką požiūrį ir palaikymą.
Taip atsitiko ir mokykloje, ir būreliuose.
Visi mano artimi draugai žino, ir aš tikiu, kad jie nekalbės veltui. Tačiau apie diagnozę nepranešu Dašos klasiokams ar draugams.
Tai yra jos gyvenimas, o kai ji užaugs, ji nuspręs, ar apie tai pasakos visiems, ar siauram ratui.
– Kas, jūsų nuomone, yra svarbiausia apie ŽIV problemą, kurią turite žinoti?
— Mūsų šalyje vis dar daug žmonių mano, kad ŽIV yra marginalizuotų visuomenės sluoksnių ar netradicinės orientacijos žmonių problema. Ar žmogus užsikrėtęs, nulemia „pagal išvaizda“, pagal statusą: „jis neatrodo kaip sergantis žmogus“.
Tačiau tiesiog eikite pro AIDS centrą ir sutiksite tuos pačius žmones, su kuriais keliaujate metro, dirbate ar studijuojate. Jie atrodo visiškai sveiki. Todėl lūkestis, kad ŽIV yra marginalizuotų žmonių liga arba apie ligą galima pasakyti pagal jos išvaizdą, yra pasenęs stereotipas.
Man asmeniškai ŽIV disidencijos tema man svarbi dėl Dašos ir jos mamos. Yra ištisos bendruomenės, propaguojančios, kad ŽIV nėra, visa tai yra farmacijos kompanijų sąmokslas. Pasekmės pačios tragiškiausios: nepranešę partneriui apie ligą (ką sakyti, jei nėra ŽIV), jie jį užkrečia ir patys miršta.
Tačiau baisiausia, kai ŽIV užsikrėtęs vaikas, nesvarbu, ar jis būtų natūralus, ar įvaikintas, negauna gydymo. Tokiais atvejais, laiku neįsikišus, vaikas miršta, o tokių atvejų yra daug.
Ir yra tokių, kurie žino apie savo diagnozę, bet vis tiek nepriima gydymo.
— Bet kodėl žmonės, atpažįstantys ŽIV, turėtų atsisakyti gydymo?
— Būna, kad jie nemato terapijos prasmės, netiki jos poveikiu.
Kartą AIDS centre kalbėjausi su dviem paaugliais, kurie nenorėjo gydytis, nes nevertino savo gyvybės, jiems nerūpėjo, kas bus toliau.
Jie aktyviai ieško, neįspės apie ŽIV, nenaudos apsaugos – jiems neberūpi. Jie eina į priekį ir nevartoja vaistų; jų virusų kiekis yra didžiulis. Įsivaizduokite, kiek jie užkrės.
Deja, tokios situacijos nėra neįprastos, turime su jomis dirbti. Štai kodėl nereikia bijoti kalbėti apie ŽIV.
Kita istorija
